autistico
Domanda
Caro Dr., spero che ci si può aiutare, siamo al nostro fine ingegno e di perdere il nostro equilibrio. Abbiamo due figli con autismo grave, il più giovane non ha cattivi comportamenti, ma è non verbale, il più vecchio è di 15 e un ragazzo grande, sei piedi e 220 libbre. Sono 5'2, se questo ti aiuta a capire parte della situazione. E 'stato autolesionistico per molti anni, mordendo il braccio sinistro (sempre nello stesso punto, la pelle è ora callose #, pizzicando se stesso sul suo braccio sinistro, pizzicare la coscia destra, colpendo se stesso nella testa dura !, quando egli è veramente pazzo lui uno schiaffo se stesso negli occhi, schiaffi entrambe le cosce, duro! ma è aumentata negli ultimi anni, e su questo l'anno scorso è diventato aggressivo verso gli altri, colpire, pizzicare, spingendo, graffi, sputando # il suo più come uno spray attraverso la vostra faccia). Egli ha anche grave OCD, ha queste frasi che vuole a completare, non può andare oltre esso fino alla fine della frase, credetemi abbiamo provato. Ha anche ciò che noi chiamiamo parole "trigger" che lo mise fuori, quindi è meglio evitare quelle parole o si avrà un problema, ora ha circa 20 parole che non si possono dire e sono parole comuni, in modo da avere a sostituire un altro parola per esso, ad esempio non si può dire ok o bene, ma si può dire "sì". Urla anche come egli è stato ucciso, e se ti è capitato di essere in pubblico, tutti gli occhi sono su di te. Io davvero non so come aiutarlo? egli è infelice nella sua propria pelle circa il 75% del suo tempo sveglio, e il suo peggio a scuola, odia qualsiasi reindirizzamento anche se la sua non è rivolto a lui, explodes.He è su diversi farmaci e abbiamo cercato circa 30 diversi farmaci, e mai trovato uno che è stato grande. Siamo ad un punto in cui è molto difficile vivere con, ma io lo amo e non voglio che viva da qualche altra parte, non so che chiunque altro avrebbe potuto mettere in su con esso sia! Sono i nostri figli unici, quindi non abbiamo normalità nella nostra vita, perché entrambi hanno l'autismo e non abbiamo altri figli, mi sento come se tutta la nostra vita è di circa autismo, e come risolvere questo o quel problema, non posso credo che questo è ciò che la mia vita è diventata? Ho sempre sentito se potessimo controllare il disturbo ossessivo compulsivo, il suo comportamento sarebbe meglio, perché di solito lo guida, ma siamo stati su tutti i farmaci per il disturbo ossessivo compulsivo e nulla tocca! il nostro Dr. non salirà nel dosaggio, perché il suo cuore avrebbe bisogno di essere monitorati, e, naturalmente, non voglio rischiare la sua salute, per favore mi aiuti, so che questo ci sta invecchiando più e più di tutti i giorni, e ho trovo veramente triste sensazione che non riesco a migliorare la situazione, anche con i farmaci, quindi la sua piuttosto frustrante, grazie per l'ascolto e, auspicabilmente, aiutare.
Risposta
Buongiorno Rhonda,
ho letto la tua storia su un certo numero di volte e il mio cuore va a voi. Sembra che si sta già facendo tante cose per bene.
La prima cosa che mi viene in mente è tregua. Questo è qualcosa che non si parla.
Non importa quanto ami il tuo bambino e come devoto tuo e tuo marito sono alla sua cura, è bisogno di una pausa. Questo può essere difficile per i genitori che possono inizialmente sentire che volendo tempo lontano dal tuo figlio diminuisce tuoi committmen a lui. Che non è così.
sollievo è una pausa temporanea a breve termine. Per tutti voi. Potrebbe significare che qualcuno viene a casa vostra in un pomeriggio di Sabato per consentire di andare a fare shopping da sola, o avere un po 'di tempo con solo il marito o con l'altro figlio. Sollievo può significare qualcuno entra in una notte o per un fine settimana o che il vostro 15 anni trascorre il tempo da qualche parte con un lavoratore tregua. Tregua potrebbe essere offerto da una sola persona in casa, nella loro casa o in una casa di gruppo. Le possibilità sono governati da ciò che è disponibile, ciò che può essere messo a punto e che si addice a voi.
Io non so come collegata sei con gruppi di sostegno autismo nella vostra zona. Un punto di partenza potrebbe essere l'Autism Society of America (http://www.autism-society.org/). Dal loro sito troverete informazioni di contatto per un ramo vicino a te. Essi avranno familiarità con la tregua e altre vie aggiuntivi di assistenza per la tua famiglia.
Il Alcuni bambini con autismo beneficio da un mentore. Questo può assumere molte forme, ma spesso il mentore è qualcuno che viene a prendere l'adolescente fuori di casa. Questo dà alla famiglia una rottura tanto necessaria più fornisce la persona ASD con un'attività di cui godono, più attenzione dedicata a loro. A volte anche i bambini che sono molto coinvolti con i loro sintomi autistici e altri ancora godere del tempo con il loro mentore. Anche in questo caso, l'Autism Society of America potrebbe essere la vostra fonte di informazioni su questa possibilità.
Accesso tregua non è lo stesso di avere il bambino andare a vivere altrove. In realtà, un adeguato sollievo potrebbe significare che il figlio può rimanere a vivere con voi tutto ciò che molto più a lungo.
Alcuni genitori riferiscono una diminuzione della gravità dei sintomi quando cercano una dieta priva di glutine /senza caseina. Ecco alcune informazioni su questo: http://www.gfcfdiet.com/e http://www.nourishinghope.com/
Sono d'accordo con te che frenare l'OCD potrebbe fare il resto dei comportamenti più facile . E 'frustrante per passare attraverso la gamma di farmaci e non trovare nulla efficace. Certamente comprendo le vostre preoccupazioni di non causare possibili danni cuore per il vostro bambino.
Questo potrebbe scoraggiare, ma vorrei suggerire rivedere l'intera questione farmaco. Se sono passati anni da quando alcuni farmaci sono stati processati, le cose possono essere cambiate nel corpo di tuo figlio come lui passa attraverso la pubertà e suoi ormoni più da vicino assomiglia a quella di un uomo adulto.
Mentre legittimamente, il suo medico è riluttante ad aumentare la dose di quel farmaco particolare, temendo complicazioni cardiache, ci sono una serie di possibili meds (di cui siete a conoscenza se hai già provato trenta!), alcune delle quali possono lavorare meglio per lui al suo livello di età, il peso corporeo e l'ormone. In alternativa, alcune combinazioni di farmaci possono produrre risultati migliori.
A volte è difficile per un medico di personalizzare le medicine giusto. Non vede il bambino al giorno. A volte un medico non capisce lo stress quotidiani su una famiglia o la scuola o anche che le cose possono essere così difficile come sono veramente per tutti gli interessati.
Può essere utile se hai tenuto un diario giornaliero di comportamenti di mostrargli . Questo non ha bisogno di essere un lungo saggio, come dubito avete tempo nella vostra giornata frenetica per un sacco di scrittura. Invece, solo un pezzo di carta con la data in alto, lungo una colonna a sinistra per il momento il comportamento avviata e fermata, poi una colonna alla sua destra dove si poteva dare una breve descrizione di ciò che è accaduto.
Oppure, si potrebbe concepire una lista di controllo. Nella parte superiore della pagina hanno uno spazio vuoto per la data. Lungo la sinistra è una colonna per il tempo. Quindi creare colonne nella parte superiore per i comportamenti che si son mostra comunemente, come il braccio di mordere, schiaffi occhio, testa colpendo, ecc Poi, quando si osserva il comportamento semplicemente mettere un segno di spunta.
Si menziona che le cose sono non è facile o può anche essere peggio a scuola. La scuola può essere il vostro alleato più fedele in tutto questo. Si potrebbe chiedere loro di tenere un diario simile a quello che si sta facendo a casa e aggiungere le loro osservazioni a coloro che si presenti con il medico.
È tuo figlio vedendo uno psichiatra? Qualcuno che abbia familiarità con disturbi dello spettro autistico? Ti senti che questo medico ha una buona comprensione di tuo figlio e ciò che la vita è come per lui? In caso contrario, c'è una possibilità di medici di commutazione?
Dal momento che sembra così esperto in autismo, sto presumendo che avete già avuto l'assistenza di un terapista occupazionale. In caso contrario, OT possono essere di grande aiuto nel capire trigger sensoriali che possono aggravare l'agitazione di tuo figlio, oltre a trovare strategie sensoriali che saranno calmante per lui. Se non avete avuto i servizi di un OT, contattate la vostra scuola, il medico e l'Autism Society per trovare uno a livello locale.
Nel frattempo, ci sono alcune strategie sensoriali si potrebbe provare sul proprio che non gli farà male e potrebbe lui prestare un po 'di sollievo. Una sedia sacchetto di fagioli è confortante per alcune persone - la sensazione di pressione in quanto affondano in esso può essere calmante. Poteva avvolgere una coperta o un asciugamano grande sulle spalle e il tronco e tirare saldamente con entrambe le mani afferrare i lati opposti del telo. Si sente più tranquillo in uno spazio tranquillo buio? Con i bambini più piccoli, a volte una tenda o grande scatola di cartone (ad esempio un frigorifero o stufa viene in) possono essere un rifugio sicuro, o una tenda fatta di una coperta gettata su un tavolo. Fa oscillare o dondolo calmarlo? Fa un giubbotto ponderato o aiuto coperta ponderata farlo sentire meglio? Molte aziende li vendono o si potrebbe creare il proprio. Ecco un esempio: http://affordableweightedblankets.com/
presumo che si ha familiarità con l'uso di immagini. La maggior parte delle persone con autismo, anche quelli che sono verbali, prendono in informazioni che vedono molto più facile di quello che sentono. Quando siamo sconvolti, si tende a parlare e di parlare la persona con ASD. Purtroppo, che spesso può degenerare le cose. Il più sconvolto il bambino è il più difficile potrebbe aver dare un senso delle nostre parole. Ths è un tempo per parlare di meno e dimostrare quello che vogliamo con i segnali o immagini a mano. Un buon sito web per informazioni su questo (e per immagini) è www.do2learn.com.
Come sapete, le persone con ASD hanno spesso difficoltà a dare un senso del loro mondo. È per questo che essi possono aggrapparsi saldamente alla routine e sono gettati quando qualcosa di inaspettato è gettato contro di loro. Utilizzando un programma visivo spesso può dissipare molte paure e aiutare la persona a rimanere più calmo perché possono vedere a colpo d'occhio come il loro giorno andrà. Anche in questo caso, www.do2learn.com è un bel fonte di informazioni di pianificazione visiva.
Andando avanti con questo uso della grafica è la strategia di utilizzare storie sociali che descrivono la persona ciò che sta per accadere e che cosa ci si aspetta da lui. Se fate una ricerca su Internet per le storie sociali, troverete un sacco di aiuto.
Qui ci sono un paio di libri su storie sociali che possono aiutare. Essi possono essere disponibili per il prestito presso la vostra libreria, la scuola o l'Autism Society:
Le storie nuovo social Libro http://www.amazon.com/Social-Story-Revised-Expanded-Anniversary/dp /1935274058 /re ...
le competenze sociali libro illustrato per High School e oltre http://www.amazon.com/Social-Skills-Picture-School-Beyond/dp/1932565353/ref=sr_1 ...
Autore Linda Hodgdon ha un paio di libri che mi piacciono per la loro facilità di lettura e pratici, suggerimenti fattibile:
strategie visive per migliorare la comunicazione http://www.amazon.com/visual-Strategie-Miglioramento-Comunicazione-pratico /dp /096 ...
Soluzione dei problemi di comportamento in autismo http://www.amazon.com/Solving-Behavior-Problems-Autism-Strategies/dp/0961678623 /...
ho conosciuto altri bambini con ASD che sono simili a tuo figlio. So che questa è una soluzione drastica, ma a volte ci sono ricoverati i bambini dal loro psichiatra per alcune settimane. Durante questo tempo lo svezzamento off farmaci attuali, poi quelli nuovi provato sotto stretto controllo. Il personale monitorare possibili effetti collaterali e come pure le medicine stanno lavorando per alleviare i sintomi più fastidiosi. Avere il figlio lontano da te sarebbe difficile e mettendolo in ospedale sembra spaventoso, ma potrebbe essere un modo di ottenere lo aiuti. Avendo testimonianza personale medico suoi giorni sarebbe anche rimuovere qualsiasi sentimento del medico che, "Oh, non può assolutamente essere così male a casa." Purtroppo, a volte una persona che non ha camminato nelle scarpe non si capisce solo quello che un giorno nella vita è come.
L'ultimo punto che HAE è preoccupazione per voi. Non solo per il vostro benessere mentale, ma per la vostra salute fisica. Se si sta troppo logorato, che tipo di aiuto si sarà a questa famiglia che ha bisogno di te così disperatamente? Se non si dispone di un po 'di tempo per voi stessi e per il vostro marito per ricaricare le batterie, non si può essere in grado di continuare. Accettare tregua aiuto può permettere di continuare a fare quello che fai.
Anche se si sta ovviamente dedicata a tuoi figli, sei, ma una sola persona, o tu e tuo marito sono solo due persone che non possono continuare a essere in costante dovere senza alcun tempo morto. Non so dove vivi, ma c'è un certo tipo di servizio sociale o un bambino agenzia di benessere nella vostra località. Non sto suggerendo che si rinuncia al bambino alle cure di un ente statale. Ma molti di questi gruppi hanno come obiettivo di mantenere intatte le famiglie il più possibile. Questo può significare fornire una varietà di supporti dove necessario. Sostegno potrebbe venire in forma di po 'di tregua, come ho già detto in precedenza. Potrebbe significare un aiutante che avrebbe trascorso del tempo con il bambino, che consente un po 'di tempo libero. Potrebbe significare someine fare lavori di pulizia in casa per voi. Gli assistenti sociali non fare necessario avere un mandato per portare i bambini lontano dai loro genitori. Il loro obiettivo potrebbe essere quello di dare sostegno in modo da poter continuare a prendersi cura per i vostri bambini. Va bene avere bisogno di un piccolo aiuto, specialmente per qualcuno nella tua posizione che sta facendo un lavoro così ammirevole.
L'altra preoccupazione che ho è per te la sicurezza fisica. Tuo figlio, ovviamente, non si sveglieranno una mattina con l'intenzione di danneggiare la madre, ma la possibilità molto reale è lì che poteva inadventently voi o suo fratello minore o anche tuo marito male quando lui è molto turbato. Questo è un altro motivo per spingere la questione farmaci e di portare in altre persone che possono aiutare. Se si hanno problemi accessig più servizi e tuo figlio diventa violento a casa, anche se questo può sembrare drastico, è possibile chiamare la polizia. Il vostro obiettivo non sarebbe quello di avere il bambino arrestato, ma per proteggerlo da se stesso o altri membri della famiglia da lui. . A volte una volta che non vi è alcun livello di coinvolgimento legale, altri servizi rientrano rapidamente in luogo
Anche in questo caso, che provo per te - le turbolenze si è sotto, lo stress fisico ed emotivo e guardare tuo figlio infelice nella sua pelle. I vostri bambini sono fortunati ad avere nel loro angolo.
Tutto il meglio,
Dr. Sharon A. Mitchell
www.autismsite.ca