Canção ~ O poder de um amor de mãe de Maddie
Debbie Fragner com a filha, Maddie. A busca para ver se havia qualquer estado da obra de arte de reabilitação está sendo feito para atender às necessidades e desejos de crianças com PC. Várias histórias de sucesso, mas poucos estudos científicos formais, e embora o interesse era alta, o financiamento não era.
As novas mães sonho de ter filhos perfeitamente saudáveis; princesas em aulas de balé ou superstars brotamento em equipas desportivas.
Quando uma criança nasce com necessidades especiais, esses sonhos são rapidamente destruídas e uma nova difíceis realidade conjuntos em.
Em 2006, Debbie Fragner das filha, Maddie, nasceu três meses mais cedo e as complicações de seu nascimento prematuro resultaram em um diagnóstico de paralisia cerebral (PC).
Enquanto Fragner e seu marido foram inicialmente imobilizado pelo choque e incerteza do diagnóstico, o medo de Debbie acabou por ser transformado em determinação e um compromisso de fazer todo o possível para maximizar a determinação potential.This da filha traduzido para intervenção terapêutica precoce intensiva orientada a abordar a incapacidade de sua filha para ficar de forma independente e andar, entre outras coisas. Esta abordagem estratégica provou ter grandes value.Turns que Maddie também possuía uma perseverança incrível e entusiasmo para novas experiências, por isso, oito anos de idade, ela foi capaz de equilibrar sozinha por breves períodos e milagrosamente andei distâncias curtas de forma independente. Ainda assim, ela queria Sonho de more. menina para ser um BallerinaMaddie tinha esperanças e sonhos de seu próprio; um deles era para aprender a dançar como uma bailarina.
Ela compartilhou esse desejo sincero com a mãe no outono de 2014. Dado que Maddie veste cintas em ambas as pernas, tem dificuldades com equilíbrio e requer o uso de a reverse walker para a mobilidade, Fragner não estava esperançoso inicialmente. Ela já tinha experimentado as barreiras reais à entrada para uma criança de deficiência para acesso 'artes'. Ainda assim, ela não conseguia afastar a ideia e começou a busca de pesquisar formas de arte de reabilitação para crianças com CP.After vasculhando a pesquisa e consulta de especialistas CP em todo o país, ela foi deixada a esperança de que pesquisas promissoras de reabilitação poderia ser feito que possa construir em cima melhores práticas recolhidos a partir de reabilitação de acidente vascular cerebral e pesquisa Rehab de Parkinson e que, de fato, é necessário para ser feito.
No processo de sua pesquisa, Fragner descobriram que, embora o interesse foi elevada para realizar a pesquisa de reabilitação inovadora, o financiamento nacional não estava disponível.
Na verdade, não há nenhum item de linha dedicada US Federal financiamento para a investigação da paralisia cerebral no CDC ou NIH, apesar de paralisia cerebral tem prevalência mais elevada do que a distrofia muscular, doença de Parkinson, cancro da infância, perda auditiva, espinha bífida, hemofilia, síndrome alcoólica fetal, ou das fibrosis.Children cística Movimento paralisia cerebral é FormedThe enorme lacuna de financiamento da paralisia cerebral e o sonho de Maddie do conjunto ballet Fragner em uma viagem turbilhão para fundar a organização sem fins lucrativos Southern California, infantil Movimento paralisia cerebral em 2015.
de lá, ela formou uma equipe local de fisioterapeutas e profissional instrutores de dança que projetar um terapêuticas elementos protocolo de morphing de terapia física, técnica do balé clássico e música ao vivo, com o objetivo de melhorar a marcha, equilíbrio e qualidade de vida em geral para crianças com paralisia cerebral.
Apesar de ser terapeuticamente valiosas , o protocolo seria o propósito de ser divertido e capitalizar sobre o desejo inerente das crianças para aprender a dançar ballet e construir significativa de pares friendships.A multi-Institucional Collaboration BeginsAs palavra de iniciativa paralisia cerebral infantil ficou em torno, as portas começaram a se abrir para uma colaboração importante com outros profissionais que provariam para adicionar um valor ainda maior para com o trabalho da organização.
em breve, uma colaboração foi forjada com ortopedistas pediátricos do Instituto de CHOC Crianças ortopédico em Orange County, bem como pesquisadores da Universidade de Califórnia, Pediatric Exercise de Irvine e Genomics Research Center (PERC) e do Departamento de Dança UCI.
Doutorado em estudantes de fisioterapia da Universidade Chapman logo assinar para voluntariar seus conhecimentos, bem como, para ajudar as crianças no resultado estudo.Os era um edifício intervenção piloto dança terapêutica em princípios científicos baseados em evidências, a ser realizado nas instalações da Universidade da Califórnia, Irvine do verão por 11 crianças com paralisia cerebral, que possuem um forte desejo de aprender a dança do bailado .
Sob o disfarce de uma aula de balé, esta abordagem terapêutica inovadora visa estimular músculo-esqueléticos e neurológicos mudanças nas crianças, a fim de aumentar a mobilidade funcional, a marcha, função cognitiva, o que pode melhorar o prognóstico ao longo do tempo.
Se a equipe CCPM e PERC demonstrar uma ligação entre exercício e melhora do prognóstico, então eles estão em seu caminho para provar que CP é um diagnóstico e não um destino, e para a construção de um caso para financiamento NIH dos ensaios maiores. Por Ballet? Por que a música ao vivo?
A investigação baseada em neurociência no reino de acidente vascular cerebral e mostra de Parkinson que se um indivíduo prejudicada se envolve em uma atividade altamente motivador, com rigor e na presença de música ao vivo, que as alterações neurológicas e neuroplasticidade pode ocorrer que pode ativar o assunto para adquirir melhora da função e, portanto, compensar deficiências.
Como para ballet, tem sido documentado para mostrar inúmeros benefícios para a formação de novas conexões nervosas no cérebro que afetam o controle motor e equilíbrio em dançarinos. Então, essa combinação parecia ser perfeito, proporcionando às crianças uma oportunidade de explorar a alegria da dança, durante a implementação de um protocolo inovador que poderia poderia estar a melhorar a função global.
New York City bailarina junta-se a iniciativa do CauseAs CCPM estava em curso na UCI, Fragner sabia que "o movimento" necessário um advogado no ballet - um mundo que ela sabia muito pouco sobre. Por acaso, Fragner descobriu que Nova York bailarina Carrie Lee Riggins estava se apresentando no sul da Califórnia, então ela estendeu a mão para ela. Uma conversa levou a outra e, milagrosamente, a bailarina respeitado estava a bordo com a causa.
Depois de ter dançado com o New York City Ballet de idade 9 a 27, Riggins dançou seu caminho ao longo de 11 países, realizada na filme, 'Black Swan' e tem aparecido em vários programas de televisão.
além de suas habilidades de balé técnicas, ela é conhecida por sua inovação, bem como o seu coração para usar seu dom de dança para dar a volta aos em necessidade. É a partir deste desejo que Riggins assinado em apoiar estudo piloto inicial de Infantil Paralisia Cerebral Movimento, comprometendo-se a servir como um mentor, ou "fada madrinha" de tipos, para as crianças no programa.
"estas crianças merecem experimentar a alegria ea magia inerente
dança", diz Riggins,
"Estou ansioso para testemunhar a capacidade do programa de dança terapia para melhorar a qualidade de vida para estes pequeninos."
Um Jogo musical com laços com David Bowie
Desde que a música ao vivo foi encontrado na pesquisa de incorporar qualidades de cura e ajudar a induzir neuropasticity do cérebro, não apenas qualquer músico faria .
a última peça do quebra-cabeça era encontrar um músico para supervisionar a música para o estudo piloto inicial da equipe. Fragner mais uma vez ajustou suas vistas alta e através de uma introdução pelo Dr. Afshin Aminian do Instituto Ortopédico de CHOC Crianças, Fragner foi apresentado ao co-fundador do Projeto Música-cura, Mike Garson.
Garson, um pianista de formação clássica é provavelmente mais conhecido por seu trabalho com o falecido David Bowie. Como amigo de Bowie, director musical, e mais longa membro da banda em execução, Garson passou mais de 14 anos como de Bowie "Piano Man '.
Tendo iniciado a sua própria organização de pesquisa médica que tem sido uma visão de seu com o Projeto de cura da música , Garson foi, naturalmente, movido por aquilo que Fragner estava fazendo e sua paixão para ajudar as crianças com paralisia Palsy.The palco está montado
Ambos Carrie Lee Riggins e Mike Garson recentemente realizada a festa de lançamento do infantil paralisia cerebral Movimento em Newport Beach, CA.
foi neste evento que importância 'do movimento' e potencial impacto foi comparada pelo Dr. Afshin Aminian à importância que o March of Dimes jogado, sob a forma de mães irritadas e apaixonados porta para ir porta coletando moedas de dez centavos no final dos anos 1940 e 1950 que acabam financiamento da investigação que resultaria em o advento da vacina contra a poliomielite -. a vacina que quase erradicada a pólio
Dr. Aminian passou a dizer,
"há uma necessidade de se afastar de reabilitação tradicional e mover-se para tratar a criança como uma pessoa inteira, na tentativa de melhorar a sua função nas atividades de vida diária. Exercício como medicamento. Essa é a coisa nova. O que CCPM está fazendo é grande e vai ganhar o momentum. "
A cortina está prestes a ir para cima
Com uma data de início previsto de 07 de julho de 2016, até onze crianças com Paralisia Cerebral vai entrar no estúdio de dança na Universidade da Califórnia, em Irvine, para o que é ser uma dança terapêutica oito semanas intensivo.
Eles vão passar três horas por semana amizades de construção, ceder a sua paixão para dançar, enquanto, ao mesmo tempo que recebe valiosa instrução terapêutica
Graças à equipe composta por Sofia Valenzuela-Sawitz, DPT.; instrutores de dança, Janine Paulsen e Kim Caputo; líder do estudo, Kimberley Lakes, Ph.D., e Kelli Afiado, D.P.T. e co-pesquisador com foco em mudanças de marcha funcionais.
Assim, o estudo irá beneficiar de estudantes voluntários e músicos ao vivo, incluindo, na ocasião, Mike Garson. Sua "fada madrinha", Carrie Lee Riggins, vai aulas frequentes de vez em quando para incentivar, orientar e manter viva a magia para as crianças.
No final do período de oito semanas intensivo será uma oportunidade para as crianças para mostrar suas realizações antes de suas famílias adorando e da comunidade local.
Mike Garson vai acompanhar as crianças com composições ao vivo, originais como parte de seu recém-criado Ballet paralisia cerebral. Além disso, Carrie Lee Riggins estarão à disposição para executar e para comemorar sucessos das crianças.
Oportunidades será construído em para o público e meios de comunicação para fazer perguntas dos médicos, pesquisadores e profissionais sobre hand.Curtain chamada
os planos estão já em vigor em um estúdio de dança local para ter uma aula de balé no lugar para as crianças a transição para após o estudo conclui para manter o progresso que eles fizeram.
cerebral infantil Movimento paralisia está pensando em construir sobre o sucesso deste primeiro estudo piloto para incluir um estudo maior para mais crianças no próximo ano, bem como pesquisa e desenvolvimento de outros protocolos que envolvem paixões que as crianças possam ter nas áreas de artes cênicas e sports.A Call To acção
Enquanto isso. Infantil Paralisia Cerebral Movimento está buscando a participação e envolvimento da comunidade empresarial para que esta forma de terapia única de mais crianças em todo o país Art “. Maddie tinha esperanças e sonhos de seu próprio; um deles era para aprender a dançar como uma bailarina Art &mdash.; Debbie FragnerBallerina ~ Carrie Lee Riggins
Um dançarino com o New York City Ballet por 10 anos, Carrie realizado no filme Cisne Negro Center Stage, bem como outros. Ela já trabalhou várias vezes com Arthur Elogort da VOGUE e já apareceu na Vogue, Redbook, e Town &Country revistas