Famílias de crianças com enfrentam desafios síndrome de Down, mas em geral as suas experiências são positivas, sugere um novo estudo
Os pesquisadores descobriram que em 87 por cento das famílias que pesquisou, todos -. Pais e irmãos -. afirmaram que gostaram seu membro da família que tinha síndrome de Down, e quase tão muitas famílias disseram que sentiram orgulho para a criança
Poucas famílias expressa qualquer arrependimento em ter uma criança com síndrome de Down, os pesquisadores relataram na edição de abril do
American Journal of Genetics Medical Parte a
.
os resultados são mais do que "boa notícia" para as famílias, disse o pesquisador Dr. Brian Skotko. Ele é co-diretor do programa de síndrome de Down no Massachusetts General Hospital, em Boston.
Skotko disse que a informação poderia também ajudar os futuros pais que, através de diagnóstico pré-natal, aprender que o seu filho vai nascer com síndrome de Down.
"Quando os pais vêm para sessões de aconselhamento, eles querem saber, o que será este como para a família, para o nosso casamento?" disse Skotko.
Mas, enquanto muitos estudos têm-se centrado sobre os problemas de desenvolvimento e condições médicas que afetam as pessoas com síndrome de Down, poucos têm olhou para as experiências das famílias, de acordo com Skotko.
"Esperamos este estudo ajuda a pintar um quadro mais preciso do que vidas das famílias são como ", disse ele.
Nos Estados Unidos, cerca de 6.000 bebês nascem com síndrome de Down a cada ano, de acordo com os Centros dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças. A condição surge quando um bebê carrega uma cópia extra do cromossomo 21.
Os efeitos da síndrome de Down pode variar de uma pessoa para outra, mas geralmente faz com que leve a moderada deficiência intelectual. Muitas crianças também têm alguns problemas de saúde, incluindo defeitos cardíacos, e audição e visão problemas, diz o CDC.
Hoje em dia, a síndrome de Down é muitas vezes diagnosticada no pré-natal, Skotko apontou. Os testes de seleção durante o início da gravidez - incluindo exames de sangue e ultra-som - pode mostrar se um feto é um risco aumentado de síndrome de Down. testes invasivos, como a amniocentese, pode então ser usada para confirmar o diagnóstico.
As últimas descobertas são baseadas em levantamentos de 283 pessoas com síndrome de Down com idade entre 12 e mais velhos, e mais de 2.700 pais e irmãos, de seis EUA estados. Algumas famílias receberam o diagnóstico de Down no pré-natal, outros após a sua criança nasceu
Todas as famílias pertenciam a organizações sem fins lucrativos com síndrome de Down locais -. O que é uma limitação do estudo, disse David Coe, um psicólogo clínico em Nicklaus Hospital infantil de Miami, que é especializada em cuidar de crianças com deficiência intelectual.
é difícil saber se as experiências das famílias refletem as da maioria das famílias norte-americanas que têm um membro com síndrome de Down, disse Coe, que não era envolvido no estudo.
Ainda assim, ele disse que é importante para os pesquisadores se aprofundar não só os pais 'sentimentos sobre o levantamento de uma criança com deficiência intelectual, mas irmãos "emoções também.
neste pesquisa, quando os problemas com as relações familiares que aparecem, eles muitas vezes envolvidos irmãos mais novos -. crianças com idade entre 9 a 11. Cerca de 13 por cento deles não "sentir-se orgulhoso" de seu irmão ou irmã com síndrome de Down, por exemplo
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não é surpreendente que os irmãos mais jovens terá um tempo mais resistente do que irmãos e irmãs mais velhas seria, de acordo com Coe. "As crianças mais jovens estão passando por seus próprios problemas de desenvolvimento, e pode ser difícil de processar questões de seus irmãos, também", disse ele.
Skotko concordaram que não é surpreendente. Em alguns casos, disse ele, as crianças mais jovens pode estar com ciúmes da atenção que o seu irmão com síndrome de Down recebe. Outras vezes, as crianças podem ser constrangido; que era mais provável, segundo a pesquisa, se os pais reconheceram que eles se sentiu envergonhado.
Skotko disse que acha que os sentimentos das crianças mais jovens muitas vezes eram "bastante típico" para as crianças da sua idade.
Mas , acrescentou, se os pais pensam que seu filho está realmente lutando com ter um irmão com síndrome de Down, eles podem pedir ajuda - a partir de seu provedor de saúde ou de um grupo de apoio local
"Às vezes você só precisa falar. a outras famílias, e obter algum tipo de validação ", disse Skotko
Houve uma surpresa conclusão do inquérito, de acordo com Skotko:. sentimentos dos familiares sobre suas experiências parecia não relacionada com a gravidade da deficiência intelectual de seus filhos .
Coe destacou que as crianças com síndrome de Down são todos diferentes - com uma gama de habilidades e necessidades especiais - assim como todas as famílias são diferentes. Portanto, não há maneira de prever o que a experiência da sua família será baseado em outras pessoas.
Os pesquisadores concordam que não há "cartilha" único para as relações familiares.
Mas, Skotko disse, os sentimentos das famílias em sua pesquisa faz um retrato que é diferente do que muitas pessoas podem acreditar.
"Estas famílias foram esmagadora feliz e contente", disse ele. "E muitos sentiram suas vidas foram enriquecidas."