Se o seu filho precisa de um transplante de coração, você provavelmente está sentindo muitas emoções tudo de uma vez — incluindo raiva, tristeza, preocupação e frustração. Esses sentimentos podem tornar-se irresistível, especialmente quando o seu filho está à espera de um novo coração.
Felizmente, muitas crianças que se submetem a transplantes de coração passar a viver vidas normais e saudáveis, uma vez que se recuperar da cirurgia. No longo prazo, eles precisam tomar medicamentos para ajudar a prevenir complicações e ter exames regulares para verificação da função cardíaca.
Durante este tempo difícil, a melhor maneira de cuidar de seu filho (e você mesmo) é para se manter informado e comunicar abertamente com o médico do seu filho. Quando for o caso, fale com o seu filho para se certificar de que ele ou ela entende o que está acontecendo e está preparada para os desafios futuros.
Sobre transplantes de coração
Um transplante de coração é uma cirurgia em que os médicos remover um coração da pessoa doente e substituí-lo com um coração do doador saudável
.
Os transplantes em crianças são feitas quando o coração de uma criança não funciona corretamente e que ele ou ela não vai sobreviver sem uma nova. Os médicos às vezes se referem a esta condição como insuficiência cardíaca ou em fase terminal de doença cardíaca pediátrica. Eles geralmente tentam tratar a insuficiência cardíaca com a medicina, cirurgia ou outros procedimentos antes de recomendar um transplante de coração.
Quando um transplante de coração é necessário?
O coração de uma criança pode não funcionar direito, por muitas razões. Às vezes, os bebês nascem com defeitos cardíacos (malformações) que causam o coração a falhar. Esses defeitos são a principal causa de transplantes cardíacos em bebês.
Algumas formas de doença cardíaca, tais como cardiomiopatia, também pode causar insuficiência cardíaca. Cardiomiopatia acontece quando o músculo do coração não funcionar bem. Como resultado, o coração não consegue bombear sangue suficiente para o corpo. Cardiomiopatia é a principal razão que as crianças e adolescentes precisam de transplantes de coração.
Alguns outros (menos comuns) razões que as crianças podem precisar de transplantes de coração incluem miocardite, uma inflamação do músculo cardíaco, e ritmos cardíacos anormais, conhecido como arritmias . ou disritmias
Conseguir um coração saudável
corações transplantados vêm de doadores de órgãos — adultos e crianças que concordaram (ou seus responsáveis concordaram) para doar seus órgãos em caso de uma morte prematura. Eles optar por doar os órgãos, porque eles querem ajudar alguém que está doente.
Preparação para Cirurgia
Se o seu filho precisa de um transplante de coração, o médico irá encaminhá-lo para um centro de transplante, onde você ' ll atender os membros da equipe de transplante. Os membros da equipe, que trabalham em conjunto para se certificar de que uma criança tem um transplante bem sucedido, provavelmente incluirá cirurgiões, cardiologistas (médicos coração), um coordenador de transplante, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde.
a equipe de transplante irá avaliar o seu filho para determinar se um transplante será benéfico e se o seu filho é um bom candidato para um transplante. A avaliação irá incluir uma história clínica, exame físico, e alguns testes, como exames de sangue para determinar o tipo de sangue
A equipe provavelmente irá realizar vários outros testes de diagnóstico, que podem incluir:.
um ecocardiograma, um teste em que as ondas sonoras são usadas para produzir uma imagem do coração
um eletrocardiograma (também conhecido como um ECG ou ECG), um exame que registra a atividade elétrica do coração e pode ajudar a encontrar arritmias e danos ao músculo cardíaco
cateterismo cardíaco, um procedimento no qual um tubo fino de plástico chamado cateter é inserido em um vaso sanguíneo e, em seguida enfiada através do coração, a fim de obter um vislumbre dentro no coração e suas câmaras
Se os médicos querem examinar o coração mais perto, eles vão fazer uma biópsia, a remoção de um pequeno pedaço de tecido do coração para examinar sob um microscópio.
a avaliação transplante de coração permite que a equipe de aprender muito sobre como seu filho quanto possível. Mas é também um tempo para você e seu filho a aprender sobre o que vai acontecer antes, durante e depois do transplante. A equipe de transplante está lá para fornecer informações e apoio, isso não deixe de fazer-lhes perguntas se você não entender algo.
Organ listas de espera
Se a equipe de transplante decide que um transplante de coração é o direito tratamento, o seu filho vai ser colocado em uma lista de órgãos de espera. Esta lista tem os nomes de todas as pessoas que estão à espera de coração ou outros órgãos. Em abril de 2015, mais de 4.000 americanos estavam na lista de espera para um transplante de coração, incluindo mais de 300 crianças e adolescentes.
Um grupo chamado United Network for Organ Sharing (UNOS) supervisiona esta lista e está em encarregado de bastante determinar quem recebe os órgãos doados. Órgãos são atribuídos com base em quão doente uma pessoa é e quão rapidamente ele ou ela precisa de um novo órgão.
Órgãos atribuições também são baseadas em que a pessoa na lista de espera é a melhor correspondência para o órgão doado. Isso significa que o órgão é o tamanho certo para o corpo da pessoa eo doador tem o mesmo tipo de sangue como o destinatário.
Seu filho pode ter que esperar para encontrar um coração que é um bom jogo. Infelizmente, ninguém sabe quanto tempo que espera será. Poderia ser apenas alguns dias ou poderia ser anos.
Espera pode ser difícil, por isso considero buscando apoio de pais cujos filhos foram submetidos ou estão à espera de transplantes. Muitas comunidades têm grupos de apoio ou você pode perguntar ao seu médico ou o assistente social do hospital para recomendações ou pesquisar online.
Obtendo a chamada
Quando um coração tornar-se disponível, a sua família serão notificados por telefone ou pager e você terá que ir para o hospital para a cirurgia imediatamente. Porque isso poderia acontecer a qualquer momento, você deve sempre estar preparado.
Quando você chegar ao hospital, a equipe de transplante irá preparar a criança para a cirurgia. Eles podem executar alguns testes para garantir que o novo coração é um bom jogo. Uma vez que a equipe decide que tudo está OK, seu filho vai ser transferido para uma sala de operação.
Na sala de cirurgia, seu filho vai ser dada anestesia de dormir durante a cirurgia e não vai sentir nada. Os cirurgiões irá fazer uma incisão no peito e remover o coração doente. Eles vão ligar o novo coração por costura seus vasos sanguíneos para os vasos sanguíneos no corpo do seu filho. O novo coração, então, ser colocados no peito. Para permitir que os médicos a monitorar a função cardíaca, a incisão pode não ser fechados imediatamente.
A maioria das cirurgias de transplante de coração duram entre 4 e 6 horas. Alguém na equipe de transplante irá mantê-lo informado sobre como o procedimento vai enquanto você espera.
Recovery
Logo após a cirurgia, seu filho vai ser transferido para a unidade de cuidados intensivos cardíaca (UCI). Você será capaz de visitar seu filho na UCI por breves períodos. A criança irá receber sedação e medicamentos para a dor, e permanecerá adormecido no ventilador com um tubo de respiração no local até que os médicos a determinar que o novo coração está funcionando bem. Isso pode demorar alguns dias.
O período de tempo o seu filho vai gastar na UCI vai depender de sua condição. Geralmente, a estadia é de 7 a 10 dias. Quando estiver pronto, o seu filho vai ser transferido para a enfermaria cardíaca geral. A equipe de transplante vai continuar a cuidar e acompanhar de perto o seu filho.
A maioria das crianças permanecer no hospital pelo menos 3 a 4 semanas após a cirurgia. Durante este tempo, as crianças e suas famílias aprender a cuidar dos novos corações. Certifique-se de compreender todas as instruções dos médicos, porque o seu filho terá de segui-los com cuidado.
Quando a equipe de transplante concorda que seu filho está pronto, ele ou ela vai ser descarregado a partir do hospital. Nas semanas que se seguem, no entanto, o seu filho vai voltar para o hospital muitas vezes de modo que os médicos possam continuar a se certificar de que tudo está indo bem.
Possíveis complicações
Um dos problemas mais comuns após cirurgia de transplante é a rejeição. Rejeição é a reação normal do corpo a algo externo. Geralmente, esta reacção é benéfica. Por exemplo, é o modo como o corpo se defende contra germes nocivos.
No caso de um transplante de coração, rejeição significa que o corpo não reconhece o novo coração e não sabe que ele é útil. Como resultado, o sistema imunológico tenta atacá-lo. Medicamentos (chamados imunossupressores) ajudam a controlar esta reação. Em certo sentido, eles enganar o corpo a aceitar o novo órgão.
Embora o risco de rejeição é maior nas primeiras semanas após a cirurgia de transplante, o corpo nunca aceita completamente o novo coração e assim por medicamentos anti-rejeição devem ser tomadas para a vida. A equipe de transplante irá decidir quais os medicamentos mais para o seu filho e estes devem ser tomadas exatamente como instruído.
medicamentos anti-rejeição pode causar alguns efeitos colaterais indesejados, tais como febre, dor de cabeça, náuseas, cansaço e irritabilidade . Certifique-se de denunciar estas e quaisquer outras reações ao seu médico. Infelizmente, estes medicamentos também deixar o seu filho vulneráveis a certas infecções. Este risco é maior logo após a cirurgia e outros medicamentos será dada para ajudar a reduzir o risco. Sempre que possível, a criança deve evitar que as pessoas que estão doentes para diminuir as chances de contrair uma infecção.
Normalmente, a quantidade de imunossupressores tomadas é gradualmente reduzido como o corpo se acostuma com o novo órgão e o risco de rejeição diminui. Em casos raros, o corpo se recusa a aceitar o novo órgão e outro transplante de coração é necessário.
Estar coração saudável para a vida
Muitas crianças que têm transplantes de coração viver vidas normais e saudáveis, uma vez que se recuperar da cirurgia. Alguns se sentir melhor do que nunca antes. Uma vez que ninguém pode prever quanto tempo o novo coração vai manter o funcionamento, o seu filho vai precisar fazer todo o possível para manter o coração saudável.
Você pode ajudar a certificar-se de que ele ou ela toma todos os medicamentos como indicado. Se o fizer, pode ser difícil, especialmente no início e para as crianças mais jovens. Também, ver o seu filho para sinais de infecção e rejeição, incluindo febre, cansaço, dificuldade respiratória, vómitos, ganho de peso e falta de apetite. contactar imediatamente um médico se estes ou quaisquer outros problemas acontecem. Além disso, incentivar seu filho a começar a abundância do exercício e comer bem.
No longo prazo, exames regulares são necessárias para assistir de complicações. No início, estes exames vai acontecer muitas vezes (talvez semanal). Aos poucos, eles vão se tornar menos frequentes e, eventualmente, pode ser necessária apenas uma vez ou duas vezes por ano.