crônica - gerir o impacto emocional
crónica; emocional; doença; infância; asma; diabetes; epilepsia; cística; fibrose; de Crohn; doença; colite; crohns;
Às vezes, as crianças têm uma doença que não é "curável", mas continua na idade adulta. Lidar com a doença crônica na infância pode ser muito difícil no início, não só para a criança, mas para toda a família. Além para a saúde física da criança e necessidades médicas, você precisa de gerir os sentimentos que vêm com todas as mudanças e problemas de saúde.
Não há mais informações sobre as crianças Rede Raising (http://raisingchildren.net .au /) em temas como adolescentes Parenting com condições crônicas de saúde
O que é uma doença crônica da infância?
a doença de infância crônica pode ser definida como uma condição médica que é de longo prazo ou permanente, e raramente é capaz de ser totalmente curada.
Uma criança com uma doença crônica pode ser bem ou mal, em determinado momento, mas ele está sempre vivendo com a doença.
Exemplos incluem asma, epilepsia, diabetes, doença de Crohn e a fibrose cística.
Tais doenças crônicas afetam estilo de vida da criança, e os pais serão obrigados a lidar com as necessidades de saúde da criança em uma base diária.
doença crônica geralmente requer tratamento médico regular, e hospitalização por vezes longos.
Uma vez que a doença é rotineiramente administrada, a maioria das crianças pode funcionar bem e viver uma vida relativamente normal.
Impacto da doença crônica da infância
Dependendo da doença, a criança pode sentir sintomas de desconforto e dor.
Às vezes, o tratamento para a doença também pode ser desconfortável, assustador e doloroso.
Para a família da criança e, em particular os pais, ele pode ser muito angustiante para ver o seu filho doente e na dor.
Além da tensão emocional, mas também irá exigir muito tempo, energia e recursos, tanto pessoal e muitas vezes financeira também.
efeito na criança
O efeito que a doença crônica terá sobre o seu filho vai depender de uma série de coisas, incluindo o tipo de doença, que tipo de apoio você tem , a idade do seu filho, o seu nível de maturidade e seu temperamento individual. Como você como uma família lidar com a situação, bem como a sua atitude em relação à doença, também pode fazer uma grande diferença para ajudar o seu filho a gerir o impacto emocional.
Hospital fica e separações da família
Hospitais pode ser uma experiência assustadora e solitária para uma criança.
Como uma criança lida com essas separações vai depender muito de sua idade. Para um bebê ou criança, que não entende muito sobre o tempo, ele pode ser muito angustiante para ser separada dos pais. Estudos têm demonstrado que esse estresse pode até afetar os tempos de recuperação.
A maioria dos hospitais compreender o estresse que as separações lugar sobre as crianças, especialmente para as crianças com idade inferior a cinco anos, e fazer provisões para um pai para ficar com seu filho (ver também o tópico Crianças internadas Para mais informações e ideias para ajudar seu filho para gerenciar hospitalização).
Atender muitas consultas médicas e de passar o tempo em impactos de recuperação em oportunidades para fazer atividades que outras crianças gostam
seu filho pode precisar assistir a uma série de consultas médicas ou gastar um monte de tempo em repouso cama.
Isto pode resultar em faltar à escola, o que afeta as oportunidades de aprendizagem, jogar, e fazer amigos com outras crianças.
O seu filho também podem ser menos capazes de participar em actividades que são apreciados pela maioria das outras crianças, por exemplo. praticar desporto e ir a festas. Isso pode levá-lo a se sentir "diferente" das outras crianças.
Se a doença o impede de fazer algumas coisas que as outras crianças fazem, e ele é impedido de desfrutar da mesma independência que outras crianças, ele poderia tornar-se frustrado e irritado.
Tanto a doença e o tratamento para a doença pode ser estressante para a criança
seu filho pode experimentar o stress em torno dos sintomas da própria doença, como dor e desconforto associado com os sintomas da doença.
Ela também pode enfrentar o estresse do tratamento, tais como injeções e operações.
Como outras crianças reagem
Dependendo de como perceptível a doença é, o seu filho poderá ter de lidar com as reações de outras crianças, por exemplo. sendo esmiuçadas na escola.
Ele pode se sentir rejeitado, se ele é o último a ser escolhido em jogos da equipe.
Por outro lado, se uma doença não é tão perceptível, ele pode achar que é difícil se ele não pode fazer coisas que as outras crianças acho que ele deve ser capaz de fazer.
o que os pais podem fazer
Fale abertamente e honestamente com o seu filho
é importante falar abertamente e honestamente com seu filho sobre sua doença de uma forma que ela possa entender. Isso ajuda a construir a sua confiança em você.
Fale com ela sobre o tratamento antes que aconteça. Quando você explicar o que é provável que aconteça, ela pode ser preparado.
Seja honesto sobre qualquer dor ou desconforto possível que ela pode experimentar, mas tranquilizá-la, explicando que ele não vai durar muito tempo, e você vai estar lá para apoiá-la durante o tratamento.
Se as crianças não estão preparados às vezes eles podem esperar o pior e se preocupar muito.
A equipe médica também pode ajudar com a falar com seu filho sobre sua doença e tratamento.
Dê bastante tempo para ouvir as questões e preocupações do seu filho, mesmo que fazer a mesma coisa uma e outra.
falar abertamente sobre a doença com outras pessoas na vida do seu filho
Fale com professores e outros funcionários da escola, os pais dos amigos do seu filho, e qualquer outra pessoa que possa ter a responsabilidade de cuidar de seu filho.
Às vezes, outros podem não ter certeza sobre a inclusão de seu filho em uma atividade, como uma festa de aniversário ou festa do pijama, porque eles não sabem o suficiente sobre a doença. Basta falar com eles sobre isso e organizar um plano sobre o que fazer em caso de uma emergência, é geralmente suficiente para aliviar quaisquer medos ou preocupações.
Encorajar outras crianças para saber mais sobre a condição também por falar abertamente sobre isso e responder quaisquer perguntas que possam ter.
Ao ajudar os outros a entender, você pode ajudar a se certificar de que as pessoas não têm medos desnecessários ou mal-entendidos sobre a doença do seu filho que poderiam ter um impacto negativo sobre o seu filho.
Incentive o seu criança para continuar as atividades diárias
é realmente importante para tentar fazer o máximo possível da vida de seu filho tão normal quanto possível. Isso pode levar algum tempo, e nem sempre é fácil, mas, eventualmente, a sua família pode voltar a encontrar um novo tipo de normal.
maneiras que você pode fazer isso incluem manter contato com a família e amigos, e deixar seu filho participar das mesmas atividades que seus amigos (com o aconselhamento e apoio de seu médico).
Pode ser fácil deixar preocupações fazer você overprotect seu filho. Isso pode resultar em que a criança ausente, em atividades que são essenciais para o seu desenvolvimento saudável, como brincar com outras crianças.
Como todas as crianças, seu filho precisa de oportunidades para aprender através da tentativa de todas as coisas que fazem parte da vida familiar cotidiana, incluindo:
limites e consequências para o comportamento inaceitável
ajudar em casa
jogo e fazer as coisas com os amigos
escola e aprendizagem
momentos de diversão com a família, amigos e animais de estimação.
Tudo isso é essencial para ajudar seu filho a desenvolver habilidades sociais e outros, bem como aumentar a sua auto-estima e confiança.
Permita que seu filho tem tanta 'dizer' e controle sobre seu tratamento possível
Mesmo as crianças precisam ter algum controle sobre o que está acontecendo com eles, e como as crianças crescem, e particularmente quando eles são adolescentes, eles devem ser ter tanto 'dizer' possível sobre o seu tratamento.
Isso vai ajudar seu filho a desenvolver independência e responsabilidade pessoal.
As crianças que têm problemas de saúde em curso muitas vezes têm muitas coisas que não podem fazer, e muitas coisas para eles, sem a sua escolha ou controle para que eles precisam ter apoio para fazer as coisas que podem.
Dê ao seu filho algumas escolhas em torno de quanto eles gostariam de estar envolvidos em seu tratamento. Isso provavelmente vai mudar ao longo do tempo e até mesmo em uma base do dia a dia, dependendo de como seu filho está se sentindo.
Reconhecer e responder ao impacto emocional da doença
Assim como o impacto físico da doença, você precisa pensar sobre o impacto emocional que a doença pode ter sobre seu filho.
o seu filho pode ser pegajosa e relutantes em separar de você, se ele está se sentindo preocupado ou estressado.
Como uma criança se aproxima da adolescência, ele pode tornar-se mais particularmente seus amigos auto-consciente sobre como a doença é visto pelos outros,.
Você pode ajudar, incentivando-o a falar sobre como ele está se sentindo, e por assegurando-lhe que seus sentimentos são completamente normais e OK. Tente ouvir mais e não dá muito conselho.
As crianças também podem expressar seus sentimentos em outras formas, como através do desenho, pintura, tocar música, ou manter um diário.
Tranquilize seu filho que você vai sempre estar lá para ele.
Obter ajuda profissional
Se sentimentos de seu filho estão começando a impedi-la de aproveitar a vida, você pode procurar ajuda profissional.
A assistente social ou psicólogo é frequentemente disponíveis através do seu centro de saúde hospital ou comunidade local.
Sinais de que ajuda adicional pode ser necessária incluem:.
problemas na escola ou com os amigos
não querer fazer as coisas
parecendo deprimidos
grandes mudanças em seu comportamento
Efeito sobre a família
cuidar de uma criança com um problema de saúde em curso pode ser uma das tarefas mais difíceis que um pai pode enfrentar.
Os pais muitas vezes experimentam um período de luto em torno da perda de uma criança saudável, quando eles percebem que haverá um impacto permanente sobre a vida de seu filho, e que irá limitar a capacidade do seu filho para desfrutar o tipo de estilo de vida que eles esperavam e imaginou para eles.
Relações dentro da família será alterada, e às vezes tensas, como todos ajusta à situação e talvez assume responsabilidades adicionais. Às vezes, outras crianças recebem muito menos tempo e atenção.
As pressões do tempo
Pais vai precisar gastar muito tempo nas necessidades de saúde da criança, participando de consultas médicas e fisicamente cuidar de seu filho.
Dependendo da condição esta vai, por vezes, significa em torno do relógio cuidados, o que resulta em sono interrompido para a criança, assim como a família.
Este importante compromisso de tempo pode deixar menos tempo para os pais para passar com seus outros filhos e uns aos outros, assim como sua rede social normal da família alargada e amigos.
A fim de facilitar algumas dessas pressões, os pais podem confiar em seus outros filhos para ajudar, colocando assim as expectativas sobre eles para assumir responsabilidades extras e tarefas.
Outras pressões
também pode haver preocupações financeiras. O custo dos tratamentos e procedimentos médicos pode ser caro para as famílias e, por vezes, os pais precisam voltar ao trabalho a tempo parcial, ou não trabalhar, a cuidar dos seus filhos, o que pode colocar pressão financeira adicional sobre a família.
Se você vive uma longa distância de serviços médicos, você pode até mesmo necessidade de mudar de casa para que você possa estar mais perto de unidades de saúde. Isto terá um impacto sobre toda a família.
Os pais podem ainda precisa encontrar um trabalho diferente.
Essas pressões podem levar ao estresse, exaustão, e as tensões nas relações familiares. No entanto, existem algumas coisas que você pode fazer para ajudar a sustentar sua família, e impedir que as coisas tornar-se avassaladora.
Ideias para apoiar a família
Cuide de si mesmo
como pai, você precisa cuidar de si mesmo, a fim de cuidar de seu filho doente, assim como o resto de sua família.
Certifique-se de que você está recebendo o suficiente descanso, saudável alimentos e exercício.
Encontre pessoas que você pode falar sobre como você está sentindo. Ela não ajuda a ter alguém que entenda para conversar.
Uma maneira de fazer isso é a união de um grupo de apoio onde você pode conhecer e conversar com outros pais que cuidam de uma criança com necessidades de saúde semelhantes.
Isto pode proporcionar uma oportunidade para você conhecer outras pessoas que estão em uma situação semelhante, e que entendem pouco do que você está passando.
Ele também irá dar-lhe a oportunidade de ouvir como outros pais gerenciar, bem como dar-lhe a oportunidade de aprender, e compartilhar, algumas idéias úteis.
Encontre o que funciona para você, se ele está falando com um amigo ao telefone, mantendo um diário, ou fazer qualquer outra coisa para cuidar de si mesmo.
Peça ajuda e apoio de outros
Pense sobre o que você está achando muito difícil de ser feito e pedir ajuda.
Amigos, familiares e outras pessoas de sua rede social são muitas vezes mais do que dispostos a ajudar se for solicitado, mas muitas vezes eles não sabem o que é a melhor coisa a fazer. Se alguém oferece sua ajuda e apoio, que eles saibam o que você achar útil.
Se ele está executando uma missão, levando seus outros filhos para a prática desportiva, ou mesmo apenas emprestando um ouvido para que você seja capaz de falar através de como você está sentindo, essas coisas muitas vezes pode fazer uma grande diferença para ajudar a aliviar a carga .
Tire um tempo regular de fora
você precisa encontrar maneiras de tirar algum tempo para si mesmo em uma base regular para fazer algo que você goste e que faz você se sentir bem.
Esta poderia ser coisas como ir para uma caminhada pela praia, tomar uma yoga ou outra classe de exercício, ou encontrar um amigo para café.
Se você está tendo dificuldade em tirar um tempo porque você não tem ninguém que possa cuidar do seu filho, você pode olhar para opções como o cuidado da criança ocasional ou cuidados de repouso em sua área local.
É importante para o seu filho, bem como para você, que você obtenha algumas quebras.
Planeje horários regulares para toda a família para se divertir juntos
Tente definir algum tempo reservado, onde toda a família pode fazer uma atividade que é agradável e não focado na doença.
a quantidade de tempo que passamos juntos e o tipo de atividade é menos importante do que o fato de que acontece regularmente e todos gasta tempo juntos, se diverte, e desfruta da companhia uns dos outros.
Quando há uma criança doente na família, suas necessidades podem ter um monte de seu tempo e atenção, e as necessidades das outras crianças na família pode se perder.
As suas outras crianças podem estar lutando com seus próprios sentimentos e preocupações com o seu irmão ou irmã e também as suas preocupações sobre perdendo o seu tempo.
Ao dar algum tempo regulares one-on-one com seus outros filhos, você estará fornecendo-lhes a oportunidade de falar sobre suas preocupações.
Ele também irá dar-lhes a oportunidade a cada dia para conversar com você sobre gerais as coisas do dia-a-dia que estão acontecendo em sua vida.
Ao fazer isso, você está enviando uma mensagem clara para eles que, embora muitas vezes você pode estar ocupado com o seu irmão ou irmã, eles são igualmente tão importante e especial para você.
Também tentar definir algum tempo reservado em uma base regular para gastar com o seu parceiro. Ter uma criança cronicamente doente pode colocar pressão adicional sobre o seu relacionamento, e é importante para alocar algum tempo, onde o dois de você pode gastar um em um tempo de falar e se conectar uns com os outros como um casal.
tente manter-se rotinas regulares da família
Fazendo o que você sempre faz dá uma sensação de segurança e previsibilidade para todos na família.
é importante para irmãos e irmãs (e seu doente criança se possível) para ir para a escola, bem como fazer o seu habitual depois as coisas escolares, tais como a prática desportiva e jogar com os amigos.
Tendo rotinas regulares da família, mesmo que eles mudaram um pouco das antigas rotinas que você costumava ter, também ajuda a ver que a vida continua em formas cotidianas e se torna um 'novo' normal.
Embora possa parecer muito difícil no início, lembre-se que as coisas vão ficar mais fácil ao longo do tempo como você entrar em acordo com tudo.
Saiba mais sobre opções de doença e tratamento do seu filho
Tente descobrir o máximo possível sobre a doença e as opções do seu filho para o tratamento dos profissionais de saúde.
Isto poderia incluir fazer um pouco de sua própria investigação. O que mais você sabe sobre a doença, o mais provável você é encontrar o melhor cuidado possível para seu filho.
Pergunte ao seu profissional de saúde onde você pode obter mais informações, mas pontos de partida pode incluir a sua biblioteca local, a internet (certifique-se que é um site que é um lugar confiável para informações), bem como quaisquer associações locais para a doença , por exemplo. Diabetes SA.
Veja também a seção Recursos no final deste artigo para obter mais informações.
Nunca tenha medo de falar com o médico do seu filho. Nenhuma pergunta é demasiado pequeno para pedir. Às vezes, um rápido telefonema pode resolver muitas horas de preocupação desnecessária.
Fale abertamente com os irmãos sobre a doença
Certifique-se de falar abertamente com seus outros filhos sobre o seu irmão ou irmã de doença.
Ajude-os a compreender o que está acontecendo para que eles se sintam incluídos e pode ajudar se eles querem, enquanto, ao mesmo tempo, não tendo a responsabilidade de cuidar de seu irmão.
Tente incluir irmãos em visitas hospitalares sempre que possível.
Permita oportunidades para seus outros filhos para falar sobre como a doença está a afectar-los. Às vezes as crianças pensam que é de alguma forma a sua culpa que seu irmão ou irmã está doente.
É realmente importante para permitir que as crianças a falar sobre os seus medos e preocupações e assegurar-lhes que não é culpa deles de qualquer maneira.
Obter o apoio de profissionais de saúde
Se você sentir que você está lutando com cuidar de uma criança cronicamente doente e você está estressado, se sentindo sobrecarregado, ou não enfrentamento, obter alguma ajuda profissional.
Esta poderia ser através de hospitais, por exemplo. por falar com uma assistente social do hospital, ou através de seu serviço de saúde da comunidade local.
Se você sentir que você precisa de algum apoio prático, como apoio financeiro, Assistência transportes ou cuidados de repouso, pergunte ao seu profissional de saúde para um encaminhamento para o serviço adequado.
assistentes sociais do hospital pode muitas vezes dar-lhe informações sobre suportes que possam estar disponíveis em sua área local para ajudá-lo.
Lembre-se, todos precisamos de ajuda às vezes.
Recursos
Esta lista é para as pessoas que vivem no sul da Austrália. No entanto, algumas das organizações têm filiais em outros estados e territórios em toda a Austrália. Muitos também têm sites onde você pode encontrar informações úteis, bem como links para outros sites. O seu profissional de saúde também pode ser capaz de lhe dar mais informações sobre os recursos em sua área local.
Organizações e sites
Fundação Asma de SA 'The respirar melhor Centre' 300 South Road, Hilton SA 5033
(08) 8238 9300 ou 1800 645 130 (freecall linha de informação)
http://www.asthmasa.org.au
A Fundação asma da SA é executado sessões de informação sobre vários temas relacionados com a gestão da asma, assim como um grupo de apoio. O site contém informações sobre a asma e links para outros sites.
Colite Austrália | http://www.crohnsandcolitis.com.au/
doença e colite ulcerosa de Crohn e de Crohn (coletivamente conhecida como doença inflamatória Intestinal) afetam mais de 61.000 australianos. de Crohn e Colite Austrália apoia a comunidade de Crohn e colite com foco em programas de apoio, incluindo a educação, advocay, aconselhamento, sensibilização geral e de geração e utilização de fundos para a investigação. Eles também fornecem uma linha de apoio 1800 138 029.
Cystic Fibrosis South Australia
143 Sturt Street, Adelaide SA 5000
(08) 8221 5595 ou 1800 232 823
http: //www .cysticfibrosis.org.au /sa /Tablet
Cystic Fibrosis South Australia fornece serviços a pessoas que vivem com fibrose cística e suas famílias. Estes serviços incluem aconselhamento, ajuda financeira de emergência, aluguer de equipamento, serviços de apoio aos pais (incluindo grupos e retiro pai anual), irmão de serviços de apoio (incluindo actividades e um campo), bem como suporte para aqueles que foram recentemente diagnosticados com fibrose cística.
Diabetes SA
159 Sir Donald Bradman drive, Hilton SA 5033
(08) 8234 1977
http://www.diabetessa.com.au
Diabetes SA fornece informações, fichas técnicas, e corre seminários sobre diabetes. Eles também podem fornecer eliminação médico para equipamentos usados, bem como uma série de produtos para as pessoas que vivem com diabetes e suas famílias. acampamentos anuais são executados para as crianças, e os membros são capazes de acessar descontos em produtos e serviços de podologia. aconselhamento por telefone a partir de um Educador Diabetes Nurse também está disponível. Membros pode ter de pagar uma taxa para alguns destes serviços.
Epilepsia Acção Austrália | 25 Goodenough Street, Mile End SA 5031
(08) 8234 1444 ou 1300 374 537 (Austrália largura)
http://www.epilepsy.org.au
epilepsia Acção Austrália fornece serviços de defesa e apoio, incluindo aconselhamento por telefone, visitas domiciliares, grupos de apoio e suporte de saúde. Eles também correm seminários e pode ir a consultas médicas com as famílias, se solicitado. O site contém informações sobre a epilepsia, links para sites relacionados, bem como uma área de informações para crianças e adolescentes
O Centro de Epilepsia (Associação da epilepsia de SA & NT Inc).
266 Porto Rd, Hindmarsh SA 5007
1300 850 081
http://www.epilepsycentre.org.au/
O Centro de epilepsia fornece informações sobre a epilepsia através do seu site, boletins informativos, panfletos, livros e vídeos. O aconselhamento, grupos de apoio (incluindo grupos de pais de crianças com epilepsia), acampamentos infantis, retiros do cuidador, família dias de diversão, bem como um serviço de encaminhamento para outros serviços de apoio é oferecido. O centro também fornece advocacia e educação da comunidade, executando seminários para vários grupos, incluindo escolas. O site tem informações sobre a epilepsia, links para outros sites, bem como área de informação infantil.
Juvenile Diabetes Research Foundation Austrália | PO Box 354, Highgate SA 5063
(08) 8338 3677
http://www.jdrf.org.au
Juvenile Diabetes Research Foundation Australia fornece pacotes iniciais das crianças (Kidsac) para crianças recém-diagnosticados com diabetes tipo 1, a peer conectar o serviço de suporte, programa jovens embaixadores, e uma série de outros serviços para os membros.
Outros sites de internet úteis:
http://www.diabetescounselling.com.au
Oferece um serviço de aconselhamento de trabalho social online curto prazo, bem como fóruns de discussão, uma sala de chat, e um serviço de e-mail de amigos. Links para outros serviços de apoio em South Australia também podem ser encontradas neste site.
http://www.diabeteskidsandteens.com.au O que É um recurso para as crianças e adolescentes que têm diabetes tipo 1.
* Esta informação sobre os recursos e os serviços prestados é atual a partir de fevereiro de 2010.
Livros para Crianças
Há uma série de livros infantis que podem ajudar -lo no processo de explicar a doença, ou a experiência de ir para o hospital, para o seu filho. Alguns desses livros foram listados abaixo, mas também verificar sua biblioteca local, escola ou biblioteca pré-escolar, ou livraria para os outros que podem ser adequados para a situação particular do seu filho.
Dido tem Diabetes
por Jill Morris
Little Tree:
Uma história para crianças com graves problemas de saúde por Joyce C. Mills
Quando vou ao Hospital
por Michael Dugan
Hospital
por Janine Amos
Benjamin vai para Hospital:
Uma introdução ao hospital para crianças e pais pelo Dr. Tony Lipson e os funcionários da Alexandra Hospital Real para crianças
Referências
Isaacs, D., & Sewell, J. R. (2003). Crianças com doenças crónicas. Medical Journal of Australia, 179, 235-236.
University of Michigan Health Systems 2006, as crianças com doenças crónicas.
http://www.med.umich.edu/1libr/yourchild/chronic.htm
Sawyer, M. G., Couper, J. J., James Martin, A., & Declan Kennedy, J. (2003). A doença crônica em adolescentes. Medical Journal of Australia, 179, 237.
'cuidar de uma criança gravemente doente' Kids Health.org.
http://kidshealth.org/parent/system/ill/seriously_ill.html