O nascimento de um bebê com deficiência ou a descoberta de que uma criança tem uma deficiência é um evento intensa e traumática. Muitos estudos têm sido realizados sobre as respostas emocionais e ajustes de pais de crianças com deficiência (por exemplo, Blacher, 2001; Eden-Piercy, Blacher, & Eyman, 1986; Ferguson, 2003; Frey, Fewell, & Vadasy, 1989; Johnson, 1993). Esta pesquisa mostrou que a maioria dos pais passam por um processo de ajuste, tentando trabalhar com os seus sentimentos. Por exemplo, amplamente citada pesquisa da Blacher (1984) encontraram três etapas consistentes de ajuste. Primeiro, os pais experimentam um período de crise emocional caracterizado por choque, negação e descrença. Esta reação inicial é seguida por um período de alternância de sentimentos de raiva, culpa, depressão, vergonha, baixa auto-estima, rejeição da criança, e superproteção. Eventualmente, os pais chegar a uma terceira fase em que aceitam os seus filhos. Com base em suas observações de 130 participantes em dois grupos de apoio aos pais durante um período de vários anos, Anderegg, Vergason, e Smith (1992) desenvolveram um modelo revisto de Blacher ’ s trabalho que eles chamam de o ciclo de sofrimento, que consiste em três etapas: confrontar, ajustar e adapting.Download artigo
Poyadue (1993) sugere um estágio além da aceitação ou adaptação que envolve a apreciação dos aspectos positivos da vida familiar com uma criança com deficiência. Há evidências crescentes de apoio a este conceito. Por exemplo, Patterson e Leonard (1994) entrevistou casais cujos filhos necessário rotinas de cuidados intensivos casa por causa das necessidades de cuidados de saúde crônicas e complexas e encontrou números aproximadamente iguais de respostas positivas e negativas. Entre as respostas positivas foi que cuidar trouxe o casal mais juntos e criou um vínculo mais forte entre os membros da família. Em outro estudo, a maioria dos 1.262 pais de crianças com deficiência concordou com as seguintes afirmações sobre ser o pai de uma criança com deficiência: “ A presença do meu filho é muito edificante. Por causa do meu filho, eu tenho muitos prazeres inesperados. Meu filho é a razão pela qual eu sou uma pessoa &rdquo mais responsável; (Behr, Murphy, & Summers, 1992, p 26).. Skinner, Bailey, Correa, e Rodriguez (1998) encontraram muitas das 150 mães Latina em seu estudo acreditavam que ter uma criança com deficiência fez-lhes melhores mães. E os pais em vários estudos relataram não só lidar com sucesso com os desafios colocados por uma criança com deficiência, mas disse que suas famílias experimentaram benefícios por causa da criança (Bradley, Knoll, & Agosta, 1992; Meyer, 1995; Naseef, 2001; Stainton & Besser, 1998).
Os educadores devem abster-se de esperar os pais de crianças com deficiência a apresentar reações típicas. Baseando-se em qualquer teoria de etapas de ajuste como base para o planejamento ou serviços familiares entrega coloca três problemas potenciais. Em primeiro lugar, é fácil de supor que todos os pais devem passar através de uma sequência similar de fases e que o tempo é a variável mais importante no ajuste. Na verdade, os pais reagem à chegada de uma criança com deficiência em muitas maneiras (Lin, 2000; Turnbull & Turnbull, 2006; Ulrich & Bauer, 2003). Para alguns pais, anos podem passar, mas eles ainda não estão confortáveis com seu filho. No entanto, outros pais, como acabamos de discutir, informar que ter uma criança com deficiência tem reforçado a sua vida ou casamento (Scorgie & Sobsey, 2000). A sequência e do tempo necessário para o ajuste são diferentes para cada pai. A uma linha comum é que quase todos os pais e as famílias podem ser ajudadas durante a sua adaptação por amigos sensíveis e de suporte e profissionais (Fox, Vaughn, Wyatte, & Dunlap, 2002).
A segunda preocupação é que muitos pais visualizar as fases do luto e ajuste como paternalista e condescendente, o que dificulta a comunicação significativa (Snow, 2001). E em terceiro lugar, algumas teorias estágios-de-ajuste têm um sabor psiquiátrica distinta, o que pode levar os profissionais a assumir erroneamente que os pais devem estar desajustado, de alguma forma e precisa de aconselhamento.