bebê Seb sobreviveu uma semana após o seu nascimento.
No 11:07 em 2 de abril deste ano, Sarah Marriott acolheu bebê Sebastian para o mundo. Exatamente uma semana depois, a mãe devastada beijou pequena filho adeus para o tempo final.
"Eu o beijei e ler um livro chamado
Adivinha Quanto Eu te amo
a ele como ele morreu, "Ms Marriott, a partir do nordeste da Inglaterra, disse à UK
Espelho
.
" Nós apenas lhe dizia o quanto amava, beijando-o, dizendo: desculpe por não ser capaz de impedi-lo e que queríamos que poderia ter sido diferente.
Sarah Mariott que beija seu filho Seb adeus.
"Eu sabia que era a melhor coisa para ele, e ele é sentida como um alívio para ele que ele não era passando por mais dor ou máquinas de bombeamento medicamentos nele.
"Depois que ele passou e as máquinas foram desconectadas, que banhou e finalmente utilizado um pouco de sua própria roupa e vestiu-o pela primeira vez."
Baby Sebastian nasceu com extremamente raro alveolar capilar Displasia e estava confiando em máquinas de suporte de vida para se manter vivo. A condição só foi diagnosticada em 200 crianças em todo o mundo.
Ms Marriott e sócio Jonathon Blenkinsop não sabia seu bebê estava doente quando ele nasceu via cesariana 2,2 kg de peso.
Apesar de carregar fluido extra durante a gravidez, os testes não pegar todos os problemas e Ms Marriott foi dito seu bebê estava bem.
No entanto poucas horas depois do seu nascimento, minúsculo Sebastian estava lutando para respirar e foi transferido para um hospital especializado onde foi colocar no suporte de vida, enquanto os testes foram realizados.
Cinco dias depois Ms Marriott eo Sr. Blenkinsop foram informados de seu bebê estava sofrendo convulsões, sangramento em seu cérebro e lesão cerebral grave.
ACD afeta o desenvolvimento do coração e pulmões e força o coração a bombear com mais força do que o normal. A maioria dos recém-nascidos com a doença vivem apenas algumas semanas, enquanto nenhum ter sido conhecida a ter sobrevivido mais de um ano sem uma operação de transplante de pulmão.
"Seb apenas olhou como um recém-nascido perfeito quando ele nasceu," disse Ms Marriott.
"soa cafona e brega, mas eu nunca imaginei que algo assim iria acontecer a mim ou meu bebê, é como algo que você lê em revistas. Eu me sentia como um robô.
"foi tão difícil como se solicitado É o que eles estavam fazendo com ele no post mortem, mas sabíamos que era a coisa certa a fazer caso contrário, nunca saberia o que estava errado e pesquisa não pode ser feito de outra forma.
"mas parecia que ele já tinha passado por tanta coisa. Eu queria culpar alguém, mas depois de olhar para esta condição, não há ninguém para culpar.
" a única coisa que podemos fazê-lo tentar ajudar a obtê-lo pesquisado para que um dia ele pode ajudar. Estou cima e para baixo todos os dias. Ele ainda não se sente como isso aconteceu. "
O casal luto é agora determinado a aumentar a consciência da condição que tirou a vida de seu filho.
Eles tiveram o teste de DNA por um médico os EUA, que está a investigar a condição na esperança de encontrar respostas sobre por que isso ocorre.
Eles também estão trabalhando com o Ashwell Fundação David para angariar fundos para a investigação.
a caridade, que foi criado em 2011 em memória de outro bebê Reino Unido, que perdeu a vida ao ACD, já financiou dois estudos e outros três estudos estão programados para este ano.