síndrome de Apert é um termo amplo utilizado para se referir a um grupo de defeitos congênitos e anomalias. A condição é uma anomalia nascimento (o que significa que afeta principalmente recém-nascidos) que resulta em deformações encontradas nos pés, mãos, face e crânio. Se o seu filho, ou de um ente querido filho, nasceu com síndrome de Apert, desloque-se para a Etapa 1 a aprender sobre a síndrome, como os sintomas específicos podem ser tratados, e como a cirurgia pode desempenhar um papel na vida da criança.
Passos
síndrome de Apert
Método 1Understanding e seus sintomas
1Understand o que causa a síndrome de Apert.
Embora os cientistas ainda estão estudando esta condição, existem várias razões conhecidas por que uma criança nasce com síndrome de Apert. [1] essas razões incluem:
Genetics. Um pai pode passar esta condição para o seu filho, mesmo que o parceiro não carregam o gene. Uma pessoa que tem síndrome de Apert tem 50% de chance de passar o gene para o seu filho
ocorrência espontânea:. Às vezes, uma criança vai nascer com síndrome de Apert, mesmo se nenhum dos pais é portador do gene. Um defeito em um dos cromossomos do bebê pode levar a síndrome de Apert.
2Consider o que o termo "síndrome" refere-se a.
O termo "síndrome" significa que há um grupo de sintomas que mostram consistentemente juntos. Por esta razão, uma pessoa com síndrome de Apert pode ter uma combinação de sintomas, enquanto outra pessoa pode ter uma combinação diferente de sintomas, mas ambos têm síndrome de Apert. [2]
Por exemplo, uma criança com esta a síndrome pode ter um crânio mal formado, fenda palatina, e olhos soquetes rasas. Outra criança com a mesma síndrome pode ter um crânio mal formado, implantação baixa das orelhas, e uma ponte de nariz achatado. No entanto, ambas as crianças têm a mesma síndrome.
3BE ciente de que o sintoma mais comum é um crânio mal formado.
Isto também é referido como um "pico de cabeça '. Isso acontece porque as suturas (faixas de tecido que conectam os ossos do crânio) no crânio fechar-se muito cedo, criando sulcos ao longo das linhas de sutura. A top mais parte do crânio protrai porque as suturas fechadas colocar pressão extra sobre o cérebro da criança. [3]
Quando as suturas fundir muito cedo, ele pode impedir o desenvolvimento do cérebro da criança.
por vezes, o início de fusão das suturas só acontece em um dos lados do crânio. Quando isso acontece, a testa no lado afetado aparecerá achatada, enquanto o lado afetado será uma forma normal.
4Understand que um sintoma é que os ossos oculares são formados alto ou muito apart.
o crânio também tem linhas dentro do fato de que podem ser afetadas por essa síndrome. Se eles são afetados, os ossos do rosto pode se mover para cima na cabeça. Isso faz com que os soquetes de olho da criança a tornar-se muito rasa. [4]
Quando as órbitas tornar-se superficial, os olhos da criança vai parecer que eles estão abaulamento para fora. Não é que os olhos da criança são todas maiores do que os olhos de outra criança, eles simplesmente menos ter espaço na cabeça. Esta exposição dos olhos pode levar a criança contrair infecções oculares frequentes.
5Know que outro sintoma tem ouvidos que são mais baixos na cabeça.
Enquanto uma pessoa com orelhas desta síndrome pode ser em forma e tamanho, normalmente, eles podem ser colocados mais abaixo na cabeça, mais perto do osso maxilar e mais para a frente na cabeça.
Este deslocamento das orelhas pode levar a problemas de audição.
6BE ciente de que o nariz da criança pode ter uma ponte fixa.
uma criança com síndrome de Apert pode ter um nariz menor, que tem uma ponte fixa. Isso ocorre porque o ossos do nariz se fundem antes de ter a chance de se formar totalmente, levando a um nariz média menor do que.
7Know que a fissura palatina é um sintoma desta condição.
Uma fenda palatina é quando o céu da boca não ter uma chance para fundir todo o caminho, porque a síndrome faz com que os ossos se fundir prematuramente. A fenda palatina pode ser acompanhada por apinhamento dos dentes ou uma incapacidade para os dentes para completamente a forma. [5]
8Understand que a síndrome de Apert também provoca uma fusão dos dedos das mãos e dos pés.
Durante um bebê desenvolvimento dentro do útero, os dedos das mãos e pés não fazer por distintamente mas em vez de como uma pá, mas em uma criança normal, as células entre os dedos das mãos e pés vai morrer, formando dedos distintos e dos pés. síndrome de Apert não permite esta morrendo de células para acontecer, então as mãos e os pés da criança fique em forma de pás.
9Be ciente de que alguém com esta síndrome pode ter desafios com capacidade mental.
Muitas vezes, quando uma criança tem síndrome de Apert, não cérebro não é permitido para formar totalmente, porque os ossos do crânio colocar pressão sobre o cérebro e mantê-lo de crescimento e formação. Na maioria dos casos, a criança não vai ter um cérebro totalmente funcional, fazendo com que o filho deficiente.
Sintomas Método 2Managing olho de Home of
1Keep olhos do seu filho lubrificado.
Se os olhos do seu filho sem reentrâncias por causa dessa síndrome, é importante mantê-los lubrificados. A melhor maneira de fazer isso é usando colírios (que também são chamados de lágrimas artificiais). O colírio vai ajudar a manter os olhos de seu filho de ficar riscado. Isto é importante porque arranhões ao longo do revestimento dos olhos de seu filho pode potencialmente levar a problemas de visão [6] Para utilizar as gotas de olhos:.
Aplicar o colírio para os olhos do seu filho, pelo menos, quatro vezes por dia para o máximo efeito.
Verifique se a solução é sensível à temperatura. Se for, mantê-lo na geladeira.
xampu 2Use para manter as pestanas do seu filho livre de bactérias.
Leve, não-comedogênico (o que significa que não bloqueia os poros ) produtos de limpeza e xampus infantis leves pode ser usado para impedir que as bactérias acumulando perto dos olhos do seu filho, o que provoca irritação e infecção. É melhor fazer isso à noite para lavar toda a sujeira que se acumulou durante o dia [7] Para limpar os cílios do seu filho:.
Passo 1
: Certifique-se os olhos do seu filho são mantidos fechado, e levá-los úmidos. Logo após o banho é um grande momento para fazer isso. Certifique-se de que os olhos do seu filho ficar fechado. Lave as mãos com água morna e sabão
Passo 2
:. Coloque uma gota do tamanho de ervilha de shampoo em seu dedo indicador limpo. Suavemente esfregue o shampoo ao longo das pestanas do seu filho. Dê os cílios 40 fricções suaves
Passo 3
:... Lavar o excesso de shampoo com um pano e água morna
3Give seu filho óculos de proteção
Porque os olhos do seu filho estão mais expostos a sujeira e bactérias do que a maioria das outras crianças, é importante dar-lhe tanta proteção quanto possível. Óculos de sol são a melhor proteção para atividades externas, enquanto óculos normais ou até mesmo óculos de olho pode ser usado ao fazer as atividades dentro que poderiam entrar em olhos do seu filho.
Método 3Managing sintomas ouvido ao Home of
1Clean ouvidos do seu filho muitas vezes.
Porque as orelhas do seu filho pode ser mal formado, há potencial para secreções do ouvido em excesso e acúmulo de sujeira em seus ouvidos. Você deve limpar as orelhas do seu filho todos os dias.
Você também pode usar uma medicação terapêutica antimicrobiana para manter as orelhas do seu filho limpo. Isso teria de ser prescrito por um médico. A medicação habitual prescrito no amoxicilina.
2Try ginkgo biloba.
Algumas pessoas acreditam que o ginkgo biloba, uma erva, como um efeito sobre a perda auditiva e pode realmente ajudar a restaurar a curto prazo Perda de audição. Embora não existam estudos para suportar acima isto, você pode ainda dar-lhe uma tentativa. [8]
Dê ao seu filho de dois comprimidos de 160 mg por dia, durante um curso de 6 semanas.
3Talk a um médico sobre a obtenção de aparelhos auditivos para o seu filho.
Se o seu filho está sofrendo de perda de audição, você deve considerar a ficar-lhe ajudas que irão ajudá-lo a manter o nível de ouvir que ele tem de ouvir.
Se a perda de audição do seu filho é muito grande para aparelhos auditivos para ser de uso, você pode considerar se matricular seu filho em aulas de língua de sinais.
Método 4Managing nariz e boca Sintomas at Home
1Use uma sucção nasal para ajudar a respiração da criança.
é o nariz do seu filho é deformado e não foi reparado, você pode considerar o uso de um sistema de sucção nasal para desbloquear as vias aéreas no nariz do seu filho. Este dispositivo de sucção suga as secreções no nariz do seu filho para que ela possa respirar mais facilmente [9] Para utilizar o dispositivo:.
Certifique-se de que o dispositivo está limpo. Você pode lavá-lo com água morna e sabão. Se o dispositivo de sucção está sujo, pode introduzir bactérias no nariz.
Insira o dispositivo no nariz do seu filho. Não tenha medo de lhe permitir ir mais fundo, porque isso irá ajudar a todos remover as secreções mais profundas.
Cubra a outra narina e, em seguida, usar o dispositivo de sucção. Isso fará com que a sucção mais forte possível. Liberar a sucção lentamente para para que nenhum de cabelo na narina é puxado.
2Use um umidificador para ajudar a drenar o nariz do seu filho. Como você pode instalar um umidificador no quarto do seu filho --o umidade do ar vai ajudar a soltar-se as secreções no nariz do seu filho, garantindo que eles saem em vez de bloquear as suas passagens nasais.
Você também pode usar um descongestionante nasal comprado em loja, como fenilefrina. Coloque duas a três gotas em ambos os das narinas do seu filho a cada quatro horas.
3Try para manter seu filho de dormir de costas.
Deixando o seu sono da criança à sua esquerda ou à direita lado ou de barriga para baixo, em vez de em suas costas. Fazendo isso vai garantir que as secreções no nariz vai escorrer para fora do nariz, em vez de pingar em sua garganta.
Você também pode sustentar o seu filho para que ele dorme em uma posição semi-ereto para ajudar a sua pulmões se expandem, tanto quanto possível, quando ele respira durante o sono.
4Use uma garrafa para alimentar seu filho, se ela tem uma fenda palatina.
Ter um fissura de palato torna quase impossível para uma criança de amamentar. Em vez disso, encher uma garrafa que tem uma parte superior que aumenta a capacidade de alimentação do seu bebê. Você ainda pode usar o seu leite materno, embora você também pode usar uma fórmula de leite se ele é recomendado por seu pediatra. [10]
Tente ângulo do frasco para que o leite entra pela boca do seu filho longe do fenda palatina. Sempre mantenha o seu bebé sentado quando você alimentá-la para que ela não sufocar.
tempo de alimentação 5Monitor do seu bebê.
Se você estiver usando uma mamadeira para alimentar seu bebê, você vai precisar para manter o controle de quanto tempo você alimentá-la para. Lactentes normalmente encher-se depois de 30 minutos para tentar não exceder 30 minutos quando você alimentar o seu bebê.
Aguarde pelo menos duas horas antes de alimentar o seu bebê novamente. Se você alimentar seu bebê com mais freqüência, ela pode desenvolver uma dificuldade em ganhar peso.
Síndrome de Apert 5Treating método com Cirurgia
1Consider cirurgia de reconstrução facial.
Um dos tratamentos cirúrgicos mais comuns para esta condição é a cirurgia de reconstrução. Durante a cirurgia, os ossos prematuramente fundidos serão separados ea cabeça do seu filho vai ser reformulado de modo que o cérebro pode se desenvolver normalmente. Isto é feito através da instalação de placas-friendly corpo no crânio da criança que será espontaneamente absorvido nos ossos ao longo do tempo.
Esta cirurgia geralmente é feito entre as idades de 6 a 12 meses. Até agora, não houve quaisquer estudos concludentes que demonstrem que ele faz a diferença, se a cirurgia é feita antes dos 6 meses de idade.
2Know que a cirurgia pode ser feito para reparar o seu filho de órbitas rasas.
às vezes, as órbitas dos olhos de uma criança com síndrome de Apert pode ser tão mal formado que os olhos da criança empurrada para fora e tornar-se suscetível a infecções que poderia levar à cegueira. Se este é o caso com o seu filho, você pode querer considerar a cirurgia para reparar a superficialidade das órbitas dos olhos do seu filho. [11]
3Talk a um cirurgião sobre a reconstrução fenda palatina.
O telhado do boca serve como uma barreira entre o nariz ea boca. casos de fissura palatina apresentam problemas porque há uma barreira incompleto. Infecções do nariz pode chegar ao versa boca e vice. Sufocando se torna mais freqüente também. Portanto, a barreira deve ser restaurada através de cirurgia.
4Have dedos das mãos e pés do seu filho separadas cirurgicamente.
Antes mesmo considerando isso, é importante saber que esta cirurgia é feita quase exclusivamente para fins estéticos só- -a capacidade de usar os dedos das mãos e pés geralmente não é capaz de ser restaurada. Os cirurgiões podem, no entanto, separar os dedos das mãos e pés do seu filho para a melhoria estética.
5Consider LeFort III cirurgia.
Este procedimento cirúrgico reconstrói rosto de seu filho, para que o nariz, olhos e boca função melhor. Ele também pode corrigir as deformidades que são causadas pela síndrome, que faz a face do seu filho parecem mais com as crianças que não têm essa síndrome.
Esta cirurgia é realizada normalmente quando o seu filho é de 6 a 8 anos de idade.
a cirurgia também pode ser feito que só incide sobre o nariz do seu filho - que faz a ponte do nariz mais proeminente
Método 6Helping seu filho vivo. uma vida feliz
1Enroll-lo em aulas especiais de Ed se ele é deficiente mental.
Se o seu filho tem problemas agarrando conceitos simples, você pode querer falar com um especialista que possa ajudá-lo a ajudar o seu filho. O especialista você pode falar com incluem:
educador especial: Eles podem ajudá-lo a vir para cima com o plano de jogo para dar ao seu filho, tanto a educação como ela pode receber
terapeuta ocupacional:. Eles ensinam a habilidades motoras necessárias para o seu filho para funcionar por conta própria. Por exemplo, um terapeuta ocupacional pode ensinar seu filho a se alimentar.
2Go para o aconselhamento parental.
Mesmo que você ama seu filho mais do que qualquer outra pessoa no mundo, elevando uma criança com deficiência física e mental pode ser um desafio. Indo para o aconselhamento parental pode dar-lhe o apoio que precisa. Os conselheiros podem dar-lhe dicas sobre como fazer a vida do seu filho tão fácil quanto possível, ao mesmo tempo, dando-lhe tempo para falar sobre suas próprias experiências.
Você também pode considerar juntar um grupo de apoio local. Ele pode ser muito bom para conversar com pessoas que estão em uma situação semelhante como você é.
3Allow seu filho para obter o máximo de exercício físico como ela quer.
Síndrome de Apert faz geralmente não limitar o exercício físico que o seu filho pode obter. Na verdade, o exercício físico é realmente importante. Permita que seu filho para obter pelo menos 30 minutos de exercício físico por dia. Isto pode significar:..
Jogging, ciclismo, natação, passear o cão, ou até mesmo fazer as tarefas domésticas
4Give seu filho uma dieta saudável e bem balanceada
Apert o síndrome não afetam dieta do seu filho. Claro que, se o seu filho tem alergias, você deve certificar-se de ficar longe desses alimentos. Caso contrário, é importante dar ao seu filho uma dieta saudável. Isto inclui:.
Comer cortes magros de carne e peixe, pelo menos 3 vezes por semana
Fornecer doces com moderação
Dividir refeições em 5 refeições menores, frequentes em vez de comer 3 grandes refeições.
Comer legumes, frutas, produtos de trigo integral e laticínios de baixo teor de gordura a cada dia.
a opção por lanches mais nutritivos como cenouras ou bolachas em vez de cookies.