A comunidade do autismo está se recuperando com a notícia de que três crianças autistas se afogado em pouco mais de uma semana. Estas mortes trágicas destacar a necessidade de mais e melhor investigação sobre a questão da errância autista, mais propriamente chamado de "fuga".
Mikaela Lynch, 9, desapareceu no dia das mães. Seu corpo foi encontrado três dias depois em um riacho perto de Lake County, Califórnia, casa de férias de sua família. Owen Preto, 8, desapareceu em Perdido, Flórida na sexta-feira, 17 de maio Seu corpo foi encontrado dois dias depois, no Golfo do México, uma meia milha de onde ele desapareceu. No sábado, 18 de maio de 2 anos de Drew Howell desviaram cabana de sua família. Sua família encontrou-o quase imediatamente, mas já era tarde demais: ele havia se afogado em um riacho nas proximidades, cerca de 100 jardas de distância da casa
Quando as crianças autistas vagar, não é a mesma coisa que a maioria das pessoas chamaria. "fugindo". a palavra "errante" também tipo de perder o ponto: errante autista não é apenas vaguear ao redor; é uma tentativa de obter
para
algo ou
afastado
de alguma coisa. Elopement pode ocorrer por muitas razões diferentes, tais como a criança se sentir sobrecarregado e estressado. Ele também pode
só acontecerá
, por razões não aparentes para todo mundo, mas, no entanto importante para a pessoa que faz o vaguear.
A 2012 relatório do Instituto Kennedy Krieger encontrado que quase metade das crianças com desordens do espectro autista (ASDs) vai fugir. O problema é que o relatório foi baseado em uma pesquisa pai, não um real, científico estudo então nós realmente não tenho idéia como prevalente errante autista é. Também não temos qualquer quadro de referência para o espectro de fuga-how frequentemente que uma criança fugir? Até que ponto ela normalmente ir? Onde ele ir, e quanto perigo ele está? E o mais importante, o que desencadeia a fuga?
O que temos é a evidência simplesmente anedótico, e não é o suficiente.
Bec Oakley é uma mãe autista de duas crianças autistas, e seu filho é um consumado "fuga artista." Bec vive e respira fuga, e seu blog Snagglebox é um grande recurso sobre a questão. (É também um grande recurso em quase tudo o mais relacionado à parentalidade e educar as crianças autistas.)
"A evidência anedótica é útil para a compreensão de que existe um problema, mas não é útil quando que a evidência é usado para fazer suposições e tirar conclusões ", Bec disse em uma entrevista por e-mail recente comigo. "E quando se trata de fuga precisamos começar a fazer as perguntas certas.
" Há uma grande diferença entre a execução
de
e
para
alguma coisa ", ela disse, "e precisamos entender essas diferenças sem as suposições. São estas crianças realmente atraídos a água e o tráfego, ou são apenas os riscos mais perigosas ou mais prováveis que eles encontram? Estas são as coisas que precisamos descobrir. "
Dois dos meus quatro filhos têm autismo. Minha filha, que tem tanto o autismo e TDAH, vagou algumas vezes, mas em seu caso, parece mais relacionada ao seu TDAH do que ela Síndrome de Asperger. Ela se distrai, ou perdido em pensamentos, ou torna-se fascinado por um padrão em um tapete, e então ela está sinuoso em uma direção diferente do que o resto de nós. Existem algumas razões que eu não consideram esta verdadeira fuga: ela está movendo-se lentamente, sem um verdadeiro objetivo ou propósito; ela não está especificamente tentando sair de um lugar e ir para outro; eo mais importante,
ela nunca deixa realmente
. Em outras palavras, ela pode afastar-se de mim em uma loja para olhar para alguma coisa (não é realmente um grande negócio desde que ela é 12, verbal, e bastante independente), mas ela não está indo cada vez para
deixar
da loja.
o meu filho uma vez tentou escapar do pré-escolar porque ele estava tão assustado com a expectativa de que ele estava de mãos dadas com seus colegas de classe, cante uma canção, e andar em um círculo. Ele aparafusado. Encontrar as portas trancadas, ele enrolado em posição fetal debaixo de uma mesa no canto mais distante da sala. Esta foi a sua forma de comunicar que ele era completamente dominado.
Julia Bascom da Advocacia Rede Autismo Auto (ASAN) repetiu a ideia de que, quando as crianças-se autista ou típico-decolar, eles estão se comunicando alguma coisa.
"Estas mortes são trágicas, e nós lamentamos a perda", disse ela. "Meu coração vai para essas famílias. Mas não há uma resposta simples ou médica. Acreditamos que o comportamento é comunicação, e que medicalizar comportamentos torna menos provável para que a comunicação para ser ouvido "
Claro., Os comportamentos dos meus filhos são muito, muito diferentes das do meu amigo filho de Marj Hatzell, que escapa de sua bloqueado, deadbolted, alarmada casa, fechado em uma base regular. Marj é um dos mais atentos pais, alerta que já conheci, mas sim, há momentos em que ela deve ir para o banheiro ou checam o secador, ou, você sabe, o sono. Em segundos, seu filho de quem é não-verbal, pode ser ido. Marj, o escritor por trás A deusa doméstica, nunca se sente como seu filho é realmente seguro.
Assim como o espectro do autismo reflete uma ampla gama de habilidades, fuga pode significar um monte de coisas diferentes, e os pais simplesmente levantamento é pesquisa não adequada. Fuga de crianças autistas e adultos precisa ser estudado em maior detalhe, e usando métodos melhores. O estudo Kennedy Krieger relataram que pais deram as seguintes razões por que motivo eles achavam que seus filhos vagou:
gosta de explorar (54%)
Cabeças para um lugar favorito (36%)
Escapes demandas /ansiedades (33%)
Prossegue tópico especial (31%)
Escapes desconforto sensorial (27%)
O que seria de maior interesse para mim seria um estudo que entrevistas crianças autistas e adultos a respeito de porque eles vagam (ou vagou). De acordo com o relatório Kennedy Krieger, "mais do que um terço das crianças com ASD who'wander /fugir nunca ou raramente são capazes de comunicar o seu nome, endereço ou número de telefone." Em outras palavras, dois terços das crianças ASD que vagueiam ter algumas habilidades de comunicação. Por que não estamos pedindo a eles?
"Nós estamos falando de crianças que têm uma enorme necessidade de estar em outro lugar", disse Bec. "Para eles, fuga não é sobre 'optando por deixar um lugar seguro para ir para um perigoso." Ninguém vai deixar um lugar que se sente seguro, a fim de colocar-se em perigo. Assim, para as crianças que estão fugindo, a questão deve ser
por que não a situação ou ambiente se sentir seguro ou tolerável para eles?
Como podemos mudar isso, ou ajudá-los a sair da situação de uma forma mais segura ? Para as crianças que estão executando o
para
alguma coisa, por que não reconhecer os perigos potenciais? Como podemos ajudá-los a chegar à coisa que eles querem mais segurança? "
Tal como acontece com quase tudo relacionado com a pesquisa do autismo, o que está faltando são as melhores práticas para ajudar autistas a lidar com as tensões do não-autista /mundo neurotypical, e a entrada de indivíduos autistas.
"Falar sobre isso com pessoas autistas seria uma boa ideia", disse o escritor autista e educador Landon Bryce, que tem escrito extensivamente sobre esta questão de vagar em seu blog, thautcast.
"Eu gostaria de ver a pesquisa que envolve escolas e aplicação da lei e comparações entre as crianças autistas e a população em geral", disse Bryce para mim em uma entrevista por e-mail recente, acrescentando que devem ser usados métodos científicos usando os controles reais.
Mr. Bryce trouxe um outro ponto interessante: as famílias são encorajados a registar os seus filhos com a polícia local, para alertá-los para a possibilidade de fuga, e "errante" é uma classificação secundária sob novos critérios diagnósticos, mas não estamos realmente abordar a privacidade preocupações que surgem como essas crianças se tornam adultos.
"Nós
precisa
pesquisa que monitora o que acontece com crianças com este código como eles da mesma idade é retirá-lo? Como é usado? "
O frequentemente mencionada, mas completamente unstudied, emissão de crianças autistas sendo atraídos para a água também precisa ser examinado de uma forma científica. A Associação Nacional de Autismo (NAA) informou no ano passado que em 2009, 2010 e 2011, afogamento acidental foi responsável por 91 por cento das mortes de crianças autistas 14 anos ou menos após a vaguear /fuga. O NAA observa que se baseou em "reportagens" para reunir a estatística, não formal de dados de coleta. Também não há controle; os resultados para as crianças autistas que vagueiam não são comparados com os resultados para as crianças neurotypical que vagueiam.
Os departamentos de polícia e equipes de resgate estão agora rotineiramente ensinado que, se uma criança com autismo vai faltar, o primeiro lugar você deve verificar é água. Eu não estou dizendo que é uma má idéia, mas que não iria também ser o primeiro lugar para verificar se uma criança não-autistas, também? Suposições e evidências anedóticas realmente não nos ajudar a ajudar os nossos filhos.
Ninguém está dizendo que os pais, advogados, educadores e profissionais da lei não estão trabalhando duro para proteger as crianças autistas. Mas os dados que temos é apenas um passo pequeno na direção certa. Elopement é um
enorme problema
para muitas famílias, e é um que merece mais atenção e mais investigação. Também merece uma melhor investigação, utilizando métodos científicos e controles reais. levantamentos mãe e "media relatórios" não são o suficiente quando você está falando sobre a segurança dos nossos filhos
Recursos para famílias de autistas que elope:.
Qual é o negócio com Wandering ? Um excelente post no blog Snagglebox, escrito por um pai autista de dois filhos autistas.
AWAARE.org, uma iniciativa de segurança da Associação Nacional autismo. AWAARE significa Autism Awareness Wandering, alertas, Response, e Educação. página do Facebook do AWAARE também é uma grande fonte de apoio
(Crédito da foto: iStockphoto).
Leia mais a partir de Joslyn em Babble e em seu blog, stark . delirante. louco. mamãe. Você pode também acompanhar Joslyn no Facebook, Twitter e Pinterest
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