bebês nasceu sem os olhos
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Meu filho Pat acaba de completar 31 há algumas semanas e, embora ele desencadeou as lembranças habituais de seu nascimento e que todos nós lived por meio da época, principalmente o que me veio à mente foi que isso aconteceu há 31 anos e ainda não existe uma "cura" ou maneira de evitar que isso aconteça no horizonte. A rapidez com esses 31 anos se passaram! E por que é sobre o aumento?
Patrick foi o nosso segundo filho e embora eu tive uma gravidez extremamente longo (por datas eu estava 3-1 /2 semanas atrasada) foi uma gravidez bastante benigno. A única coisa que eu podia dizer era que eu estava doente com ele do que eu tinha sido com o meu primeiro ou posteriormente com o meu terço. Eu fiz contrair um vírus de algum tipo no meu primeiro trimestre, teve febre alta e estava muito doente, mas nada realmente "fora do comum" se destacou ou assim eu pensava.
Foto de crédito: Presto44 em morguefile.com
Quando eu finalmente entrei em trabalho de parto após pensando que eu ia estar grávida para o resto da minha vida, foi um período extremamente curto affair. Eu acho que eu estava no hospital todos os 45 minutos e empurrando. Algo que me aconteceu na entrega embora e houve alguma preocupação sobre mim hemorragia; em retrospecto eu acho que é porque as coisas aconteceram como eles fizeram. O médico entregou Patrick, todos nós vimos ele; eles ainda colocar gotas nos olhos. Eu não segurá-lo, porque eles ainda estavam trabalhando em mim, mas ninguém percebeu nada de errado. Ele foi levado para o berçário para exame e me lembro de pensar 'aqui vamos nós' - fora em uma nova aventura com o nosso segundo menino
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em algum momento, Bob escapuliu para ir dar uma espiada em sua rapaz (ele tinha pesava quase 9 libras e foi tão bonito). O que ele não esperava era ver a enfermeira que estava examinando-o na metade do berçário salto fora de sua pele. Quando ela foi para olhar em seus olhos, ela descobriu a tragédia - não foi um completamente ausente. Não demorou meu marido muito para descobrir "Houston, temos um problema". Ele entrou em exigir a sua maneira de fala mansa para saber o que tinha encontrado. Realmente não era seu lugar para dizer-lhe, mas dadas as circunstâncias infelizes, tenho certeza de ser confrontado por um pai à beira da histeria se ele não receber uma resposta, fez decidir que tinha que dizer a ele e chamar alguém. Eu sempre penso sobre aquela pobre mulher - Aposto que não fazer o seu dia! E eu penso sobre o meu pobre Bob ali de pé tentando lidar com isso por conta própria
Enquanto isso, na sala de recuperação, eu estou ficando chateado porque eu quero meu bebê -., Independentemente do que está acontecendo com mim, eu quero ver o meu bebê, segurar meu bebê, e começar a ligação com ele. Finalmente, depois de muito debate (todos da minha parte) e finalmente me ameaçando de se levantar da maca e vá encontrá-lo em caso de necessidade, os enfermeiros e pessoal me disse para me acalmar e que iria garantir que alguém trouxe o bebê para mim.
Como se costuma dizer, a aprendizagem é sempre 20/20 e cristalina. Ao olhar para trás sobre os acontecimentos daquela noite, eu percebi que eu estava olhando, mas não estava vendo mesmo que estava bem na minha frente. Na época, eu estava apenas tentando me convencer de que tudo estava bem e que eu estava sendo muito paranóico. Quando os enfermeiros entrou com Patrick e meu marido no reboque, eu poderia jurar que Bob parecia que tinha visto um fantasma. Eu podia jurar que as pessoas estavam agindo 'estranho', mas eu ficava me perguntando no momento por que eles fazem isso?
Quando cheguei para Patrick, a enfermeira voltou com muito cuidado (lembrei-me mais tarde) para o lado e manteve-o enrolado nos cobertores se afastou de mim. Eu só vi o seu lado direito. Era como se estivesse abraçando-o para si mesma. Ele parecia perfeitamente contente e docemente dormir para mim. Mas por que todos agindo tão engraçado
Quando perguntei-lhes para dar-lhe para me para que eu pudesse enfermeira, todos eles disseram praticamente em uníssono '
NÃO
?;
não sabemos se você está indo ter que ir para o OR por isso, não quero que você tomar o bebê
agora; precisamos manter um olho em você '
. Em seguida, todos eles começaram a sair do palco esquerda. Senti que algo estava definitivamente errado para que eu deixou escapar no último minuto
'parar ali - o que é
acontecendo
' Olhando tudo muito culpado na verdade, eles se virou e a enfermeira segurando Pat disse
'ok - você tem-nos - há algo um pouco errado com os olhos do bebê. Precisamos ter um especialista entrar e examiná-lo; e você não está em condições agora de ser ficar chateado '
.
Eu me lembro muito vividamente perguntando especificamente (eu sou um médico transcriptionist pelo comércio e todos os tipos de possibilties estavam passando por minha cabeça fogo rápido) se era algo ao longo das linhas de seus olhos e barrado ou algo assim. Eu não estava muito preocupado com isso, porque eu sabia que era uma condição que pode ser corrigido. Quando todo mundo correu para exclamar:
"sim - é isso '
Eu ainda tinha a sensação estranha de que eu estava faltando alguma coisa. Mas por que eles mentem
Como as coisas aconteceram, eu não tenho que ir para o OR?; o sangramento parado no momento certo, e fui enviado até o andar onde eu estava em um quarto sozinha por enquanto. Bob tinha vindo para dizer adeus, mas ele tinha sido muito 'dura' e definitivamente não a si mesmo. Fiquei tentando tranquilizá-lo de que tudo ficaria bem que eu entendi olhos cruzados não era grande coisa. O bebê seria bom como novo com um pouco de pequena cirurgia. No entanto, eu ainda estava chateado que eles não estavam me trazendo o bebê. Ele manteve tranquilizar ME que eles precisavam de mim para descansar e ainda estavam preocupados que gostaria de hemorragia. Tudo o que eu precisava fazer era apenas por favor, mantenha calma e de descanso - ele estaria primeira coisa de volta na parte da manhã. Eu estava pensando que ele tinha o suficiente com que se preocupar e apenas tentou colocá-lo fora da minha mente.
Como andares OB vá, as pessoas naturalmente vêm e vão - e, eventualmente, eu tinha 2 outros companheiros de quartos com me em cerca de meia-noite. Nesse meio tempo, eu tinha estabilizado o suficiente para que eles me deixaram, finalmente sentar-se e fazer alguns telefonemas. Liguei para minha irmã para contar a ela sobre o bebê, mas era apenas incomodando fora de mim que não iria trazê-lo para mim. Ela praticamente me disse para parar de se preocupar com ele como fez minha mãe quando eu liguei para ela - que eu estava fazendo muito de tudo isso e só precisava ser paciente. Foi, provavelmente, alguns totalmente pequena coisa e eu estava apenas me a trabalhar em uma espuma mais nada. Mais fácil dizer do que fazer quando você sabe que algo está errado, mas você simplesmente não consegue descobrir o que!
A Verdade Revelada
Um pediatra literalmente me acordou de um sono de som antes do amanhecer na manhã seguinte, ele escovou a cortina de meu cubículo no quarto do hospital e sacudiu meu pé para me acordar. Eu estava vagamente consciente dos outros 2 pessoas em suas camas definitivamente dentro de audiência das notícias mais surpreendente eu acho que eu jamais iria ouvir em minha vida - entregues fogo rápido como se ele não podia esperar para sair do quarto. Nenhuma introdução, não suavizar o golpe, mas eu acho que é melhor em retrospecto. Ele apenas deixou escapar
'ok - Examinei seu bebê e há definitivamente algo de errado -. Ele está faltando um olho ... e o outro não parece muito boa, quer
'
Tudo que eu lembro é ficar pensando que era um sonho - definitivamente um pesadelo e que eu estaria acordando a qualquer momento a partir dele. Então eu me lembro das lágrimas - caindo silenciosamente enquanto eu lutava para entender o que ele estava dizendo. Certamente este não poderia ser a verdade - ele só não aconteceu. Se assim fosse, por que eu não tinha ouvido falar dele antes? Enquanto eu lutava para tentar ganhar alguma compostura sem quebrar distante em um milhão de pedaços de dor, ele só pacientemente olhou para mim como se ele precisava de mim para se apossar de mim e endurecer. Então eu fiz. Eu finalmente foi capaz de falar e perguntou-lhe todas as perguntas que eu possivelmente poderia pensar enquanto voavam pela minha mente - que ele iria ser totalmente cego? ele ia ter uma vida normal? O que causou isso?
Obviamente, este médico não estava à frente da classe quando se tratava de cabeceira maneira tão recebi relativamente pouco em termos de informação. Pobre Bob tinha feito arranjos para estar no hospital quando o médico estava vindo para examinar Patrick mas de alguma forma o médico lhe tinha batido a ele e foi muito longe pelo tempo Bob veio voando para o meu quarto indignado além da crença de que o médico tinha invadiu e me deu essa má notícia tão abrupta e tão sozinho. Os outros 2 meninas pobres no meu quarto ainda estavam sem palavras. Eu acho que os traumatizou quase tão mal quanto isso me fez!
De qualquer forma, eu tenho que dizer que dia eu cresci 10 anos ou mais. De repente, percebi que todas as coisas triviais da minha vida até aquele ponto (A maduras velhas 24 anos de idade) não significou nada. Tudo o que eu podia ver e tudo que eu podia sentir era tristeza devastadora para todos Pat não seria possivelmente ser capaz de fazer ou que tipo de desafios a sua vida iria realizar para ele. Por que isso aconteceu? Não para mim, mas para ele? Pareceu-me tão injusto. Também de repente me bateu como nós assim que tomar para concedido nossos bebês perfeitos e que um presente verdadeiramente maravilhoso são quando não há nada errado. De repente, no espaço de cerca de 12 horas, todas as nossas vidas tinha tomado uma mudança que nenhum de nós havia previsto.
Gostaria de dizer que, neste início da manhã, finalmente, segurando o meu menino e tentando olhar para baixo da estrada e ver o que a nossa vida seria como nos próximos anos, eu nunca poderia ter imaginado (de todos as palavras) que um tesouro que recebi naquele dia de dar à luz a Patrick. Mesmo que fosse tão difícil no início, e mesmo que senti como se meu coração tivesse sido rasgada, eu fiz decidir que dia para se certificar de que Pat ia ter tudo o que a vida pode oferecer em termos de exposição ao mundo, amor ilimitada, e que, se se se verificar que ele estava completamente cego - não importa um pouco.
No vídeo sobre Max, eles tiveram tempo para se preparar para isso e eu não tenho certeza de que isso teria ajudado. Isso teria sido extremamente difícil, assim como para ter sabido. Eu nunca teria considerado rescisão como uma opção. (Eles são uma família notável) Na verdade, quando eu fiquei grávida novamente depois de Patrick, que tinha sido dito por esta altura que era provavelmente um defeito genético que, nesse momento, era extremamente raro. Não houve grupos de apoio, porque ninguém sabia que havia outros filhos como o nosso filho. Eu tinha um oftalmologista me dizer quando eu estava grávida do nosso terceiro filho que eu deveria ter tido um aborto e que, provavelmente, nosso bebê nasceria sem olhos.
Eu posso honestamente dizer que o dia Kate nasceu foi talvez um dos mais alegre na minha vida. Eu tinha vindo através da gravidez um pouco pior para o desgaste de preocupação. Não tínhamos planeado um outro bebê e depois de ser confrontado com a possibilidade de o defeito ser bilateral, estávamos um pouco chocado para dizer o mínimo. No entanto, o aborto nunca foi sequer pensado. Por esta altura, Patrick tinha 17 meses de idade e apesar de ter sido extremamente difícil e ele precisava de muito mais do que o habitual cuidados com o bebê e atenção, etc., nunca foi um fardo. Na verdade, foi uma inspiração para vê-lo crescendo e mudando para a pessoa que ele um dia se tornaria.
O dia de Kate nasceu, eu novamente conseguiu voar de alguma forma através do trabalho e antes que eu percebesse, eu estava indo para estar enfrentando a realidade de um outro defeito de nascença possível. Todos na sala de parto, incluindo Bob estava tentando tão difícil de me distrair e me fazer sentir bem quando tudo que eu queria era ver o meu bebê e saber a verdade. Desde que ela era para ser o nosso passado, eu sabia que seria um marco não importa o que aconteceu, mas a longa espera havia quase me matou. Quando ela foi finalmente entregue, eu não percebi que ela era uma menina - Eu não notei nada, mas começou salpicando meu pobre médico e Bob, quem quisesse ouvir de olhos
'Ela tem
?
Por favor, olhe para ela olhos
! '
Eu não acho que eu teria gostado de ser que o médico pobres naquele dia. Ele era literalmente uma pilha de nervos, como eu não tenho nenhuma dúvida de que ele estava preocupado também. Ele tinha me contou a 1 em 4 chances de se repetir e que era bilateral. Mas abençoe seu coração, ele era valente e ele olhou - e quando ele sorriu e me deu o veredicto de que havia de fato 2 belos olhos e oh pelo caminho, fez acontecer de eu perceber que eu tinha a minha menina .... I gritou e gritou e fez um espetáculo geral de mim mesmo. Bob estava tentando me acalmar por vergonha total, mas de alguma forma, a equipe todos compreendido e começou a gritar comigo. Eu sempre digo a Kate que a amava o dia em que a conheci, porque era um tal celebração na sala de parto.
O que sabemos
A minha história não é única e eu percebo isso. Há tantos bebês nascidos em todo o mundo nos dias de hoje com defeitos congênitos. Esse é um pensamento assustador ali - e eles parecem estar em ascensão. Eu explodiu em lágrimas assistindo programas de TV onde as crianças com defeitos menores do que o nosso filho de são deixados para morrer. Como abençoado eu sinto por ter tido o meu filho!
Anoftalmia /microftalmia que é o que o nosso filho tem é uma mutação genética rara SOX2 eles dizem. No entanto, agora é muito mais prevalente do que era há 31 anos quando tivemos Patrick. Eles são fortemente inclinado para fatores ambientais como o # 1 causa para este defeito e mais pesquisa é desesperadamente necessário para determinar o que está causando isso e impedir que isso aconteça. Tal como acontece com autismo que está em ascensão, por que esses defeitos que ocorrem em uma taxa tão alarmante? Por que existem tantos defeitos de nascimento nos países árabes ocorrendo? Um tem que acreditar que tem algo a ver com o que estamos fazendo com o meio ambiente
Os grupos maravilhosas que surgiram ao longo das últimas décadas são simplesmente inspiradora -. As famílias que passaram por tudo que passamos juntos de modo há muito tempo mostraram sua coragem de maneiras que eu não poderia mesmo ter imaginado. Eu sei porque temos sido lá e andou em seus sapatos. Eles fizeram melhor para a próxima família que tem isso aconteça com eles e para isso, eles recebem a minha gratidão. Eu teria abraçado essas redes de apoio e teria encontrado tal consolo em outras pessoas estarem no mesmo lugar e que lidam com as mesmas questões.
As oportunidades e serviços disponíveis agora são notáveis em comparação com o que tínhamos em nossa jornada, mas eu pelo menos estou tão feliz que eles estão lá agora para estas crianças especiais. Quando estávamos passando por nossa situação, nós tivemos uma luta em nossas mãos em cada turno, mas foi bem vale cada momento dela! Obtendo serviços para portadores de necessidades especiais deve ser um acéfalo. Baixa visão e cegueira são tão incompreendido e há muito mais relvado para cobrir.
Eu acredito que ter uma criança com um defeito de nascença é uma dádiva de Deus de muitas maneiras. Eu nunca pensei que diria isso, mas eu realmente acredito nisso. Faz com que você bem conscientes de todos os dons que 'pessoas normais' tomar para concedido a cada dia. Faz com que você dê uma olhada em si mesmo e decidir se você pode pisar até a placa ou você pode dobrar. Gosto de pensar que a maioria das pessoas com uma criança com defeitos de nascimento sair do outro lado uma pessoa melhor - provavelmente mais estressados e mais fisicamente cansado - é uma viagem longa e tediosa levantar alguém com uma 'deficiência'. No entanto, as recompensas no final superam em muito as tribulações da viagem. Você vê a vida de uma perspectiva diferente e, pelo menos para mim, que me ensinou a nunca julgar qualquer situação ou qualquer conjunto de circunstâncias, pois sempre pode acontecer com você
Existem muitas outras partes para a história - este é apenas o começo de nossa jornada com Patrick. Ele nasceu com um olho que não se desenvolveu em todos os (apenas um nubbin de tecido estava em órbita do olho), de modo que ele tem uma prótese ocular. Seu outro olho foi severamente danificado quanto o olho em si não fundir todo o caminho. Ele está em vigor legalmente cego para todos os efeitos - mas uma pessoa mais talentoso e maravilhoso que eu ainda não encontrei. Ele ainda cambaleia-me a pensar no meu pequeno bebê como sendo 31 anos de idade e ver o quão longe ele chegou! Isso prova que o velho ditado para ser verdade - 'o melhor ainda está para ser'
Como as famílias a lidar história
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