cerebrale
Domanda
Hi: Il mio passo-figlia è 11 e gravemente disabile con paralisi cerebrale. Lei è
non verbale, atetoide spastico-tetraplegico e costretto in carrozzina. Lei è alimentato attraverso un
g-tubo, senza l'assunzione orale. Il nostro problema è che non possiamo ottenere
abbastanza nutrizione in lei per soddisfare le sue esigenze caloriche. Diamo suoi sei lattine di
Pediasure un giorno e lei tollera a malapena che, come lei diventa congestionato e
disagio. Cosa possiamo aggiungere ad ogni avanzamento che sarebbe davvero il suo impulso
apporto calorico senza aumentare troppo il volume? Ha letteralmente NO
grasso corporeo, ed è costantemente. A circa 4 '6 "pesa forse 36, 37 chili
bagnato avevo considerato l'aggiunta di un cucchiaio di olio di cartamo (o
simile) per ogni possibile;.? Questo sarebbe una soluzione praticabile Altri suggerimenti?
ha un nutrizionista ma non sembrano essere sempre ovunque e sarebbe
piace prendere le cose nelle nostre mani. Grazie mille, Rachael
risposta
Ciao Rachel,
mi scuso a nome della comunità medica che si stanno avendo problemi ad affrontare il vostro nutrizionista. Prima di tutto, io vi consiglio di parlare con il vostro pediatra di cambiare ad un nutrizionista diverso che specializzata in bambini con paralisi cerebrale. È inoltre possibile contattare il locale University Medical center per un elenco di nutrizionista con una ricerca e lo sfondo clinica in paralisi cerebrale, pure. la maggior parte di loro hanno dottorato di ricerca in nutrizione. in secondo luogo, vorrei raccomandare che si parla al vostro gastroenterologo pediatra o il pediatra per esaminare la g-tubo. Come forse sapete, g-tubi hanno varie complicazioni nei bambini. Una delle complicanze è un aumento intolleranza ad formule. Spero che lei ha pulsante MIC-Key come funziona molto meglio rispetto al tradizionale g-tube.
Per quanto riguarda come per impedirle di malnutrizione e denutrizione, io vi consiglio di intensificare il vostro "gioco", chiedendo una risposta dal vostro pediatra per quanto riguarda la tecnica migliore. Se non si ottiene una risposta soddisfacente, è possibile chiedere un rinvio ad un altro specialista. Se tutto il resto fallisce, si può minacciare azioni legali per ottenere la loro attenzione. Ho quasi mai consiglio questo, ma è solo straziante di sentire della vostra situazione attuale.
Consiglio vivamente calcolo sue esigenze nutrizionali iniziali. A 11 anni e 4'6 ", lei dovrebbe essere di 90 chili. Per calcolare la proteina necessaria di cui ha bisogno per funzionare correttamente, si deve calcolare 0,5 g di proteine per chilo di peso. Come avete affermato, lei è di circa .. 36 libbre ha bisogno quindi di proteine di circa 18g al giorno Tuttavia, vogliamo che lei sia più dei suoi 36 chili, quindi, portandolo a 35g di proteine al giorno è necessaria in quanto riguarda le calorie, ha bisogno di circa 1200-1500 calorie per. giorno per assicurarsi che lei non è denutrita. olio di cartamo non è l'opzione migliore in quanto non contiene abbastanza "grasso". la cosa migliore è MCT e olio di soia. la soluzione migliore sarebbe quella di informarsi vostro pediatra su formula "Vivonex pediatrica". e 'la formula migliore che ho trovato per essere facilmente digeribile nei bambini. e' leggero e ha le esigenze nutrizionali completi richiesti. il meccanismo di base della formula è che si tratta di una "formula elementare" con aminoacidi liberi 100%, che sono proteine. Anche se lei è di 11, mi raccomando ancora provare il Vivonex Pediatric ... poi cambiarlo alla formula degli adulti una volta che lei è a un peso appropriato. È necessario essere molto paziente quando si inizia con la somministrazione di Vivonex di notte-tempo su base oraria a approximatley 90cc un'ora per 12 ore, a partire dalle 06:00-06:00. Deve essere fatto per circa una settimana ... poi lo svezzamento fuori ad un orario fisso. Si noterà almeno un aumento di peso di 3 chili entro 5-7 giorni. È necessario che il pediatra e nutrizionista la seguono da vicino e di fornire un programma dettagliato di alimentazione.
C'è un problema però. Vivonex pediatrica è "molto" costoso. È coperto da Medicare parte B, e la maggior parte delle assicurazioni. Così, una prescrizione del proprio pediatra si andrà a beneficio finanziariamente.
Anche in questo caso, mi sento di raccomandare premendo il pediatra per le risposte. Si prega di essere gentile ... non polemico. Sono sicuro al 100% il proprio pediatra sarebbe d'accordo con me che azioni immediate devono essere prese per garantire il suo benessere.
Saluti,
John T, MD