A raiz do problema
A maioria dos pais têm um medo miudinho que os nove meses de gravidez é comparável ao andar por um campo minado. As coisas podem dar errado a qualquer momento. Eles só dar um suspiro de alívio quando contei todos os dez dedos dos pés e dedos de seu recém-nascido. Não é de admirar que eles se sentem assim porque pode ser a coisa mais devastadora se o bebê nasce com um defeito de nascença.
defeitos de nascimento pode ser causada pela genética ou por factores ambientais ou uma combinação de ambos. Existem três categorias de doenças genéticas: desordens cromossômicas, herança multi-factorial e distúrbios de um único gene. desordens cromossómicas são causados por uma anormalidade no número ou na estrutura dos cromossomas em cada célula. anormalidades cromossômicas são raramente herdada. A desordem cromossómica mais comum é a síndrome de Down, que é o resultado de cada célula tendo 47 em vez de 46 cromossomas. herança multi-fatorial é o resultado da interacção entre os genes defeituosos e um ambiente negativo. Por exemplo, espinha bífida e anencefalia são doenças que se enquadram nesta categoria. distúrbios de um único gene são causadas por um único gene defeituoso e pode ser transmitida de geração em geração em três formas possíveis: herança dominante, herança recessiva e herança ligada ao X. Online em caso de herança dominante, um único gene defeituoso de um dos pais pode resultar na criança que tem um defeito de nascença. O gene defeituoso domina a célula de gene herdado do outro progenitor e faz com que a criança herdar a doença. Cada criança tem uma chance de 50% de herdar o defeito, como o pai afetado vão quer passar sobre o gene normal ou o defeito. Exemplos de tais distúrbios são hipercolesterolemia (níveis altos de colesterol) e doença de Huntington (degeneração progressiva do sistema nervoso). Online em caso de herança recessiva, cada um dos pais terá que passar por um gene defeituoso para que a criança herdar a doença. Assim, se uma criança herda um gene defeituoso de um pai e um gene normal do outro, ele irá tornar-se um transportador. isto é, Ele não será afetada, como o gene normal irá dominar o seu homólogo com defeito, mas ele pode passar o defeito para a sua descendência. Se ambos os pais são portadores, cada criança tem uma chance de 25% de herdar a doença. Se apenas um dos pais é portador, sua prole não podem herdar o defeito, mas cada criança terá 50% de chance de se tornar um portador. Exemplos de tais distúrbios são a doença de Tay-Sachs (dano cerebral fatal) e anemia falciforme. herança
X-ligada refere-se a desordens que são herdados como um resultado da mãe carregando um gene anormal em uma seus cromossomas X. A matriz geralmente não é afectada. Cada filho tem uma chance de 50% de herdar a doença, enquanto que cada filha tem 50% de chance de ser um portador. Doenças como hemofilia e daltonismo são doenças ligadas ao X.
A precipitação emocional
Imagine os sentimentos de um pai cujo filho nasceu com um defeito cardíaco congênito ou uma mãe cuja filha tem síndrome alcoólica fetal, como resultado de sua pesada beber durante gravidez. Os pais que têm um bebê com um defeito de nascença passar por uma miríade de emoções. Na maioria das vezes a causa de defeito de nascimento do bebê é fora do controle dos pais. No entanto, muitos pais se sentem culpados ao pensar que pode ser que eles foram a causa desta terrível acontecimento. Mas qualquer que seja a causa do problema, os pais que desmoronar sob o peso de sentimentos de culpa estão fazendo mais mal do que bem. Eles precisam de obter um porão de si mesmos e tomar medidas positivas para lidar com uma situação difícil, em vez de desperdiçar tempo e energia mental chicoteando-se.
Os pais dessas crianças também podem encontrar-se consumido com raiva com o tremendo golpe que o destino tratou-los. Eles olham para todos os bebês saudáveis no mundo em torno deles e eles pensam: "Por que eu?" Não há uma resposta e isso só leva a que se sintam ainda mais frustração e raiva. Esta raiva é muitas vezes dirigida para o médico que entregou o bebê, o cônjuge e irmãos saudáveis do bebê. É, uma raiva irracional irracional, mas normal. No entanto, como culpa, não é uma emoção construtiva. Os pais têm que superar esses sentimentos de raiva e tentar se concentrar em cuidar do bebê e ajudar o resto da família lidar com a situação.
Pais que sonharam com a chegada de um pacote fofinho de alegria no final de nove meses estão compreensivelmente esmagado e decepcionado quando seu bebê é nada menos do que perfeito. Eles podem até duvidar de sua capacidade de amar a criança como se fosse um bebê normal. Isso não é incomum ou anormal. A maioria das mulheres não transbordar automaticamente com o leite da bondade materna, assim que eles se tornam mães. Leva algum tempo para se acostumar com o bebê e para os seus sentimentos de mudar de ambivalência de amor. Para os pais de bebês deficientes, este processo pode ser mais lento, mas isso vai acontecer. Os pais vão ter que desistir do ideal do bebê perfeito imagem que eles têm realizado em seus corações e mentes durante nove meses e abrir seus corações e mentes para o novo bebê. Todos os bebês são cativantes. Os pais devem se concentrar em descobrir as qualidades cativantes de seu novo bebê e gastar o tempo abraçar, beijar, acariciar e abraçar o bebê. Os pais que acham que o amor para seu bebê não cresce com o passar do tempo pode precisar de considerar aconselhamento profissional.
Às vezes os bebês nascem com distúrbios congênitos que fazem suas chances de sobrevivência muito reduzida inexistente. Nestas circunstâncias, os pais, por vezes, ficar distante do bebê, medo de tornar-se ligado a alguém que é obrigado a perder. No entanto, estudos têm mostrado que " 'tis melhor ter amado e perdido do que nunca ter amado". Os pais que têm sido incansável no seu amor por seu filho morrendo tê-lo encontrado mais fácil de lidar com a perda do filho do que aqueles que têm tentado evitar a angústia por ficar distante. Isso ocorre porque apenas os pais que se entregaram a liberdade de amar verdadeiramente pode lamentar. Os pais que tentaram proteger-se da dor de perder a criança vai encontrar-se em uma espécie de limbo, onde eles nunca serão capazes de resolver totalmente os seus sentimentos sobre a perda terrível.
que o mundo enfrenta
Além de tentar lidar com a dor de ter um filho com um defeito de nascimento, os pais muitas vezes perguntam como enfrentar o mundo em geral com o seu menos-que- bebê perfeito. A primeira reação provavelmente seria a recuar longe de amigos e parentes, muito chateado para entrar em explicações e suportar comiseração infinitas. Mas em algum momento eles vão ter que sair de suas conchas. Eles também devem perceber que as pessoas ao seu redor são provavelmente tão inseguro sobre o que dizer e fazer o que eles são. A maioria das pessoas gostaria de ser gentil e solidário, mas provavelmente não sabem como. Ao mesmo tempo, há sempre uma minoria que será intencionalmente ou não cruel e cruel. Uma vez que eles estão fazendo isso, os pais devem fazer as pessoas confortáveis, reconhecendo a sua inquietação como sendo compreensível e natural. Sua atitude deve ser que enquanto o bebê pode não ser o que eles esperavam, ainda é deles e eles adoram. No caso da família e amigos íntimos, eles terão de ser informados sobre o problema do bebê e suas necessidades especiais. Os pais devem incentivá-los a jogar com o bebê, segurá-lo, alimentá-lo e banhá-lo de modo que eles vão se tornar mais confortável em torno do bebê.
A próxima vez
Os pais muitas vezes se preocupe que o seu próximo bebê também terá o mesmo ou um defeito de nascimento diferente. Estes receios são naturais, mas muitas vezes infundadas. No entanto, a fim de definir as suas mentes em repouso, os pais devem investigar as causas do defeito de nascimento do seu bebê. Se a doença é genética, os pais podem visitar um conselheiro genético que lhes diria as chances de a perturbação do seu próximo filho. Também seria uma boa idéia para acompanhar de perto a próxima gravidez. Às vezes, defeitos de nascimento aparecer no início da gravidez dando aos pais a opção de interromper a gravidez. Se o defeito pode ser ligada a factores ambientais, tais como drogas, a exposição a radiações, ou doença materna como sarampo alemão, é pouco provável que a desordem irá ocorrer de novo uma vez que estas condições podem ser evitadas ou controladas. Nos casos em que a doença poderia ser o resultado da interação de vários fatores, ainda é aconselhável consultar um médico ou conselheiro genético.