Preemie cuidado agora nas mãos dos pais
Uma abordagem única para PREEMIE cuidado, iniciada por um médico Toronto, coloca o cuidado dos menores bebês nas mãos de seus pais.
a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) no Hospital Mount Sinai de Toronto não é o tipo de acolhedor, acalmando berçário maioria dos pais sonho de quando o planejamento para um bebê. É uma sala grande, depósito-like com uma equipe de enfermeiros eficientes verificando telas e atender telefones atrás de uma mesa enorme. A trilha sonora é um baixo zumbido de gritos do bebê abafados e gemidos em meio monitores apitando. Não há janelas, e as luzes são normalmente definidos baixa; é impossível ter qualquer sentido de que hora do dia é.
Enquanto o NICU nunca pode se sentir em casa, para muitas famílias, este é o lugar onde eles passam as primeiras semanas e meses de nidificação, colagem e cuidar de seus recém-nascidos.
Charlie Goetz nasceu com 25 semanas, tão prematura que seus pais, Kelly e Jim Goetz, não tinha resolvido em um nome ainda. Kelly, em seguida, 39, teve uma gravidez bastante monótono. Ela mal estava mostrando quando sua água quebrou e ela foi internada no Mount Sinai para monitoramento. Ela entrou em trabalho, naturalmente, 60 horas mais tarde.
"Era ainda tão cedo", diz Kelly. "Tivemos amigos que não tinham ainda disse que estávamos esperando ainda. Tivemos de enviar uma nota: "Este é um e-mail embaraçoso. Kelly está esperando ... e, a propósito, temos um filho! 'Eu fui de não realmente mesmo sentindo grávida para ter um bebê na UTIN. "
Charlie pesava pouco mais de uma libra e meia no nascimento ( ou cerca de 790 gramas). Ele era muito pequeno para amamentar ou tomar uma garrafa, e ele precisava de apoio para respirar, porque seus pulmões não tinham desenvolvido plenamente. Pouco depois de seu primeiro choro pequenininho-pequenas, ele foi admitido na UTIN. Lá, ele dormia em uma incubadora transparente, ao lado das máquinas que monitoravam sua frequência respiratória, seu batimento cardíaco e saturação de oxigênio em seu sangue. Seu espaço foi decorado com livros e brinquedos e um brilhante, gráfico-padrão cobertor perfeito para estimular um cérebro ainda em desenvolvimento. Um sinal alegre, decorados à etiqueta escrito o seu nome, e, depois que ele começou a engordar, um certificado na parede acolheu-o para o clube de um quilo. Durante semanas, ele foi alimentado por um tubo com rosca através de seu nariz ou da boca, um dos muitos fios Snaking que podem fazer que afaga um preemie desafiador.
Felizmente, apenas como um bebê a termo, Charlie e os outros NICU lactentes em Mount Sinai se abraçada por horas a fio por suas mães e pais. Kelly, agora em sair de seu trabalho como um advogado, está estacionado junto à cama de Charlie pelo menos oito horas por dia. Seu marido, Jim, está lá por mais de três horas ou mais por noite. Eles também trocar as fraldas, tomar a sua temperatura, e observe como ele está fazendo em determinado momento, que eles relatam de volta à sua equipa de cuidados.
Isto é porque Charlie é parte de um novo modelo médico promissor que dá aos pais um papel hands-on em cuidar de bebês prematuros severamente (aqueles que são entregues antes de 32 semanas de gestação e requerem apoio crítico). Em Atenção Integrada Família (FIC, ou, como muitos participantes se referem a ele, FI Cuidado, pronuncia-se "cuidados figh"), mães e pais de prematuros são tratados como gerentes do caso de seus filhos. Eles preencher gráficos, participar de rodadas, e desenvolver planos de saúde em conjunto com médicos e enfermeiros. Mount Sinai pilotado o projeto em 2011, introduziu-a como seu padrão de cuidados em 2013, e não olhou para trás desde então.
"Torna-se um trabalho em tempo integral", diz Kelly. "Mas os dias voam. Meu papel com Charlie evoluiu dependendo de onde ele está. "No início, ela e Jim aprendeu a fazer" abraços mão ", colocando as palmas das mãos ao redor traseiro e cabeça wee de Charlie. "Nós não estávamos realmente capaz de segurá-lo até sua linha umbilical saiu, que era cerca de seis dias após o seu nascimento", diz ela. Agora eles são capazes de berço dele, pele com pele. E quando se trata de sua saúde, eles olharam para os peritos.
Essa abordagem ajuda a mães e pais estressados em situações muito incertas sentir como se eles têm algum controle sobre suas circunstâncias. Mais importante, a FIC leva a resultados extremamente positivos para os próprios bebês: Eles estão descarregadas da UTIN três a cinco dias mais cedo do que os seus homólogos não-FIC, eles ganham peso de 25 por cento mais rápido, e 80 por cento deles (em comparação com apenas 45,5 por cento dos prematuros não FIC) está a amamentar com sucesso no momento em que sair do hospital.
Antes de Kelly entregues Charlie, os médicos tentaram prepará-la para o pior. "Lembro-me de um médico dizendo:" Nós apenas estamos indo para dizer isso uma vez, mas há o risco de morte fetal. "(Enquanto a sobrevivência fora do útero é possível tão cedo quanto 22 semanas, não é provável.) Quando Charlie chegou, se contorcendo e mewling, depois de um trabalho de 26 horas, Kelly e Jim foram aliviado para satisfazer seus muitos obstáculos pela frente "tiny vermelho wrinkly, alienígena-like cara,,.": um ultra-som revelou um sangramento no cérebro de Charlie (que, Felizmente, uma vez que foi resolvido). Ele também iria lutar contra infecções, incluindo enterocolite necrosante, uma infecção intestinal comum entre os prematuros, o que exigiu uma transferência para o hospital para crianças doentes. Mas ele continua a colocar em peso, e a partir de meados de setembro, ele já não precisava de uma máquina de respiração.
"Às vezes, você está em uma unidade hospitalar grande e você se sentir como você está no caminho, ou você não quer ser um incômodo. Eu já não me sinto assim, eu sinto que tenho um papel. Este programa é incrivelmente capacitar ", diz Kelly. "Houve um novo residente cuidar de Charlie, pela primeira vez, que se virou para mim e perguntou: 'Isso é normal para sua respiração?' Eles sabem que você é o único que está lá todos os dias. Eles vão aparecer por dar-lhe os resultados do teste. E no final de rodadas, eles sempre dar-lhe a oportunidade de fazer perguntas. . Há um nível de comunicação e respeito que vem de estar lá o tempo todo "
Leia mais: Bebê prematuro >
Family Care integrado foi desenvolvido pela Mount Sinai pediatra-chefe, Shoo Lee, que também é o chefe da divisão de neonatologia da Universidade de Toronto.
"Eu acho que nós fizemos um erro na medicina moderna", diz Lee. "Nós só pensava profissionais treinados podia cuidar de pacientes. Ao longo dos anos, nós removemos as famílias do cuidado de não apenas os bebês, mas os pacientes, período. Isso foi um erro. "Lee estava motivado para encontrar uma nova abordagem, diz ele, depois de falar com os pais de crianças que tinham sido através da UTIN. "As famílias disseram-me que se sentia impotente e inútil, porque eles vêm em e se sentir como se eles não fazem parte da equipe. Eles simplesmente sentar lá e assistir os bebês, mas eles não estão autorizados a fazer qualquer coisa. "Nos países em desenvolvimento, observa ele, os pais estão envolvidos no cuidado de seus filhos em caso de necessidade, há uma falta de enfermeiros e recursos. Mas, para estabelecer um precedente eficaz, ele precisava encontrar um sistema em um país com uma estrutura social mais aplicável para o Canadá. Como se constata, a Estónia tem vindo a trabalhar com um modelo semelhante ao FIC desde 1979, contando com mães e pais como cuidadores ajudou a compensar a escassez de recursos no país após a dissolução da União Soviética.
Em 2010, Lee liderou uma viagem de pesquisa à Estónia com outros médicos, enfermeiros, assistentes sociais e pais. Um ano mais tarde, depois de uma série de propostas e aprovações, o estudo piloto foi instalado e funcionando em Toronto. Ele está agora liderando um estudo randomizado em andamento em outras 19 UTIN em todo o país, incluindo Hospital Sunnybrook em Toronto, Hospital Victoria Geral em BC e Kingston General Hospital, em Ontario. Se o estudo for bem sucedida, a FIC irá tornar-se o padrão de cuidados para todos os prematuros em Canadá |
O programa tem critérios muito claros:. Bebés devem ser 33 semanas de gestação max (o paciente mais jovem de sempre admitido para o programa nasceu às 24 semanas), eles devem ser capazes de respirar por conta própria ou com CPAP (isso significa "pressão positiva contínua nas vias aéreas", através de dentes ou de uma máscara), e pelo menos um cuidador deve estar disposto e capaz de passar pelo menos oito 12 horas por dia com o bebê. Os pais muitas vezes se revezam alimentando, mudando e apenas sair com seus recém-chegados. Eles também assistir às sessões de educação diárias, e as enfermeiras atuar como supervisores e educadores.
Jack Hourigan foi a primeira mãe para se inscrever para o piloto no Monte Sinai. Ela foi de 27 semanas e cinco dias grávidas quando sua filha, "Tenacious" Tess, nasceu em 2011, pesando duas libras, cinco onças. Sua primeira experiência da UTIN, diz ela, foi aterradora.
"Eu me senti como um extra no
Charlie ea Fábrica de Chocolate.
Havia todas essas luzes, sons, cheiros e cores em torno de nos. A primeira semana foi realmente terrível: Tess tinha um monte de lutas, e eu não entendia nada. Eu me senti completamente impotente. "
Quando o coordenador da pesquisa apresentada Hourigan com a ideia de FIC, que" finalmente fez sentido ", diz ela. "Mais da pele-a-pele tempo, mais sessões de educação, uma agenda, mais hands-on cuidado. Ele me deu estrutura e propósito, e isso é exatamente o que eu precisava. "
Eu posso relacionar a forma como Hourigan sentia. Em abril passado, a água do meu parceiro quebrou com 34 semanas, e nosso filho, Ezra, nasceu três dias depois. Ele foi um bom tamanho-6 libras, 3 onças, mas porque ele tinha seis semanas mais cedo e extremamente preconceituosa, que passou oito dias na UTIN no Centro de Saúde de São José de Toronto. A saúde de Ezra pode ter sido bom, considerando todas as coisas, mas por suas mães preocupadas, a experiência foi angustiante.
A UTIN em São José é um nível de unidade neonatal dois. Destina-se aos recém-nascidos após 32 semanas que estão em condição estável, com problemas médicos relativamente menores. Sua versão do modelo de atenção-a-pai é menos abrangente do que o Monte Sinai de. Tomamos banho Ezra (com supervisão), mudou suas fraldas, alimentá-lo usando uma pequena garrafa (e, se ele conseguiu ficar acordado, no peito) e tomou sua temperatura. Nós felizmente notou as marcas de seleção ao lado de "+ Mom Mom" em sua carta, onde os enfermeiros monitorado envolvimento dos pais. Mas nós sentimos muito mal-informado e fora do circuito. Nós não foram convidados a observar-e muito menos participar em rodadas, e que teria beneficiado muito mesmo as sessões de educação mais básicas sobre o desenvolvimento prematuro. Nós nos sentimos presos e ansioso. Nós não tiver certeza sobre o que atente para, quando nós seria capaz de trazê-lo para casa, e o que fazer depois chegamos lá.
O modelo FIC não funciona para todos. Kate Robson, o coordenador pai UTIN em Sunnybrook e uma mãe de dois prematuros si mesma, nota que o programa não é capaz de resolver todas as barreiras que impedem os pais de distância do hospital. "Se você tem outras crianças; se você estiver muito doente a si mesmo; se você é pobre; ou se você mora longe, é muito difícil para você estar tão envolvido no cuidado do seu bebê como você pode querer ser. "Sua esperança é que, como FIC demonstra os efeitos positivos da presença dos pais sobre a saúde dos bebês," nós podemos fazer nossos sistemas mais gentil para famílias com crianças hospitalizadas. "
Lee gostaria de ver este modelo de atenção no lugar para os pais de todas as crianças doentes, não apenas os pais de prematuros. O maior desafio é convencer o governo a fazer mais acomodações para as famílias que enfrentam as hospitalizações prolongadas, diz ele. "Eu acho que há maneiras de torná-lo melhor. Estacionamento deve ser livre, e assim deve creche para as outras crianças. Estas são coisas que temos que fazer, porque é bom para a sociedade. "
A última vez que visitou a família Goetz, ainda era vários dias tímidos de original a 20 de setembro data de vencimento de Charlie. Ele tinha sido transferido para um terceiro hospital, mais perto de casa de Kelly e Jim, e tinha alimentado a partir de um frasco pela primeira vez. Ele está fazendo o contato de olho firme agora, e "ele descobriu sua voz", diz Kelly, rindo. Eles estão ansiosos para trazer Charlie casa logo, e sentir que a sua experiência NICU tem transformado a sua abordagem para a paternidade.
"Eu não acho que as coisas menores alguns pais podem freak para fora sobre vão nos incomodar tanto quanto eles teriam se Charlie tinha sido a termo ", diz Jim. Trocar fraldas? Uma brisa, quando você não tem que percorrer um emaranhado de tubos. Mesmo birras gritando será música para seus ouvidos. "Quando ele reclama e chora?", Diz Kelly. "Nós amamos isso! Nós amor que ele tem a capacidade pulmonar agora para fazer isso "
Leia mais:. História One da mãe de seus gêmeos do preemie >