FPIES é uma condição rara e, por vezes fatal. (Posada por modelos)
Temos um belo filho de sete meses de idade, e sua alergia governa nossa vida.
Ele nos mudou para o tipo de pais que nunca quis ser. Nós sempre retratado nos a ser os pais relaxados que deixam seus filhos a aprender através da sua própria tentativa e erro. Nós imaginamos que iria deixar nossos filhos comer exatamente os mesmos alimentos que comemos desde tenra idade em diante, e dar-lhes o máximo de responsabilidade por suas próprias escolhas como eles poderiam segurar.
No entanto, por enquanto, nós mudamos para pais do helicóptero, monitorando cada movimento do nosso filho em uma situação onde não há alimentos no mesmo quarto que ele é. Nunca sabemos o que pode desencadear um ataque que poderia matá-lo
Uma alergia incomum
Nosso filho tem FPIES:. Síndrome de enterocolite induzida proteína alimentar. É uma condição que faz com que uma criança alérgica a uma faixa desconhecida de alimentos
As reações alérgicas não são suas erupções cutâneas típicas, inchaço ou reações anafiláticas mesmo.; reações FPIES ocorrer algumas horas após a ingestão do trato gastrointestinal e muitas vezes incluem levar a vômitos, em seguida, para a diarreia, sangue nas fezes e mucousy, e dor abdominal intensa a partir de um sangramento e do trato gastro inflamado. O doente também pode entrar em choque.
O nosso filho teve todas estas reacções, com cada alérgeno levando a uma mistura diferente de estes sintomas.
A longo prazo, estas reacções podem levar a problemas de absorção no trato digestivo, perda de peso e falta de prosperar.
Fot nós, tudo começou quando o nosso filho tinha 2 meses de idade. Por razões no momento desconhecida, nosso filho estava bem em um momento e começou projéctil vómitos a próxima.
Ele continuou a vomitar durante cerca de duas horas seguidas, em primeiro lugar esvaziando o seu conteúdo estomacal e continuando com bile depois disso. Seu pequeno corpo não poderia lidar com a violência do vómitos e apenas desligado. Ele desmaiou, encontrando-se como um ragdoll em nossos braços. Sua respiração desacelerou e parou.
Felizmente, conseguimos o nosso pequeno homem a respirar novamente quando a ambulância chegou.
No hospital, toda uma série de testes foi feito, mas nenhuma razão foi encontrado para seu vômitos e desmaiar. Fomos informados de que deve ter sido um erro do estômago.
Levamos um total de seis episódios para descobrir a causa e encontrar um médico que nos levou a sério e obter um diagnóstico correcto. Infelizmente, conheci um monte de ceticismo e desinformação ao longo do caminho.
É muito comum para crianças com esta condição que se esforçar para obter um diagnóstico correcto, ea maioria das crianças são diagnosticadas com erros do estômago primeiros. FPIES é rara e a maioria dos médicos que encontramos nunca ouviu falar dele. Mas também já se deparou com os médicos que assumem os pais estão dramatizar o que está errado com seu filho, e tomar tudo o que disser como um exagero da verdade.
Ao pedir um encaminhamento para um especialista, um GP nos disse ele não acredita em "todas estas crianças com alergias hoje em dia" e aconselhou-nos apenas para manter a alimentação dele seus alimentos gatilho e ele iria superar isso em breve.
Depois de um episódio que nos aterrou no hospital novamente, foi-nos dito por um pediatra para não tomar o nosso filho para o hospital mais quando ele vomitou e parou de respirar, como não havia mais nada que pudesse fazer. Nos foi dado um curso de 10 minutos de CPR e enviado para casa.
Agora que o nosso pediatra alergista descobriu que estes episódios de vômito são reações alérgicas, e do nosso filho passar para fora é uma reação de choque que pode ser fatal, nós sabe que, se tivéssemos seguido os conselhos desses profissionais de saúde que não seria improvável que o nosso filho não estaria mais entre nós.
Hoje em dia nós viajar com uma carta do nosso especialista explicando a condição do nosso filho, para que quando ele tem outra reacção grave explica ao pessoal no departamento de emergência que está acontecendo e qual o tratamento é necessário. Este tem sido realmente útil, mas temos de continuar a explicar a sua condição para a maioria dos profissionais de saúde nos deparamos.
Vida com FPIES
O primeiro passo para lidar com FPIES está tentando chegar a um estado chamado de linha de base. Linha de base é quando seu filho tem um FoodSource principal para que ele não está reagindo. Depois de alcançar linha de base você pode começar a introduzir novos alimentos em ensaios, um de cada vez, para ver se ou não o seu filho é alérgico a este alimento.
Foi difícil tentar chegar a linha de base. Temos testado várias fórmulas, mas ainda não encontrou um para o qual ele não reage. Qualquer coisa que eu comer atinge meu filho através do meu leite materno, então eu ter sido em uma dieta cada vez mais restritiva. Tudo começou com a eliminação de produtos lácteos e soja, mas ainda depois de eliminar grupos alimentares inteiros que ele havia confirmado reações, nós nunca conseguimos obter o nosso filho sem reação com leite materno.
Estamos actualmente a experimentação de uma base de ácido amino fórmula, que é a fórmula mais hipoalergênico lá fora, e temos bom chapéu esperanças nosso filho pode finalmente ser pela primeira vez em sua vida livre de reação.
Tal como acontece com outras alergias, uma alergia FPIES pode ser a alguma comida. No entanto, ao contrário do alergias "normais", alergias FPIES não aparecem nos testes de alergia. A única maneira de descobrir os gatilhos é por tentativa e erro.
O número de alimentos nosso filho é alérgico a é desconhecida, mas a lista continua a crescer à medida que julgamento mais alimentos. Quando alguém pergunta o que os alimentos que ele é alérgico a ela é mais fácil dizer o que os alimentos que ele não é alérgico.
Até agora, a sua lista segura contém quatro alimentos.
A lista de alimentos que ele não contém actualmente sete alimentos, duas drogas over-the-counter e uma gama de fórmulas. Quaisquer outros alimentos ainda são uma incógnita, mas esperamos que a lista segura terá mais tempo à medida que continuamos a novos alimentos julgamento com ele.
Queremos para o nosso filho para participar de interações sociais normais, mas estão muito conscientes de os riscos envolvidos. Nosso filho está matriculado em uma creche que tem sido incrível para lidar com suas alergias e também nossos amigos foram muito compreensão e útil.
Não pedimos o ambiente do nosso filho para mudar, porque com sua limitada dieta de apenas quatro alimentos seguros que seriam impossíveis. Nós tentamos desenvolver as nossas próprias tradições para vários feriados que não envolvem comida ou envolvem apenas alimentos seguros.
FPIES pais ficam muito criativo e compartilhar receitas para bolos de aniversário feito de purê de batatas, ervilhas e de coco, ou panquecas feitas de trigo, amêndoas e molho de maçã.
a boa notícia é que a maioria das crianças superam essa condição pelo tempo que eles atinjam a idade de três ou quatro. Até aquele momento, é o nosso principal trabalho para manter o nosso menino vivo até que ele supera suas alergias.
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