Domanda
mio bambino di 6 anni è stato appena dx con questa sindrome. Ciò che è nel suo futuro e come l'ho aiutato. Ha avuto dolori e dolori da quando aveva due anni. Lei ha i piedi piatti. Ha la mobilità iper di ogni comune. Ha avuto un stapedectomia di sua sinistra ear.How grave è questa sindrome? Grazie!
Risposta
hi lisa,
come potrebbe essere stato al corrente dell'esistenza di Ehlers-Danlos sx è una malattia genetica. si tratta di una condizione permanente, senza presente cura. il mio consiglio è di chiedere al genetista pediatrica per il suo tipo di Ehlers-Danlos e di avere una consulenza genetica. In secondo luogo, si dovrebbe continuare a rendere la vostra figlia a conoscenza di ferite e tagli. Ehlers-Danlos individui hanno scarsa guarigione delle ferite. essi feriscono facilmente così come hanno un problema di guarigione nel corso di un taglio con cicatrici anormale. lei non dovrebbe impegnarsi in qualsiasi sport o attività ad alto rischio. in casa, vi consiglio avendo strisce adesive prontamente disponibili per il trattamento di tagli. Io non consiglio colle ferite come sia intrappolare e aumentare il rischio di infezioni della pelle.
questa condizione è anche abbastanza grave che si dovrebbe
1. acquisto e hanno indossare tua figlia un braccialetto medi-allerta in ogni momento
2. consigliare tutti flebotomo, infermieri e medici della sua condizione
3. avere il suo evitare attività che possono aumentare il rischio di lesioni fisiche
4. sono controlli annuali effettuati da un oculista e non un optometrista
5. hanno gli esami dentali annuali per ridurre i rischi di deformità dentali e malattia parodontale
6. avere una dermatologia pediatrica consultazione
7. avere un esame fisico annuale con la concentrazione sul suo cuore. i bambini con Ehlers-Danlos hanno un aumento del rischio di prolasso della valvola mitrale e infezioni della valvola cardiaca.
8. assunzione giornaliera di vitamina C può aiutarla.