Nós vemos imagens felizes de e tendem a ouvir falar de apenas bebés saudáveis. Mas muitos bebês nascem com um defeito de nascença. Estes são anomalias da estrutura, função ou química do corpo que vai exigir cuidados médicos ou cirúrgicos ou poderia ter algum efeito sobre o desenvolvimento de uma criança.
Sobre 150.000 bebês nascem nos Estados Unidos a cada ano com defeitos de nascimento, de acordo a March of Dimes. Existe uma vasta gama de defeitos congénitos, de ligeira a grave, e que pode ser hereditária ou causada por algo no ambiente. Em muitos casos, a causa é desconhecida. Os médicos podem detectar um defeito de nascença durante os testes de pré-natal.
Se você só descobriu que seu filho tem um defeito de nascença, provavelmente você está experimentando muitas emoções. . Os pais em sua situação muitas vezes dizem que se sente oprimido e incerto sobre se eles vão ser capazes de cuidar de seu filho corretamente
passos a tomar
Felizmente, você não está sozinho — você vai descobrir que muitas pessoas e recursos estão disponíveis para ajudá-lo. Como o pai de uma criança com um defeito de nascença, que é importante para você:
Reconhecer suas emoções. Os pais de crianças com defeitos congênitos experimentar choque, negação, tristeza e até mesmo raiva. Reconheça seus sentimentos e dar-se permissão para lamentar a perda da criança saudável que você pensou que teria. Fale sobre seus sentimentos com seu cônjuge ou parceiro e com outros membros da família. Você também pode considerar a ver um conselheiro. O seu médico pode ser capaz de recomendar um assistente social ou psicólogo na área.
Uma das melhores coisas que você pode fazer por si mesmo e seu filho está em busca de apoio. Entrar em contato com alguém que já passou por a mesma coisa pode ser útil; pergunte ao seu médico ou um assistente social do hospital se existem outros pais na área que têm crianças com a mesma condição. Participar de um grupo de apoio também podem ajudar a — pedir aos médicos ou especialistas de conselhos sobre como encontrar um grupo de apoio local ou nacional ou pesquisar online.
Comemore seu filho. Lembre-se de deixar-se desfrutar de seu filho da mesma forma qualquer pai teria — pelo afago ou jogando, prestando atenção para marcos de desenvolvimento (mesmo se eles são diferentes daqueles em crianças sem um defeito de nascimento), e compartilhar sua alegria com os membros da família e amigos. Muitos pais de crianças com defeitos congênitos se perguntam se devem enviar anúncios do nascimento. Esta é uma decisão pessoal — o fato de que seu filho tem um problema de saúde não significa que você não deve ser animado sobre a nova adição à sua família.
Obter Ajuda e Informação
Procure informações. A quantia que cada pessoa gostaria de aprender varia de pais para pais, mas tentar educar-se tanto e tão logo que você é capaz. Comece por perguntar aos seus médicos muitas perguntas. Grave as respostas da melhor maneira possível. Se você não estiver satisfeito com as respostas — ou se um médico não é capaz de responder às suas perguntas completamente — Não tenha medo de procurar uma segunda opinião
Outros lugares para obter informações incluem:.
livros escritos para pais de crianças com defeitos congênitos
organizações nacionais, tais como o March of Dimes, o Centro Nacional de Informação para Crianças e jovens com deficiência, ou aqueles que representam um defeito específico nascimento
grupos de apoio ou outros pais
Mantenha um arquivo com um running lista de perguntas e as respostas que você encontrar, bem como sugestões para leitura e quaisquer materiais médico do seu filho lhe dá. Além disso, manter uma lista atualizada de todos os prestadores de cuidados de saúde e seus números de telefone, bem como números de emergência, para que você é capaz de alcançá-los com rapidez e eficiência.
Parte deste processo de recolha de informação deve envolver explorando opções para pagar por tratamento e cuidados em curso para o seu filho. Não pode haver custos médicos e terapêuticos adicionais associados com cuidar de uma criança com um defeito de nascença. Além de seguro de saúde, outros recursos estão disponíveis, incluindo organizações sem fins lucrativos de deficiência, fundações privadas, Medicaid e programas estaduais e locais. Um do hospital assistentes sociais devem ser capazes de ajudá-lo a aprender mais sobre estes.
Procure intervenção precoce. A intervenção precoce é geralmente a melhor estratégia. Projetado para trazer uma equipe de especialistas em conjunto para avaliar as necessidades da criança e estabelecer um programa de tratamento, serviços de intervenção precoce incluem a alimentação de apoio, identificação de tecnologia assistiva que podem ajudar o seu filho, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, serviços de nutrição e serviços de acção social
Além de identificar, avaliar e tratar as necessidades da criança, programas de intervenção precoce irá:.
dizer onde você pode obter informações sobre a deficiência
ajudá-lo a aprender a cuidar de seu filho em casa
ajudá-lo a determinar as suas opções de pagamento e dizer-lhe onde você pode encontrar serviços de graça
ajuda você a tomar decisões importantes sobre os cuidados do seu filho
fornecem aconselhamento
o médico do seu filho ou uma assistente social no hospital onde deu à luz deve ser capaz de se conectar com o programa de intervenção precoce em sua área.
Use uma abordagem de equipe. A maioria das crianças com defeitos congênitos exigem uma equipe de profissionais para tratá-los. Mesmo que seu filho precisa de ver apenas um especialista, essa pessoa terá de coordenar os cuidados com o seu médico primário. Embora alguns hospitais já tem equipes prontas para lidar com problemas como defeitos no coração, lábio leporino e fenda palatina, ou paralisia cerebral, você pode encontrar-se ter que servir como o principal ponto de contato entre os diferentes prestadores de cuidados e o coordenador de sua criança compromissos. Assim que você é capaz, para conhecer os diferentes membros da equipe. Certifique-se de que eles sabem quem mais será cuidar de seu filho e que pretende desempenhar um papel fundamental.
O futuro de defeitos de nascimento
A investigação sobre as causas ambientais e genéticas de defeitos de nascimento está em curso. Tecnologia contribui para a compreensão e prevenção de defeitos de várias formas — por exemplo, testes pré-natais está crescendo cada vez mais sofisticados
Safer e os testes mais precisos incluem:.
resultados dos testes de ultra-som e ressonância magnética (MRI), que às vezes são combinados com informações a partir de exames de sangue para determinar o risco de ter uma criança com certos defeitos congênitos
rastreio sangue materno para determinar o risco de anormalidades cromossômicas
amniocentese e amostragem vilo corial
pré-concepção aconselhamento para ajudar a compreender os riscos de ter um filho com um defeito de nascença
Apesar de nenhum destes testes pode prevenir defeitos de nascença, eles dão um mais seguro e mais preciso o diagnóstico mais claro, numa fase anterior do gravidez — dando aos pais mais tempo para consultar e considerar as suas opções.
A pesquisa genética está avançando rapidamente. O Projeto Genoma Humano está trabalhando em identificar todos os genes no corpo humano, incluindo mutações genéticas que estão associadas com um risco elevado de malformações congénitas.
A cirurgia precoce está se tornando uma opção no tratamento de alguns defeitos de nascimento — e pode ocorrer antes mesmo de uma criança nasce. Cirurgiões operam agora em fetos para reparar defeitos estruturais, como hérnias do diafragma, espinha bífida e malformações pulmonares. Estes tratamentos podem ser controversa, no entanto, porque eles podem causar trabalho de parto prematuro. E ainda é um pouco claro se eles finalmente melhorar o resultado da criança.
Para obter informações sobre a investigação específica sobre a deficiência do seu filho, entre em contato com a organização nacional para que a deficiência. Além disso, a March of Dimes e do Centro Nacional de Informação para Crianças e jovens com deficiência e da Organização Nacional de Doenças Raras, Inc. (NORD) pode ter informações sobre a pesquisa atual.