Ser um pai desafia você em muitos aspectos diferentes. Cuidar de uma criança com uma desordem metabólica tem seu próprio conjunto de circunstâncias especiais diariamente. Um dos desafios mais difíceis é entender distúrbio metabólico do seu filho. Infelizmente, existem uma ampla variedade de distúrbios. Cada transtorno vem com um conjunto único de demandas e problemas. Não há nenhuma "pílula mágica" para o gerenciamento de distúrbios metabólicos. Como resultado, a fim de compreender e gerir a doença de seu filho, você tem que falar com o seu médico, aprender sobre a doença de seu filho, e comunicar frequentemente com membros de sua equipe de suporte.
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Parte 1Following o vice de seu médico
1Contact um profissional médico para executar os testes adequados e para se chegar a um diagnóstico oficial.
Se o seu filho não foi oficialmente diagnosticado por um médico e você suspeitar que ela tem um metabólica desordem, você deve entrar em contato com um imediatamente. O médico irá executar o trabalho de sangue e outros testes, a fim de recolher dados importantes necessários para um diagnóstico. Seu médico pode até mesmo encaminhá-lo para um especialista ou outros que possam ser importantes membros de sua equipe de apoio médico.
Esteja preparado para uma grande variedade de testes, incluindo exames de sangue.
Você vai provavelmente terá que visitar o médico ou especialista várias vezes antes de seu filho é diagnosticado.
Certifique-se de encontrar um médico que você e sua criança como, como você vai estar visitando seu escritório muitas vezes.
alguns distúrbios metabólicos comuns incluem: doença de Tay-Sachs, doença de von Gierke, doença de Niemann-pick, síndrome de Morquio, doença da urina do xarope de bordo, cyntinosis, cistinúria, Galactosemia. Diabetes também é considerado um distúrbio metabólico. [1]
2Follow-se com o médico do seu filho com frequência.
Só porque seu filho recebeu um diagnóstico oficial não significa que você está feito com o médico. Você estará visitando seu escritório em uma base regular para que eles possam monitorar o status do seu filho e do progresso. Isso é necessário, certificando-se os sinais vitais do seu filho, nutrição e saúde em geral são estabilizados.
O seu médico pode executar o trabalho de sangue relativamente regularmente.
O seu médico pode ter-lhe testar os níveis de açúcar no sangue do seu filho em casa.
Se o seu filho tem idade suficiente, certifique-se de comunicar que visitas freqüentes ao médico são necessários para manter a sua saúde. [2]
3Put seu criança na pressão arterial medicação, se necessário.
Dependendo da gravidade do distúrbio metabólico, o seu filho pode precisar de ser a medicação de pressão arterial. pressão arterial medicação vai ajudar a regular a pressão arterial do seu filho e fazer o trabalho que o metabolismo defeituoso do seu filho não pode fazer. Lembre-se, porém, se o seu médico prescreve medicação de pressão arterial, eles devem ser tomados regularmente. Tipos de medicina da pressão arterial incluem:
inibidores da ECA
bloqueadores dos receptores da angiotensina
bloqueadores dos canais de cálcio
Os diuréticos tiazídicos [3] [4]
colesterol medicação 4Provide, se necessário.
como com a medicina pressão arterial, distúrbios metabólicos graves podem exigir medicação para tratar o colesterol elevado. Estes medicamentos vão ajudar a garantir que os níveis de colesterol do seu filho estão dentro dos limites de segurança. Alguns tipos de medicamentos de colesterol incluem:
As estatinas
A niacina
Os fibratos [5]
5Make se o seu filho toma seu medicamento para os diabetes
Se o seu filho foi diagnosticado com diabetes, então você precisa se certificar de que seu filho está tomando seu medicamento para os diabetes. Diabetes medicina vai ajudar a regular o nível de glicose do seu filho - algo que é normalmente fora com crianças com distúrbios metabólicos. Alguns medicamentos incluem:
Glucophage
Actos
Avandia [6]
6Have seu filho tomar substituições de enzimas, se necessário.
Alguns distúrbios metabólicos prejudicar a capacidade do organismo de metabolizar e incorporar enzimas importantes. Se este for o caso, o seu médico irá prescrever substituições de enzimas. Verifique se o seu filho toma regularmente seus substitutos enzima, uma vez que será extremamente importante na gestão de seu distúrbio metabólico e manter uma boa saúde. terapia de reposição enzimática podem incluir:
A imiglucerase
Velaglucerase alfa
Taligucerase alfa [7] [8]
7Put seu filho em suplementos de fibra, se o seu médico concorda.
Algumas crianças com distúrbios metabólicos não obter fibra suficiente para manter um metabolismo saudável. A fim de superar isso, você pode considerar colocar seu filho em suplementos de fibra.
Fibra suplementos, que irá ajudar a garantir que o seu filho tem movimentos intestinais regulares.
Fibra suplementos podem ajudar a reduzir o colesterol LDL do seu filho nível.
Consulte o seu médico antes de colocar seu filho em qualquer suplemento. [9]
8Monitor seu filho e procurar ajuda médica imediatamente se você observar problemas de ajuda.
Acompanhamento sua condição da criança vai ser uma tarefa em curso para você fazer. Você precisa manter vigilantes sobre saúde e bem-estar do seu filho, como mudanças tanto inócuos pode sinalizar consequências potencialmente fatais.
Se o seu filho dorme demais, contacte o seu médico.
Se você observar os padrões de respiração rápida ou alterações no apetite, contacte o seu médico.
Se a saúde do seu filho está se deteriorando de forma alguma, contacte o seu médico.
Parte 2Creating uma equipe de suporte e comunicação com outros
1Crie uma equipe de suporte do lado de fora de uma equipe médica.
todos em sua casa e outros que você costuma associar-se deve ser parte de sua equipe de suporte. Eles podem ajudar a monitorar dieta do seu filho e bem-estar, quando necessário, e podem fornecer apoio emocional durante tempos difíceis. A equipe de apoio não médico é extremamente importante na gestão de distúrbios metabólicos, como as demandas de distúrbios metabólicos em cuidadores são muitas vezes elevados e demorado.
Eduque outro em sua família e do círculo social sobre a condição específica e criança está sempre mudando padrões de alimentação.
Mesmo que um pai é capaz de ficar em casa a tempo inteiro, você deve recorrer a ajuda daqueles em quem você confia.
sempre tem um casal de pessoas no apoio apenas no caso de o cuidador primário não pode ser em torno de monitorar a criança. [10]
2Communicate com os professores do seu filho e os pais dos amigos.
Desde dieta é tão importante para manter as crianças com distúrbios metabólicos saudável, você precisa para se comunicar com todos que terá funções de supervisão em torno de seu filho. Converse com os professores do seu filho e deixá-los saber as especificidades do transtorno do seu filho. Comunique-se com os pais dos amigos do seu filho para que eles possam saber os detalhes também. Deixai-os saber o que seu filho pode e não pode comer, e se e quando seu filho precisa de tomar a medicação. [11]
3Keep todos os números de saúde acessíveis a qualquer momento.
Certifique-se de que você tem todos os números de contato de saúde com você em todos os momentos. Ao mesmo tempo, certifique-se o seu parceiro (se tiver um) ou outros membros da sua equipa de apoio também têm quaisquer números que possam necessitar em caso de uma crise metabólica.
Mantenha os números em seu telefone celular.
números de emergência anúncios em um lugar óbvio em casa para os membros de sua equipe de suporte pode encontrá-los.
Se o seu filho tem idade suficiente, tê-la memorizar o número de telefone de seu médico de cuidados primários.
Ter o seu filho usar uma pulseira de alerta médico com números de informação médica e de contacto adequados. [12]
4Inform sua equipe de suporte sobre a localização da dieta do seu filho e as vitaminas de apoio metabólicos e medicamentos.
Fale com todos em sua equipe de apoio e verifique se eles sabem onde medicamentos do seu filho estão localizados. Você não quer alguém para ter que procurá-los em caso de um evento sensíveis ao tempo.
Mantenha-os em um local de fácil acesso e óbvio.
Tente não colocá-los fora em uma gaveta ou atrás de outras coisas na geladeira.
Verifique se o seu filho não pode alcançá-los sozinha.
5Talk para os outros e educar-se sobre distúrbio metabólico do seu filho.
Educar-se sobre a doença de seu filho é talvez uma das coisas mais importantes que você pode fazer em sua batalha para manter seu filho saudável. Desta forma, você vai ser informado sobre os mais recentes avanços no tratamento e os desenvolvimentos mais recentes da droga.
Participar de seminários e conferências para atualizações na educação e avanços médicos e /ou retrocessos.
ler e estudar começar educado sobre a condição e outros como ele.
Fale com o seu médico e não tenha medo de perguntar-lhes recomendações sobre coisas que você pode ler ou conferências ou palestras que você pode participar.
Parte 3Managing dieta e Nutrição
1Maintain um registro atual da dieta do seu filho.
um registro da dieta do seu filho vai ser extremamente importante quando descobrir o que alimentos e bebidas agravar a sua doença metabólica. Os médicos também pode estar interessado em rever seus diários de dieta, a fim de ver o que eles precisam fazer para cuidar melhor de seu filho. O seu médico pode ajustar a medicação com base no seu log dieta. Record:
O volume de alimentos consumidos
O tipo de alimento consumido
A data em que o alimento foi consumido
Qualquer coisa fora do comum... que seu filho pode consumir. [13]
2Put seu bebê na fórmula especial, dependendo do tipo de doença metabólica.
Alguns bebês são, infelizmente, nascido com distúrbios metabólicos e precisam especial fórmula, a fim de gerir a sua doença. Felizmente, temos agora a compreender melhor quais as medidas nutricionais para tomar a fim de gerenciar distúrbios metabólicos em crianças.
Se seu bebê tem galactosemia, tente eliminar os produtos lácteos e colocá-la em uma fórmula não-leite.
Se seu bebê tem fenilcetonúria, colocá-la em uma fórmula livre de fenilalanina e uma dieta de baixa proteína.
Consulte o seu médico para um diagnóstico e tratamento adequados. [14]
3Eliminate todos os alimentos ou medicamentos que o seu filho não pode metabolizar.
Depois de receber um diagnóstico adequado do seu médico, você deve ter uma boa idéia do que alimentos e medicamentos seu filho precisa para evitar a fim de manter um metabolismo saudável. Uma vez feito isso, tentar eliminar aqueles alimentos e medicamentos da dieta do seu filho. Se não for possível eliminá-los completamente, minimizá-los, tanto quanto possível. [15]
4get em um plano de gestão de peso.
Seja qual for o problema metabólico, o peso é muitas vezes um desafio associado. Devido a isso, você (junto com seu médico) deve elaborar um plano de gestão de peso para o seu filho. Este plano estabelece uma meta de peso alvo e, em seguida, você e seu filho tomar as medidas adequadas para alcançar e manter esse objetivo.
planos de gestão de peso não são apenas para crianças com sobrepeso, mas para crianças com baixo peso também.
Os planos de gestão de peso não são "dietas", mas destinam-se a alcançar e manter um peso saudável.
sempre consulte seu médico antes de iniciar o seu filho em qualquer plano de gestão de peso. [16]
5Formulate uma rotina de exercícios.
uma rotina de exercícios irá certificar-se de que seu filho não é apenas ativo, mas saudável. Exercício deve ser uma parte importante de qualquer plano global que se destina a controlar distúrbios metabólicos. Em muitos casos, o exercício será a pedra angular do plano global do seu filho a superar distúrbios metabólicos.
O exercício vai ajudar as crianças a diminuir a sua pressão arterial e colesterol.
O exercício poderia ajudar o corpo de seu filho regular de insulina melhor.
o exercício vai ajudar o seu filho mentalmente também. [17]
6Keep seu filho em uma dieta nutricional.
plano metabólica geral do seu filho vai depender de uma alimentação saudável dieta. Como distúrbios metabólicos estão associados com a forma como o seu filho processos alimentares, seu filho vai, sem dúvida, tem que ser em uma dieta rigorosa. Você precisa ter certeza de que seu filho está recebendo todos os nutrientes que ela precisa para se manter saudável. Este é talvez um dos aspectos mais importantes da gestão transtorno do seu filho, por isso, se seu filho tem idade suficiente, você deve ter conversas freqüentes com eles sobre sua nutrição e saúde em geral.
O seu médico irá com você para formular um plano de nutrição adequada.
falar de "batota" na dieta com o seu médico. Seu filho pode ser capaz de desviar a dieta e ter deleites ocasionalmente, mas isso só deve ser feito com a sanção do seu médico.
Certifique-se de comunicar a dieta do seu filho a outros membros da sua equipa de apoio. [ ,,,0],18]