autista grave
Pergunta
Caro Dr., eu espero que você pode nos ajudar, estamos no nosso juízo final e perder nossa sanidade. Temos dois filhos com autismo grave, a um mais jovem não tem maus comportamentos, mas é não-verbal, o mais velho tem 15 anos e um menino grande, de seis pés e 220 libras. Estou 5'2, se isso ajuda a entender parte da situação. Ele tem sido auto-agressivo por muitos anos, mordendo seu braço esquerdo (sempre no mesmo local, a pele é agora calejada #, beliscar-se em seu braço esquerdo, apertando a coxa direita, batendo na própria cabeça dura !, quando ele é realmente louco, ele vai dar um tapa-se no olho, batendo ambas as coxas, duro! mas tem aumentado ao longo dos últimos anos e, ao longo deste último ano, ele tornou-se agressivo para com os outros, bater, beliscar, empurrar, coçar, cuspindo # mais como um spray em seu rosto). Ele também tem TOC grave, ele tem essas frases Ele quer que você completar, ele não pode passar por isso até que você termine a frase, acredite em mim, tentámos. Ele também tem o que chamamos de palavras "gatilho" que ele partiu, então é melhor evitar essas palavras ou você vai ter um problema, ele agora tem cerca de 20 palavras que você não pode dizer e são palavras comuns, então você tem que substituir por outra palavra para ela, exemplo, você não pode dizer ok ou bem, mas você pode dizer "sim". Ele também grita como ele está sendo assassinado, e se você passou a estar em público, todos os olhos estão em você. Eu realmente não sei como ajudá-lo? ele é infeliz em sua própria pele, cerca de 75% do seu tempo acordado, e sua pior na escola, ele odeia qualquer redirecionamento mesmo se não for destinado a ele, ele explodes.He está em vários medicamentos e tentámos cerca de 30 medicamentos diferentes, e nunca realmente encontrei um que foi ótimo. Estamos em um ponto em que ele é muito difícil de viver, mas eu o amo e eu não quero que ele viva em outro lugar, eu não sei que mais ninguém poderia colocar-se com isso também! eles são nossos filhos únicos, por isso não temos a normalidade em nossas vidas, porque ambos têm autismo e não temos outras crianças, eu sinto que toda a nossa vida é de cerca de autismo, e como corrigir este ou aquele problema, eu não posso acredito que este é o que a minha vida se tornou? Eu sempre me senti se pudéssemos controlar o TOC, o seu comportamento iria ficar melhor, porque geralmente leva-lo, mas temos sido em todos os medicamentos para o TOC e nada toca-lo! o nosso Dr. não vai subir na dosagem, porque seu coração terá de ser monitorado, e é claro que eu não quero arriscar sua saúde, por favor me ajude, eu sei que isso está nos envelhecimento mais e mais todos os dias, e eu encontrar-me sentindo muito triste que eu não possa melhorar a situação, mesmo com medicação, por isso é muito frustrante, obrigado por ouvir e espero ajudar.
Resposta
Bom dia Rhonda,
Eu li a sua história ao longo de um número de vezes e meu coração vai para você. Parece que você já está fazendo tantas coisas direito.
A primeira coisa que vem à minha mente é descanso. Isso é algo que você não mencionar.
Não importa o quanto você ama o seu filho e como dedicado seu e seu marido são a seu cuidado, você precisa de uma pausa. Isso pode ser difícil para os pais que inicialmente pode sentir que o tempo querendo longe de seu filho diminui suas committmen a ele. Isso não é assim.
Respite é, uma interrupção temporária de curto prazo. Para todos vocês. Isso poderia significar que alguém vem à sua casa num sábado à tarde para permitir que você ir às compras sozinho, ou ter algum tempo com apenas o seu marido ou com seu outro filho. Respite pode significar que alguém vem em uma noite ou um fim de semana ou que seu 15 anos de idade passa o tempo em algum lugar com um trabalhador descanso. Respite pode ser oferecido por uma pessoa em sua casa, em sua casa ou em uma casa do grupo. As possibilidades são regidos pelo que está disponível, o que pode ser planejado eo que mais lhe convier melhor.
Eu não sei como você está conectado com grupos de apoio do autismo em sua área. Um ponto de partida seria a Autism Society of America (http://www.autism-society.org/). De seu site você vai encontrar informações de contato de uma filial perto de você. Eles estarão familiarizados com a pausa e outras vias adicionais de assistência para a sua família.
Algumas crianças com autismo benefício de um mentor. Isto pode assumir muitas formas, mas muitas vezes o mentor é alguém que vem para levar a adolescente para fora da casa. Isto dá à família uma ruptura tão necessária e ainda oferece a pessoa ASD com uma atividade que eles gostam mais atenção a eles dedicado. Às vezes, até mesmo as crianças que estão muito envolvidos com seus sintomas autistas e outros ainda aproveitar o tempo com o seu mentor. Mais uma vez, a Sociedade de Autismo da América pode ser a sua fonte de informação sobre esta possibilidade.
Acessando trégua não é o mesmo que ter o seu filho ir viver em outro lugar. Na verdade, descanso adequado pode significar que o seu filho pode permanecer vivendo com você tudo o que muito mais tempo.
Alguns pais relatam uma diminuição na severidade dos sintomas quando eles tentam uma dieta livre de glúten /livre de caseína. Aqui estão algumas informações sobre isso: http://www.gfcfdiet.com/e http://www.nourishinghope.com/
eu concordo com você que reduzir o TOC pode fazer o resto dos comportamentos mais fácil . É frustrante para percorrer a gama de medicamentos e não encontrar nada eficaz. Eu certamente compreender as suas preocupações sobre a não causar possíveis danos coração para o seu filho.
Isso pode desencorajá-lo, mas gostaria de sugerir rever toda a questão medicação. Se já faz anos desde que certos remédios foram julgados, as coisas podem ter mudado no corpo do seu filho enquanto ele passa pela puberdade e seus hormônios mais se assemelham a de um homem adulto.
Enquanto legitimamente, o médico está relutante em aumentar a dose de que a medicação particular, temendo complicações cardíacas, há uma série de possíveis remédios (de que você está ciente, se você já tentou de trinta!), alguns dos quais podem funcionar melhor para ele em seu nível da idade, peso corporal e hormonal. Ou, certas combinações de medicamentos podem produzir melhores resultados.
Às vezes é difícil para um médico para adaptar os remédios apenas para a direita. Ele não vê a criança diariamente. Às vezes, um médico não entender as tensões diárias sobre uma família ou na escola ou mesmo que as coisas podem ser tão difícil como eles realmente são para todos os interessados.
Pode ajudar se você manteve um diário de comportamentos para mostrar a ele . Isso não precisa ser um longo ensaio, como eu duvido que você tem tempo no seu dia agitado para um monte de escrita. Em vez disso, apenas um pedaço de papel com a data no topo, uma coluna ao longo da esquerda para a época o comportamento iniciado e interrompido, em seguida, uma coluna à sua direita, onde você poderia dar uma breve descrição do que aconteceu.
Ou, você pode elaborar uma lista de verificação. Na parte superior da página tem um espaço em branco para a data. Ao longo do lado esquerdo é uma coluna para o tempo. Em seguida, criar colunas na parte superior para comportamentos que seu filho comumente mostra, como braço mordendo, batendo olho, cabeça batendo, etc. Então, quando você observar o comportamento simplesmente colocar uma marca de verificação.
Você menciona que as coisas são não é fácil, ou pode até ser pior na escola. A escola pode ser o seu principal aliado em tudo isso. Você poderia pedir-lhes para manter um diário semelhante ao que você está fazendo em casa e adicionar as suas observações para aqueles que você apresentar o seu médico.
Seu filho está vendo um psiquiatra? Alguém que esteja familiarizado com transtornos do espectro do autismo? Você sente que este médico tem uma boa compreensão do seu filho e como é a vida por ele? Se não, existe a possibilidade de médicos de comutação?
Desde que você parece tão bem versado no autismo, eu estou presumindo que você já teve a assistência de um terapeuta ocupacional. Se não, OTs podem ser de grande ajuda para descobrir os gatilhos sensoriais que podem agravar a agitação do seu filho, bem como encontrar estratégias sensoriais que vai ser calmante para ele. Se você ainda não teve os serviços de um OT, entre em contato com sua escola, seu médico e da Sociedade de Autismo para encontrar um local.
Nesse ínterim, existem algumas estratégias sensoriais que você poderia tentar em seu próprio país que não vai machucá-lo e poderia emprestar-lhe algum alívio. Uma cadeira do saco de feijão é reconfortante para algumas pessoas - a sensação de pressão como eles afundar pode ser calmante. Ele poderia envolver um cobertor ou toalha de banho grande em torno de seus ombros e tronco e puxe firmemente com as duas mãos segurando os lados opostos da toalha. Será que ele se sentir mais calmo em um espaço escuro, silencioso? Com crianças mais novas, por vezes, uma tenda ou grande caixa de papelão (como uma geladeira ou fogão vem em) pode ser um refúgio seguro, ou uma tenda feita de um cobertor jogado sobre uma mesa. Será balançando ou balançar acalmá-lo? Será um colete ponderada ou ajuda cobertor ponderada fazê-lo sentir melhor? Muitas empresas vendê-los ou você pode fazer o seu próprio. Aqui está um exemplo: http://affordableweightedblankets.com/
presumo que você esteja familiarizado com o uso de recursos visuais. A maioria das pessoas com autismo, mesmo aqueles que são verbal, levar em informação que eles vêem muito mais fácil do que ouvem. Quando estamos chateados, nós tendem a falar e falar para a pessoa com ASD. Infelizmente, isso muitas vezes pode agravar as coisas. O mais chateado que a criança é, a maior dificuldade que ele pode ter de fazer sentido de nossas palavras. Ths é um momento de falar menos e demonstrar o que queremos com sinais ou imagens de mão. Um bom site para obter informações sobre isso (e para fotos gratuitas) é www.do2learn.com.
Como você sabe, as pessoas com ASD muitas vezes têm dificuldade em fazer sentido de seu mundo. É por isso que eles podem agarrar-se firmemente às rotinas e são jogados quando algo inesperado é jogado neles. Usando um esquema visual muitas vezes pode aliviar muitos medos e ajudar a pessoa a permanecer mais calmo, porque eles podem ver de relance como seu dia vai. Mais uma vez, www.do2learn.com é uma boa fonte para a informação de programação visual.
Indo junto com este uso de recursos visuais é a estratégia de usar histórias sociais que descrevem à pessoa o que vai acontecer e o que se espera dele. Se você fizer uma pesquisa na internet para histórias sociais, você vai encontrar um monte de ajuda.
Aqui estão alguns livros sobre histórias sociais que podem ajudar. Eles podem estar disponíveis para empréstimo em sua biblioteca local, a escola ou a Sociedade de Autismo:
As Histórias do Novo Sociais Livro http://www.amazon.com/Social-Story-Revised-Expanded-Anniversary/dp /1935274058 /re ...
as habilidades sociais Picture Book para o Ensino Médio e além http://www.amazon.com/Social-Skills-Picture-School-Beyond/dp/1932565353/ref=sr_1 ...
Autor Linda Hodgdon tem alguns livros que eu gosto pela sua facilidade de leitura e práticos, sugestões factíveis:
Estratégias visuais para melhorar a comunicação http://www.amazon.com/Visual-Estratégias-Melhorar-Comunicação Prático /dp /096 ...
Resolvendo Problemas de Comportamento em autismo http://www.amazon.com/Solving-Behavior-Problems-Autism-Strategies/dp/0961678623 /...
Eu conheci outras crianças com ASDs que são semelhantes ao seu filho. Eu sei que esta é uma solução drástica, mas às vezes há crianças são hospitalizadas por seu psiquiatra por algumas semanas. Durante esse tempo eles são desmamados off medicações atuais, em seguida, novos tentaram sob estreita vigilância. Staff monitorar possíveis efeitos colaterais, bem como a forma como os medicamentos estão trabalhando para aliviar os sintomas mais incômodos. Tendo o seu filho longe de você seria duro e colocando-o no hospital parece assustador, mas pode ser uma maneira de conseguir-lhe ajuda. Tendo pessoal médico testemunha seus dias iria também remover sentimento de todo o doutor que, "Oh, ele não pode possivelmente ser tão ruim em casa." Infelizmente, às vezes uma pessoa que não tem andado em seus sapatos não vão entender apenas o que um dia na vida é como.
O último ponto que hae é preocupação para você. Não só para o seu bem-estar mental, mas para sua saúde física. Se você estiver muito desgastado, o que ajuda você será a esta família que precisa de você tão desesperadamente? Se você não tem algum tempo para si e para o seu marido para recarregar as baterias, você pode não ser capaz de continuar. Aceitar trégua ajuda pode permitir que você continuar fazendo o que você faz.
Embora você está, obviamente, dedicado a seus filhos, você é, mas uma pessoa, ou você e seu marido são apenas duas pessoas que não podem continuar a estar em constante dever, sem qualquer tempo de inatividade. Eu não sei onde você mora, mas há algum tipo de serviço social ou agência de bem-estar infantil em sua localidade. Não estou sugerindo que você dê o seu filho aos cuidados de uma agência estatal. Mas muitos destes grupos têm como objectivo, para manter as famílias intactas, tanto quanto possível. Isso pode significar fornecer uma variedade de suportes onde for necessário. Apoio pode vir na forma de um pouco de descanso, como mencionei anteriormente. Isso pode significar um assessor que se passou um tempo com a criança, permitindo-lhe algum tempo livre. Isso pode significar someine fazendo tarefas domésticas em sua casa para você. Os assistentes sociais não necessário ter um mandato para levar as crianças longe de seus pais. Seu objetivo pode ser o de dar apoio para que você possa continuar a cuidar de seus filhos. É OK precisar de um pouco de ajuda, especialmente para alguém em sua posição de quem está a fazer um trabalho tão admirável.
A outra preocupação que eu tenho é para você segurança física. Seu filho, obviamente, não vai acordar uma manhã com a intenção de prejudicar a sua mãe, mas a possibilidade muito real é lá que ele poderia inadventently machucar você ou seu irmão mais novo ou até mesmo seu marido quando ele está muito chateado. Essa é outra razão para empurrar a questão medicação e trazer outras pessoas que podem ajudá-lo. Se você está tendo problemas accessig mais serviços e seu filho se torna violento em casa, embora isso possa parecer drástica, você pode chamar a polícia. Seu objetivo não seria a de ter o seu filho preso, mas para protegê-lo de si mesmo ou de outros membros da família dele. . Às vezes, uma vez que há qualquer nível de envolvimento legal, outros serviços cair rapidamente no lugar
Mais uma vez, eu sinto por você - a turbulência você está sob o estresse físico e emocional e vendo o seu filho ser infeliz em sua própria pele. Seus filhos têm a sorte de tê-lo em seu canto.
All the best,
Dr. Sharon A. Mitchell
www.autismsite.ca