Domanda
ciao Dr. Blount, ho un figlia di 11 anni che è stato malato e fuori per gli ultimi 4 anni. Farò del mio più difficili da tenere questo breve.
Ecco un elenco di tutti i sintomi (che non accadono naturalmente tutto in una volta ...)
on e off febbri (dalla serie 99 fino a 102) durante la febbre ~ dolori alle gambe, difficile camminare, volendo a strisciare, dolore di testa, sensibile alla luce, la gola è secca .. il suo solito sempre gli stessi sintomi di.
possiamo andare 4 giorni in mezzo febbri e fino a 3 settimane tra febbri. mal di pancia
dolorose (dà fastidio solo dopo che lei cade alseep di notte) svegliarsi con il dolore e la nausea (io non ricordo il suo vomito con questo mai)
basso numero di globuli bianchi dove è stato ricoverato 2 volte (1,3 è il più basso ..) ci è stato detto luekocytopenia
. sangue nelle urine durante un soggiorno e ci hanno detto pylophrinitis. (Scusate se non sono ortografia questo correttamente)
lei è 4'11 "e lotte con il suo peso (perdita) ad un certo punto lei era fino a 68 chili ma ora è come 62
gambe e piedi ottenere frizzante freddo poi caldo
lei viene spesso le vertigini .. poi a volte vede bianca e non posso sentire la sua voce.
lei a volte è così pale..that lei sembra che lei ha lividi sotto gli occhi ..
per 4 anni siamo passati da una dr ad un altro (mentre con la febbre) solo per sentirsi dire i suoi laboratori (altri rispetto a quando in ospedale) guardare bene. ha appena ricevuto sicker..she perso 20 giorni di scuola di quest'anno (il mantenimento tutti gli a è però ~ shes un ragazzo molto determinato)
lentamente mi sento come sto guardando mia figlia perde una battaglia per qualcosa ..
e ho iniziato a pensare forse ero quello più di reagire .. al punto in cui mi sarebbe Frusterated con lei quando otterrebbe male. mio marito e mio figlio e io non avrebbe mai "catturare" ciò che ha.
più recentemente il suo Dott ci ha inviato alla UCSF alle malattie infettive .. 6 drs la guardò poi corse 11 fiale di sangue .. hanno sentito qualcosa era sbagliato, ma non era sicuro di quello.
2 settimane più tardi .. tutti i laboratori sono stati bene. ancora.
poi .. 2 settimane dopo che otteniamo una chiamata che
ha "Lupus anticouglant positivo" e margine "anticorpi anticardiolipina", che è un indicatore (ovviamente non ho idea di che cosa ciò significhi) qui ANA spettacolo non ha ancora segni di abnormalty (I beleive)
mia madre aveva LES e insufficienza cardiaca congestizia e insufficienza renale. è morta a 64 anni di età.
Sto colpendo le pareti in questo momento. Noi siamo "in attesa" per il lavoro di ufficio per fare in modo che possa vedere uno specialista. Poi oggi hanno detto che la APPT più presto ci sia in ottobre Nessuno qui la aiuterà perché siamo in una città più piccola, che non ha una specailist.I ped cant vedere mia figlia soffrire di più di 3 mesi ... lei vuole divertirsi questo estate non sempre malato. Non ho alcun problema di guida ovunque, ma non posso sembrano avere la laminazione palla né so che di portarla a. Intanto lei sta avendo un momento difficile camminare una volta ogni tanto .. febbri .. fa male la testa ... .. pancia lista continua. Lei vuole solo essere un bambino e giocare con i suoi freinds così male.
ieri siamo andati al pronto soccorso. Ho spiegato la situazione .. e un pò feltro spazzato via (ha avuto problemi di stomaco e di testa che non ho potuto controllare e, naturalmente, era una domenica)
So che ci sono questioni molto più urgenti al pronto soccorso ma mia figlia ha sofferto abbastanza a lungo.
I suoi globuli bianchi e rossi sembrava buono .. solo la sua monovolume era basso .. la sua BUN era alto e creatinina bassa .. urine era gialla e normale questa volta.
Non sono sicuro perché sto scrivendo questo .... Mi è capitato di imbattervi in questo sito ..
Ho appena non so dove andare. Voglio aiutare mia figlia ancora mi sento l'ho fallito nel corso degli ultimi 4 anni non impegnativo qualcuno per scoprire ciò che è sbagliato.
ho ancora nessuna diagnosi.
una mamma che sente lei non è riuscita in qualche modo.
Risposta
Sembra a me che il sistema medico vi ha fallito piuttosto che in mancanza di tua figlia. C'è una circostanza irrazionale qui quando un bambino con una diagnosi grave è stato detto di aspettare 4 mesi per essere visto da parte del sistema medico. Se si dispone di un medico di base per lei, lui di pressione /lei per aiutarvi. Se si chiama il centro medico e spiega l'urgenza della situazione in cui si sarà visto molto prima. Se non avere una relazione con un medico che avrebbe fatto questa scoperta uno di quelli che l'hanno visto (e che ha un briciolo di decenza su di lui) per effettuare la chiamata. I medici sono per la guarigione, non di stallo. Non sarebbe male avere tuo marito presente per prestare support.And sicuramente ci è più di un centro medico in CA. Provare un'altra scuola medica se si deve. Il senso di colpa è un sentimento dannoso in modo da fare del proprio meglio per convincerti che si sta facendo del vostro meglio per tua figlia. Buona fortuna