Meu filho de 5 anos de idade, tem uma malformação da mão chamada symbrachydactyly. Isso é um bocado, certo? É mais comumente referido como uma diferença do membro, mas nós o chamamos a sua pequena mão. Porque isso é o que é ... um pouco de lado. Você poderia fazer um olhar duas vezes quando você vê-lo pela primeira vez, mas por favor não olhe fixamente.
Ele não se importa quando você encara. Ainda não.
Mas eu faço.
eu poderia pegá-lo olhando. Poderíamos fazer contato visual. Você pode se sentir envergonhado, até mesmo peço desculpas. Eu poderia sorrir para você e assegurar-lhe que está tudo bem.
Mas eu poderia estar mentindo.
Ele parece diferente. Entendi. Mesmo na sua idade jovem,
ele
sabe sua anatomia se destaca. Ele leva-lo no tranco, até agora. A maioria das pessoas no planeta tem duas mãos ... dez dedos. Quando vemos algo que não se encaixa na caixa do que sabemos ser "normal", que olhar duas vezes. É uma reação natural.
Mas eu me importo quando você encara.
Talvez você está olhando porque você é surpreendido por todas as coisas que uma criança com uma só mão pode fazer. Se você nos assistir por mais de 60 segundos, as probabilidades são que você já ouviu-me dizer-lhe "descer de lá" e "parar de agarrar que" cerca de 386 vezes. Talvez você tenha visto nos em T-ball e você está no temor de como um "deficiente" criança pode balançar um bastão e jogar uma bola.
é
é
bastante impressionante. Mas isso me incomoda quando você olhar para a nossa família.
A coisa mais difícil de paternidade de uma criança com uma diferença visível está a gerir as minhas reações aos olhares e comentários. A curiosidade das crianças é fácil de lidar. Normalmente, eles só querem olhar, para perguntar por que, ou para saber se ele está em nenhuma dor (que não é). A maioria dos adultos pode descobrir o que é um defeito de nascença, mas às vezes as crianças parecem precisar de mais alguns detalhes. Meu go-to resposta é "
isso é como ele é feito,
" e a maioria das crianças aceitar isso e seguir em frente.
é os adultos que fazem as perguntas ... ou pior ainda, apenas olhar em silêncio. Eu não posso decidir o que me deixa mais desconfortável. Certa vez, passei um pequeno-almoço muito difícil no nosso restaurante local. O casal na mesa ao lado gawked nosso filho para a melhor parte de uma hora. Era um tipo simpático de olhar, se houver mesmo uma coisa dessas, mas ainda era estranho. Meu filho colorido enquanto esperávamos que a nossa comida para chegar, e quando o fez, ele derramou xarope em suas panquecas e cortá-los com o garfo ... ele também mutilou-los completamente. Ele
é
apenas cinco, depois de tudo.
Nossos vizinhos de mesa delirou sobre cada movimento motora fina. Eu sei que eles eram provavelmente apenas impressionado que ele poderia fazer as coisas da mesma forma que qualquer outra criança de sua idade, mas pelo amor de Mike ... foi panquecas. Nós não jantar fora como uma família que muitas vezes, e comer o pequeno almoço em um aquário azedou que passeio em família para mim. Eu encontrei-me que desejam que tinha ficado em casa e teve aveia.
Não há cura para as diferenças dos membros. Talvez a ciência médica um dia vai encontrar uma maneira de crescer uma mão em um laboratório, mas até que isso aconteça, eu realmente não posso nomear uma coisa meu filho não pode fazer. Talvez outras pessoas encontrá-lo uma curiosidade ou mesmo uma inspiração. Enquanto eu estou acostumado com o primeiro eo último aquece o meu coração, às vezes eu só quero que ele seja meu garoto comum. Eu me importo quando você olha fixamente porque me faz sentir como se eu sou "on", quando na realidade eu sou apenas outra mãe cansado tentando equilibrar um bazillion coisas como eu passar o dia.
Às vezes, meu filho chama sua mãozinha seu fin sorte, como Nemo. E por falar nisso, eu estou tão feliz Disney criou um modelo diferença membro mais compreensível do que o Capitão Gancho ... quero dizer ... ninguém gostava
ele.
Meu menino está feliz em deixá-lo verificar o seu cerne, se você quiser dar uma olhada. Ele parece ter sido agraciado com um desses ensolarados personalidades, abertos que rapidamente eclipses tudo o que aconteceu a notar pela primeira vez sobre sua anatomia.
Eu vê-lo. Eu o admiro. Eu gostaria de poder adoptar que a abertura maravilhosa que parece vir tão naturalmente a ele. Talvez um dia eu vou estar em paz com o fato de que sua anatomia traz tanta curiosidade e que esta curiosidade é por vezes invasiva, mesmo que seja não intencional.
Mas hoje, eu ainda me importo quando você encara.