- Quando as crianças estão doentes, a participação da família é fundamental para o seu tratamento, diz uma nova declaração de política da Academia Americana de Pediatria, que apela para os pacientes, seus pais e pediatras para se tornarem parceiros no todos os níveis de cuidados.
no hospital, os pais devem ser encorajados a ficar com seu filho, sente-se no médico "rounds", e acompanhar o jovem durante procedimentos médicos, diz o comunicado. Os pediatras também devem oferecer apoio pais, respeitar as suas preferências sobre os cuidados e se comunicar abertamente com crianças e adolescentes sobre a sua condição.
"Está incorporando onde a família está de pé, seus sistemas de crenças, para ajudar na tomada de decisões", disse o Dr. . Jerrold Eichner, co-autor da declaração e um pneumologista pediátrico e cadeira passado do Comitê da AAP sobre Cuidados Hospital. "É um movimento gradual, acontecendo há décadas."
O comunicado, publicado on-line 30 de janeiro e na edição de fevereiro de impressão de
Pediatrics
, foi recebida com elogios de um defensor de saúde da família .
"Eu sou realmente muito grato da afirmação", disse Karen Herzog, co-fundador da Fundação Jardim de Sophia, uma organização centrada em ajudar as famílias com crianças com condições de risco de vida.
"é imperativo que as organizações profissionais como a AAP ea American Medical Association tomar uma posição firme sobre-paciente e cuidados centrados na família", disse ela. "Precisamos trabalhar em parceria para melhorar os nossos resultados de saúde em conjunto.
A filha de Herzog morreu de uma doença rara quando ela tinha 4 anos de idade. Sua família tomou posse de seu cuidado a um grau incomum.
"Eu realmente recrutados os profissionais a trabalhar em sua equipe de cuidados, tanto local como internacionalmente. Nós queríamos montar uma equipe que incorporou muitas disciplinas diferentes e valores culturais e diferentes perspectivas médicas ", disse Herzog.
Uma das prioridades foi certificando-se de que o cuidado foi sobre as necessidades de Sophia, em vez de montagem em prática padrão.
"Estávamos com hospice por dois anos e meio", disse Herzog. "Normalmente, eles só ficar quando uma criança tem seis meses ou menos de vida. Naquela época, optamos por ter cuidados curativos [bem]. Queríamos ser capazes de tomar o nosso filho ao médico ou hospital em qualquer ponto no tempo que escolhemos, ao invés de quando foi aprovado pelo hospício. "
a nova política da AAP apóia esta tipo de flexibilidade.
Ela encoraja "honrar paciente e da família experiências e incorporando-os com pacientes e familiares preferências no planeamento e prestação de cuidados de saúde", e adaptando serviços para "necessidades da família-paciente, crenças, valores culturais . "
a sensibilidade cultural é importante, disse Eichner." Se um paciente ou a família tem uma aversão cultural ou pessoal, eles não podem dizer-lhe; eles simplesmente não vão cumprir com o tratamento ", disse ele.
A declaração estabelece especificações para a inclusão da família." Em hospitais, a realização de presentes rodadas médico [apresentação do paciente e discussões] nos quartos dos pacientes com a enfermagem pessoal e da família atual deveria ser prática corrente ", disse, e os pais devem ter a possibilidade de estar presente durante procedimentos médicos.
Herzog disse que desejava a política colocado mais ênfase em cuidados pediátricos em casa, e em famílias de crianças com necessidades especiais.
Também falta é um forte reconhecimento da tecnologia de informação de saúde, disse Herzog. "as negociações políticas sobre o fluxo de informações. [Mas] não há nada sobre registros médicos eletrônicos ", explicou ela.
Ela também quer" abertura a profissionais quando os pacientes trazer informações que eles encontraram na Internet. "
A declaração faz endereço de comunicação peer-to-peer, e meios de comunicação social e da Internet é parte disso, disse Eichner. para seus pacientes com fibrose cística, diabetes e outras doenças crónicas, "[a web] é especialmente útil para crianças mais velhas."
a colaboração inclui envolvendo pacientes e famílias em grupos de trabalho, conselhos e comitês para melhorar a segurança do paciente, e como líderes de programas de apoio de pares, segundo o comunicado.
Primeiros pacientes e familiares ajuda a bordo médicos bem, disse Eichner. "é muito mais fácil lidar com os pacientes quando eles sentem que você está ouvindo", acrescentou. "quando eles sabem que você vai ser honesto com eles e dar-lhes a história completa sobre o que está acontecendo com seu filho. "
a" mudança radical "está acontecendo em cuidados de saúde, disse Herzog.
um sinal é" sair com uma posição como esta, algo que os pediatras podem aderir, quando eles estão avaliado por
suas
pares ", disse ela. "Eles podem ser avaliadas pela AAP ou de outras organizações. Se houver qualquer tipo de problema, é que os médicos aderir a estas normas? Eles são como padrões minimamente aceitáveis."