Pergunta
Minha 6 anos foi apenas dx com esta síndrome. O que está em seu futuro e como posso ajudá-la. Ela teve dores desde que ela tinha dois anos. Ela tem pés chatos. Ela tem mobilidade hiper de cada articulação. Ela teve uma estapedectomia de sua esquerda ear.How grave é esta síndrome? Obrigado!
Resposta
oi lisa,
como você pode ter tido conhecimento de, Ehlers-Danlos sx é uma desordem genética. é uma condição ao longo da vida sem presente cura. meu conselho seria de pedir ao seu geneticista pediátrica para ela tipo de Ehlers-Danlos e ter aconselhamento genético. Em segundo lugar, você deve continuar a fazer sua filha ciente de lesões e cortes. Ehlers-Danlos indivíduos têm má cicatrização de feridas. se machuca facilmente, bem como ter uma cura problema durante um corte com cicatriz anormal. ela não deve se envolver em todos os esportes ou atividades de alto risco. em sua casa, eu aconselho ter fitas adesivas prontamente disponíveis para tratar cortes. eu não recomendo colas ferida como for armadilha e aumentar o risco de infecções de pele.
essa condição também é grave o suficiente para que você deve
1. compra e ter sua filha usar uma pulseira medi-alerta em todas as vezes
2. aconselhar todos os phlebotomist, enfermeiros e médicos de sua condição Sims 3. tê-la evitar atividades que podem aumentar seu risco de dano físico página 4. ter exames anuais de olho realizada por um oftalmologista e não um optometrista
5. fazer exames odontológicos anuais para diminuir os riscos de deformidades dentária e doença periodontal
6. ter uma consulta de dermatologia pediátrica
7. tem um exame físico anual com a concentração em seu coração. crianças com Ehlers-Danlos têm um risco aumentado de prolapso da válvula mitral e infecções da válvula cardíaca
8.. ingestão diária de vitamina C pode ajudá-la.