Pergunta
Olá Dr. Blount, tenho uma filha de 11 anos que esteve doente e desligar durante os últimos 4 anos. Vou tentar o meu melhor para manter esta breve.
Aqui está uma lista de todos os sintomas (eles não acontecem, claro, todos de uma só vez ...)
dentro e fora febres (a partir da faixa de 99 até 102) durante a febre ~ dor nas pernas, difícil andar, querendo engatinhar, dor de cabeça, sensibilidade à luz, a garganta fica seca .. é geralmente sempre os mesmos symtoms.
podemos ir 4 dias entre febres e até 3 semanas entre as febres. dores de barriga
dolorosos (moreso depois que ela cai alseep à noite) acordar com dor e náuseas (eu não recordar seu vômito com esta sempre)
contagens baixas de glóbulos brancos onde ela foi hospitalizado 2 vezes (1,3 sendo o mais baixo ..) fomos informados luekocytopenia.
sangue na urina durante uma estadia e eles disseram pylophrinitis. (Desculpe se eu não estou soletração este corretamente)
ela é 4'11 "e lutas com o seu peso (perda) em um ponto ela foi até 68 libras, mas agora é como 62
pernas e pés ficam formigamento frio em seguida, quente
ela fica tonta com freqüência .. então às vezes vê branco e não posso ouvir a voz dela.
ela às vezes é tão pale..that ela parece que ela tem hematomas sob os olhos ..
por 4 anos fomos de uma dr para outro (enquanto com febre) apenas para ser informado seus laboratórios (exceto quando no hospital) parece bem. ela acabou de sicker..she perdeu 20 dias de escola este ano (manutenção tudo de um embora ~ ela é uma muito determinada kid)
lentamente, eu sinto que estou vendo minha filha perder uma batalha para alguma coisa ..
e eu comecei a pensar que talvez eu era o único exagerando .. para o ponto onde eu seria frusterated com ela quando ela iria ficar doente. o meu marido e filho e eu nunca iria "pegar" o que ela tem.
mais recentemente ela Dr. nos enviou a UCSF a doenças infecciosas .. 6 drs examinou-a, em seguida, correu 11 frascos de sangue .. eles sentiram que algo estava errado, mas não tinha certeza do que.
2 semanas mais tarde .. todos os laboratórios estavam bem. mais uma vez.
então .. 2 semanas depois que uma chamada que
ela tem "Lupus anticouglant positivo" e margine "anticorpo anticardiolipina", que é um marcador (é claro que eu não tenho idéia o que isso significa) aqui ANA mostram didnt sinais de abnormalty (eu acredito)
Minha mãe tinha SLE e insuficiência cardíaca congestiva e insuficiência renal. ela faleceu aos 64 anos de idade.
Eu estou batendo paredes agora. Estamos "espera" para a papelada a ser feito para que ela possa ver um especialista. Então hoje eles disseram que o agendamento mais rápido há em outubro Ninguém aqui vai ajudá-la, porque estamos em uma cidade menor que não tenha um specailist.I ped não posso ver minha filha sofrer mais 3 meses ... ela quer se divertir esta verão nem sempre doente. Não tenho nenhum problema dirigir em qualquer lugar, mas não posso parecem fazer a bola rolar nem sei que levá-la para. Quer dizer, enquanto ela está tendo um momento difícil caminhar de vez em quando .. febres .. cabeça dói ... barriga .. lista continua. Ela só quer ser criança e brincar com seus freinds tão mal.
ontem fomos para o er. Expliquei a situação .. e meio que se sentiu arrancada (ela tinha problemas de barriga e cabeça, que eu não podia controlar e, claro, era um domingo)
Eu sei que há questões muito mais urgentes no er no entanto a minha filha tem sofreu bastante.
Seus glóbulos brancos e vermelhos parecia bom .. só o seu MPV foi baixa .. ela BUN foi alta e creatinina baixo .. urina era amarelo e normal neste momento.
Não tenho a certeza por isso que eu estou escrevendo isso .... eu só aconteceu a tropeçar em cima deste site ..
Eu só não sei para onde ir. Eu quero ajudar a minha filha ainda sinto que falhei com ela ao longo dos últimos 4 anos não exigindo alguém para descobrir o que está errado.
tenho nenhum diagnóstico ainda.
Uma mãe que sinto que ela falhou de alguma forma.
Resposta
Parece-me que o sistema médico falhou com você ao invés de você falhando sua filha. Existe uma circunstância irracional aqui quando uma criança com um diagnóstico sério é dito para esperar 4 meses para ser visto pelo sistema médico. Se você tem um médico de família para ela, a pressão dele /dela para ajudá-lo. Se ele chama o centro médico e explica a urgência da situação, ela será visto muito mais cedo. Se você não tem um relacionamento com um médico que faria isso encontrar um daqueles que a viram (e que tem um pingo de decência sobre ele) para fazer a chamada. Os médicos são para a cura, não parando. Não faria mal para ter o seu presente do marido a emprestar support.And certamente há mais de um centro médico em CA. Tente outra escola médica se você tiver que. A culpa é uma emoção prejudicial de modo a tentar o seu melhor para convencer-se de que você está fazendo o seu melhor para sua filha. Boa sorte