Domanda
Domanda: Caro Dr. Freedman,
mi scuso in anticipo per il dettaglio del mio post, ma voglio che tu abbia una chiara comprensione del perché non sono sicuro della diagnosi di mia figlia.
ho avuto preoccupazioni per quanto riguarda la mancanza di mia figlia di coordinamento e di modello di intervento per quasi un anno e mezzo. E io sono stato quasi certo che lei ha un ASD dallo scorso maggio. Purtroppo, nel corso di una visita ambulatoriale 20 minuti, mia figlia appare spesso 'normale' e le mie preoccupazioni sono stati licenziati da numerosi terapisti e medici.
Ora che lei ha appena compiuto 3, le sue peculiarità stanno diventando un po 'più evidente e è stata infine indicato un pediatra di sviluppo in un ospedale pediatrico leader.
Il medico che ha esaminato e testato mia figlia la diagnosticato con PDD-NOS. Sono stato un po 'preso alla sprovvista da questa diagnosi, perché nella mia esperienza come insegnante così come la mia ricerca in ASD, ho sentito che corrispondono alla descrizione di Asperger.
Quando gli ho chiesto il medico su questo, ha detto che lei si aspetterebbe a 3 anni con Aspergers di avere una migliore capacità di sostenere una conversazione. Ha anche detto che i bambini con sindrome di Asperger non hanno un ritardo del linguaggio.
Non sono ancora del tutto soddisfatto di queste risposte per una serie di motivi. Per quello che ho letto su di Asperger, i bambini dovrebbero essere usando parole da 2 anni e frasi di 2-3 parole per età 3. Mia figlia supera di gran lunga tali orientamenti. Ha ben più di 1000 parole nel suo vocabolario, ed è in grado di sostenere una conversazione limitata con me (anche se non spesso con gli altri in un ambiente non familiare a causa di eccesso di stimolazione). Ha chiaramente le difficoltà di comunicazione: si riferisce a se stessa come "Brooklyn" o "tu" invece di "I", utilizza frasi rote, ecolalia in ritardo con i quasi 100 libri che ha memorizzato. Tuttavia, il rovescio della medaglia, si dimostra anche parlato spontaneo in continuo per tutto il giorno, e di solito usa 5-6 frasi di parole (a volte utilizzando fino a 10-11 parole).
Inoltre, mia figlia, Brooklyn, sembra avere tendenze iperlessia. Senza chiedere o essere insegnato, ha memorizzato tutte le lettere maiuscole dell'alfabeto (ed è recentemente diventato interessati a lettere minuscole pure), imparato il suono (s) di ogni lettera e sta iniziando a decifrare alcune parole. Ho letto con lei ogni giorno, e da allora era un neonato, ma oltre a questo, non abbiamo fatto nulla per 'spingere' questo interesse su di lei.
Come ho detto prima, ha anche una memoria sorprendente , in particolare con i libri. Dei centinaio di libri che ha memorizzato cima a fondo, la maggior parte sono diverse frasi per pagina (ex - Berenstain Orsi serie). In realtà, lei spesso mi corregga se manco una parola o dire "risposto" al posto di "esclamò" durante la lettura di un libro a lei.
non ho trovato alcuna ricerca che indica che i bambini con PDD-NOS tendono ad avere queste tendenze iperlessia, anche se credo alcuni sono piuttosto abili a memorizzazione.
Secondo la vostra esperienza, ci sono i bambini con PDD-NOS (e di Asperger è stato escluso) che sono iperlessia? E 'comune per i medici a diagnosticare un giovane (sotto i 4 o 5 anni) i bambini con PDD-NOS e successivamente determinare il bambino ha davvero Asperger? In quali circostanze avrebbero voi, come un medico, la diagnosi di un bambino di età compresa tra pre-scuola con Asperger?
Grazie in anticipo per la vostra assistenza.
Cordiali saluti,
Jenn
RISPOSTA: Ciao Jenn,
si mettono alcune domande interessanti e incomprensioni circa la diagnosi. Iperlessia non fa parte di alcuna diagnosi di disturbo dello spettro autistico. È una caratteristica che è talvolta in bambini nello spettro autistico (può essere una qualsiasi delle diagnosi ASD), ma come specifico, DSM-IV TR categoria diagnostica, non esiste. In realtà, ci sono bambini con iperlessia che non hanno alcun tipo di ASD. Così, iperlessia non ha alcuna incidenza sulla diagnosi potenziale di tua figlia. La diagnosi PDD-NOS è dato a persone che non soddisfano tutti i criteri sia per il Disturbo Autistico, il Disturbo di Asperger, o di qualsiasi altro ASD. Si tratta di una presentazione "subclinica", o di una presentazione che non soddisfa le tutte le caratteristiche da A, B, e C (si può google Disturbo Autistico DSM-IV TR e ottenere i criteri di ogni categoria, se non lo fai li conoscono già). È inoltre citato "mancanza di coordinamento", che è spesso associato con sindrome di Asperger, ma ancora una volta, da rigide linee guida diagnostiche, non utilizzati per la diagnosi. In termini di sviluppo del linguaggio, la "lunghezza media di esprimersi" in fase di sviluppo tipico è l'età del bambino più 1, quindi un 3 y.o. dovrebbe essere utilizzando 3-4 parole insieme in frasi brevi /frasi. Spesso la diagnosi di un bambino in una sessione è molto difficile. Il bambino può essere a disagio con la nuova impostazione /persona e di solito non si ottiene un quadro completo di un bambino in una sessione. Mi capita spesso di osservare un bambino nel suo ambiente naturale (vale a dire, in età prescolare) prima che la incontro, e poi farla venire in ufficio per la valutazione che di solito dura come minimo un'ora, dopo che ho spesso chiedere ai genitori di tornare un altro giorno. La chiave per le differenze linguistiche tra autismo e sindrome di Asperger è la comunicazione ... la capacità di comunicare abbastanza tipicamente in modo adeguato allo sviluppo. Devo dire che la diagnosi di Asperger in un 3 y.o. può essere difficile perché la maggior parte 3 y.o. di non tengono lungo, avanti e indietro conversazioni. Non è insolito che i sintomi di tua figlia stanno diventando sempre più evidente come lei età, ed è possibile che in un anno o giù di lì, l'immagine diagnostica può essere più chiaro e il suo profilo diagnostico può cambiare. Questo non è raro. Professionisti che diagnosticare ASD di sono limitati dalle linee guida diagnostiche severe del TR DSM-IV. Usando i sintomi riportati aneddoticamente non è considerato etico o opportuno. La diagnosi di ASD è anche oggetto di esperienza /competenza del diagnostico in ASD, che può essere un problema perché non ci sono molti di noi che fanno questo bene. Non sto criticando la persona che ha diagnosticato tua figlia, sto solo offrendo le variabili che possono confondere l'immagine.
Vorrei suggerire che avete la vostra figlia rivalutati in un anno. Nel frattempo, ottenere lei tanto terapia come possibile. Questo in ultima analisi influenzare la diagnosi, perché lei dovrebbe migliorare con la terapia. Le terapie sono più comunemente consiglio per i bambini di età di sua figlia (in base alle esigenze del bambino, naturalmente), sono i seguenti: terapia di integrazione sensoriale; Logopedia; RDI; Piano Tempo; e adeguato allo sviluppo facilitato gruppi abilità sociali. Se ci sono notevoli problemi di comportamento e /o vi è la necessità di sviluppare l'apprendimento per imparare le abilità, vi consiglio ABA. La mia tendenza è quella di raccomandare approcci basato sulla relazione, soprattutto in un bambino che ha una tendenza memorizzare rotely. ABA è un approccio piuttosto meccanico e voglio evitare la tendenza a sviluppare uno stile di risposta "robotico". Secondo la National Academy of Sciences, l'aspetto più importante di un programma di intervento è la specificità di interventi, la formazione dei terapeuti, e l'intensità, non è l'approccio. Essi raccomandano un minimo di 25 ore /settimana intensiva, 1: 1 di programmazione. È possibile leggere le loro raccomandazioni nel libro, educare i bambini con autismo.
Spero che questo ti aiuta. La diagnosi di bambini nello spettro può essere difficile per una serie di motivi, ma non mollare! Nel lungo periodo, la diagnosi è in realtà meno importante di assicurare i servizi adeguati ai livelli appropriati di intensità.
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Domanda: Caro Dr. Freedman,
Grazie per fornire una risposta così dettagliata così in fretta! Dopo aver letto la tua risposta, io sono abbastanza certo che la valutazione di mia figlia non era così approfondita come probabilmente avrebbe dovuto essere. Ci siamo incontrati con il medico una sola volta (per circa 2 ore o giù di lì), nel suo ufficio, che non era a misura di bambino (ex - senza sedie a misura di bambino e c'era l'accesso gratuito al computer, stampante del medico e simili). Mia figlia è piuttosto un alpinista (che amorevolmente si riferisce a lei come il nostro 'capra di montagna'), ma altamente scoordinato, ed ha basso tono muscolare pure. Così, mentre il medico cercava di conversare con me su alcune informazioni di base, Brooklyn è stato letteralmente rimbalzando contro le pareti, altamente sovra-stimolato in questo nuovo, e per adulti-oriented, ambiente.
Durante la sua valutazione del mio figlia, ha chiesto che cerco di non impegnarsi Brooklyn ... in sostanza, di essere un osservatore silenzioso. Ho fatto come mi è stato chiesto, e ha scoperto che a Brooklyn non ha risposto davvero al medico molto a tutti, come se stesse cercando di coinvolgerla in attività. (Ex - Brooklyn di solito non piace giocare con le palle, anche se il suo PT ed ho lavorato con lei in abilità con la palla per qualche tempo Mentre offrendole la palla, il medico più volte cercato di attirare l'attenzione di Brooklyn chiamando il suo nome di Brooklyn.. totalmente la ignorò e continuò 'leggere' il suo libro.) di conseguenza, ha notato che Brooklyn ha avuto scarso contatto con gli occhi e non ha partecipato al suo nome.
Sono familiarità con i criteri indicati nel DSM-IV, e vedere come il medico ha trovato 5-6 aree di perdita di valore a Brooklyn in quel particolare giorno .... ma sento che ha avuto il medico anche lei monitorato nel suo ambiente naturale, i suoi risultati sarebbero stati molto diversi
Quando si è bambini di valutazione, fare si consente ai genitori di svolgere un ruolo attivo nella valutazione (ex -. io creo un treno fuori di blocchi e poi chiederle di copiare il mio)? Capisco il motivo per cui i medici sono tenuti a severe linee guida diagnostiche, ma sento che mia figlia ha mostrato più menomazioni della comunicazione e l'interazione a causa della sua mancanza di familiarità con il valutatore.
Per quanto riguarda i vostri suggerimenti sulla terapia, Brooklyn è attualmente la ricezione di 1: 1 PT, OT, sensoriali (modello DIR /Floortime utilizzato) OT, e di parola (1 volta a settimana per ciascuno). Lei inizierà anche frequentare mezza giornata di pre-scuola un paio di giorni a settimana in autunno. Il pre-scuola è parte del nostro distretto scolastico locale, ed è un mix di esigenze particolari e bambini neuro-tipico. L'insegnante è certificata educazione speciale /prima infanzia, e in aggiunta a 2 paraeducators, lavorano con un massimo di 15 bambini.
Ho dovuto lottare per mia figlia per ricevere tutti i servizi attualmente sta ottenere (ancora una volta, perché nei test standardizzati, che mostra solo un leggero ritardo nella motoria e fine e nessun ritardo a tutti in discorso). Dobbiamo pagare per diverse centinaia di dollari out-of-pocket ogni mese, e dubito che saremo in grado di permettersi 20 + ore di 1:. Terapia 1
ho sempre giocato un ruolo attivo nella tutta la sua terapia in modo da poter continuare a lavorare sulle competenze durante il resto della settimana. Pensi che il pre-scuola, la terapia e la mia costante lavoro quotidiano con lei a casa arriveranno vicino alla intensiva 1: 1 terapia avete suggerito? Chiaramente, che sarebbe l'opzione ideale, ma purtroppo, questo non è semplicemente qualcosa che siamo in grado di permettersi. Noi vogliamo essere sicuri che stiamo fornendo Brooklyn con tutte le opportunità di crescita però.
Ancora una volta, grazie per la vostra esperienza.
Cordiali saluti,
Jenn
risposta
Ognuno conduce le loro valutazioni in modo diverso. Durante le mie valutazioni chiedo al genitore di sedersi e guardare meno che chiedo loro di fare qualcosa di specifico. Se non riesco a coinvolgere il bambino dopo alcuni tentativi, poi chiederò il genitore di farlo, ma in modi specifici. Se un bambino appare a disagio, chiederò al genitore di giocare con lei per un breve periodo di tempo fino a quando posso stabilire una connessione con lei. E 'anche molto difficile per i bambini di essere in una stanza quando si parla tanto di loro, e questo a volte contribuisce alla difficoltà del bambino in una situazione. Pertanto, chiedo a domande sullo sviluppo del bambino in una sessione separata quando il bambino non c'è. Perché il suo prescolare ha il potenziale per una grande quantità di 1: 1, molte delle ore non ci può essere considerata intensiva, e sì, il vostro lavoro con i suoi punti di vista. Ma non fatevi influenzare in ore e non la qualità ... è per questo che ho raccomandato il libro in modo da poter avere un'idea di ciò che il "gold standard" è, e poi lavorare da lì. Mi rendo conto di quanto sia difficile ottenere i servizi di un bambino può avere bisogno e il costo per le famiglie è di solito molto alta. Il vostro bambino è un cliente del Centro regionale? Sulla base di necessità, possono offrire almeno un paio di ore /settimana (5-10?) Di "competenze adattive" o terapia comportamentale con una filosofia basato sulla relazione, e di solito un qualche tipo di programma di abilità sociali. Un altro modo per ottenere un'offerta più completa dal distretto è quello di utilizzare un buon avvocato per assistere l'utente durante le riunioni PEI. Ancora una volta, però, un altro costo. Infine, ricordate sempre l'opzione di ricorrere ogni quartiere o di una decisione Centro Regionale. A volte può comportare ottenere ulteriori test, e ne vale la pena. Altre volte il costo dei test supplementare non può valere il risultato finale. Importante scegliere le tue battaglie ... Ci sono un sacco di utile in linea siti web sulla legge e il sistema educativo. Ok, spero che questo aiuta!