Domanda
Abbiamo un 4 1/2 anni bambina. Ha sviluppato weekness muscolo circa 4-5 mesi fa. Abbiamo visto un neurologo pediatrico. Si passò un sacco di test, l'unico che è tornato negativo era enzimi muscolari essere elevato. Il primo è stato 37, il secondo era 367, e il terzo era 68. Ha avuto un neurologo adulta tenta di eseguire e EMG su di lei, ma spaventò così tanto che non ha funzionato. Egli ha messo l'ago nel suo muscolo sul braccio e mi ha detto che sono gonna have a mettere la sua a dormire per ottenere un EMG completa. La stoccata neddle è tornato come "I suoi muscoli erano molto più piccola di quanto si pensava che sarebbero" Bene, finalmente siamo andati di nuovo al suo neurologo pediatrico e lui non sembra pensare che il test è stato nulla di cui preoccuparsi. Lui pensa che lei ha gotton più forte dall'ultima volta che la vedeva così ha appena noi vuole vedere la sua ora. Siamo davvero preoccupati perché lei continuava sempre più debole. Il medico davvero sospettava un qualche tipo di disturbo muscolare. Ha un rash viola sopra i suoi occhi ma lui non li vide con l'illuminazione che hanno in là, quando siamo partiti dal nostro appuntamento li potevamo vedere. Ha detto che se c'era qualcosa di sbagliato la weekness e le palpebre viola e altri sympotoms non sarebbe meglio sarebbe solo peggiorare - senza interruzioni tra. Lui pensava che lei avesse polymythosis? Lei è d'accordo di aspettare e vedere come si fa? Pensi che sia qualcosa che dovremmo solo dimenticare e andare avanti con la? Ha avuto porte apertura touble, salendo le scale, stanchezza, debolezza, cambiamento di comportamento, guida la sua bicicletta su collinette (lei cammina sua bici su loro), dice le braccia e le gambe "sentire strano". Alcuni giorni lei non vuole toccarla perché dice che fa male. Lei ottiene il mal di testa a volte troppo. Il medico ha cercato di farla stare in piedi senza usare le mani lei could't farlo, ma Venerdì che poteva. Ha avuto anche un momento molto difficile ottenere i suoi riflussi sulle sue gambe, lo ha preso così tante volte e non ho mai visto una buona reflusso. Egli ha detto riflussi erano uno. Lei è un sacco più lento in esecuzione di altri ragazzi della sua età, e lei è molto più piccola. Aiutateci a sapere se questa diagnosi è gradevole o dovremmo chiedere loro di fare l'EMG con lei addormentata? Pensi che suona come qualcosa potrebbe essere sbagliato con lei?
Risposta
Sì, sembra a me come se c'è qualcosa di sbagliato con lei e ho il sospetto che il suo medico fa anche. Credo che il loro pensiero è che qualunque sia la condizione è che non c'è nulla da fare nel momento in cui dovremmo attendere ulteriori sviluppi che probabilmente ci portano ad una diagnosi definitiva. Vi suggerisco di e tuo marito trascorrere più tempo con il neurologo a chiedere tutte le vostre domande specifiche, e ascoltare insieme in modo che quando si arriva a casa è possibile confrontare le note (molti studi dimostrano che ciò che un medico dice e ciò che le orecchie del paziente spesso non sono la stessa affatto). Ricordate ora, che i miei commenti dipendono solo su quello che hai scritto - credo che ci si trova in un lungo raggio e voi e il medico hanno bisogno di comunicare in modo accurato e capire l'altro ad ogni turno.