I bambini nati senza occhi
Quando difetti di nascita hit
Mio figlio Pat appena compiuto 31 poche settimane fa e, anche se innescato i soliti ricordi della sua nascita e quello che tutti abbiamo vissuto attraverso, al momento, per lo più quello che è venuto in mente è che questo è accaduto 31 anni fa e non esiste ancora una 'cura' o un modo per evitare che ciò accada all'orizzonte. In quanto tempo questi 31 anni sono passati! E perché è in aumento?
Patrick è stato il nostro secondo figlio e, anche se ho avuto una lunghissima gestazione (da date sono stato 3-1 /2 settimane di ritardo) era una gravidanza abbastanza benigna. L'unica cosa che posso dire è che ero malato con lui che ero stato con il mio primo o successivamente con il mio terzo. Ho fatto contrarre un virus di qualche tipo nel mio primo trimestre, ha avuto la febbre alta ed era piuttosto male ma niente di veramente 'fuori dal comune' si è distinto o così ho pensato.
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Quando ho finalmente andato in travaglio dopo aver pensato che stavo per essere incinta per il resto della mia vita, è stato un notevole breve relazione. Penso di essere stato in ospedale tutti i 45 minuti e spingendo. Qualcosa è successo a me alla consegna e anche se c'era un po 'di preoccupazione per me emorragia; in retrospettiva Penso che sia perché le cose successe come hanno fatto. Il medico consegnato Patrick, noi tutti lo vide; hanno anche messo gocce negli occhi. Non l'ho tenere perché stavano ancora lavorando su di me, ma nessuno si è accorto che qualcosa non va. E 'stato sbattuto fuori al vivaio per l'esame e ricordo di aver pensato' qui andiamo '- off in una nuova avventura con il nostro secondo bambino
1987 Newsweek Magazine:. Difetti di nascita - del genitore Nightm Acquista ora
a un certo punto, Bob scivolato via per andare a prendere una sbirciatina al suo piccolo ragazzo (aveva pesato dentro a quasi 9 chili ed era così carino). Quello che non si aspettava era di vedere l'infermiera che lo stava esaminando nel mezzo vivaio saltare fuori della sua pelle. Quando andò a guardarlo negli occhi, ha scoperto la tragedia - c'era una completamente mancante. Non ci è voluto mio marito lungo per capire 'Houston, abbiamo un problema'. Scoppiò nel chiedere a suo modo morbido parlato di sapere che cosa aveva trovato. In realtà non era il suo posto di dirglielo, ma date le circostanze sfortunate, sono sicuro di essere di fronte a un padre sull'orlo dell'isteria se non ha ottenuto una risposta, fece decidere che aveva da dirgli e evocare qualcuno. Penso sempre a quella povera donna - Scommetto che non ha fatto il suo giorno! E penso a mio povero Bob lì cercando di far fronte con quella sulla propria
Nel frattempo, nella sala di risveglio, mi sto male perché voglio che il mio bambino -. Indipendentemente da ciò che sta succedendo con me, voglio vedere il mio bambino, il mio bambino tenere, e iniziare il legame con lui. Finalmente dopo un ampio dibattito (tutto da parte mia) e mi ha, infine, la minaccia di alzarsi dal lettino e andarlo a trovare, se necessario, le infermiere e il personale mi ha detto di calmarmi e avrebbero assicurarsi che qualcuno ha portato il bambino a me.
Come si suol dire, col senno di poi è sempre 20/20 e cristallino. Guardando indietro sugli avvenimenti di quella sera, ho capito cosa stavo guardando, ma non stavo vedendo anche se era proprio davanti a me. A quel tempo, stavo solo cercando di convincermi che tutto andava bene e che ero troppo paranoico. Quando gli infermieri sono venuti con Patrick e mio marito al seguito, avrei giurato che Bob sembrava avesse visto un fantasma. Avrei giurato che le persone agivano 'strano' ma ho continuato a chiedermi al momento perché avrebbero dovuto farlo?
Quando ho raggiunto per Patrick, l'infermiera con molta attenzione trasformato (mi sono ricordato più tardi) al fianco e lo teneva avvolto nelle coperte allontanato da me. Ho visto solo il suo lato destro. Era come se lei lo stava abbracciando a se stessa. Sembrava perfettamente contenuti e dolcemente dormendo a me. Ma perché tutti comportando così divertente
Quando ho chiesto loro di dargli a me così ho potuto infermiere, tutti hanno detto praticamente in coro '
NO
?;
non sappiamo se si sta andando ad avere per andare al O così noi non si vuole che vi porterà il bambino
in questo momento; dobbiamo tenere d'occhio '
. Poi tutti cominciarono a uscire dalla fase di sinistra. Sentivo che c'era qualcosa di decisamente sbagliato così sbottai all'ultimo minuto
'fermata proprio lì - qual è
in corso
' Guardando tutto molto in colpa infatti, hanno girato intorno e l'infermiere in possesso di Pat detto
'bene - ci got - c'è qualcosa di un po' di sbagliato con gli occhi del bambino. Abbiamo bisogno di avere uno specialista di entrare e lo esamini; e siete in condizione in questo momento per essere arrabbiarsi '
.
Mi ricordo molto vivido specificamente richiesto (io sono un trascrittore medico di professione e ogni sorta di possibilties stavano attraversando la mia testa fuoco rapido), se fosse qualcosa lungo le linee dei suoi occhi attraversati o qualcosa del genere. Non ero eccessivamente preoccupato di questo, perché sapevo che quella era una condizione che potrebbe essere risolto. Quando tutti si precipitò a esclamare
'sì - questo è tutto'
ho ancora avuto la strana sensazione che mi mancava qualcosa. Ma perché avrebbero dovuto mentire
Come sono andate le cose, non ho avuto di andare in sala operatoria; l'emorragia alla fine si fermò, e mi è stato inviato fino al piano dove mi trovavo in una stanza da solo per il momento. Bob era venuto a dire addio ma era stato davvero 'rigido' e sicuramente non se stesso. Ho sempre cercato di rassicurarlo che tutto sarebbe andato bene come ho capito occhi incrociati era un grosso problema. Il bambino sarebbe bene come nuovo, con un po 'di chirurgia minore. Tuttavia, ero ancora sconvolto dal fatto che non mi stavano portando il bambino. Continuava a rassicurare me che mi avevano bisogno di riposare e erano ancora preoccupato che avrei emorragia. Tutto quello che dovevo fare era appena si prega di tacere e di riposo - che sarebbe tornato prima cosa al mattino. Stavo pensando aveva abbastanza di cui preoccuparsi e solo cercato di mettere fuori dalla mia mente.
Come piani OB vanno, la gente, naturalmente, andare e venire - e alla fine ho avuto altri 2 coinquilini con me da circa mezzanotte. Nel frattempo, mi ero stabilizzato abbastanza che mi hanno lasciato finalmente sedere e fare qualche telefonata. Ho chiamato mia sorella per dirle per il bambino, ma era solo fastidiosi via a me che non lo avrebbero portato a me. Ha più o meno mi ha detto di smettere di preoccuparsi di come ha fatto mia madre quando l'ho chiamata - che stavo facendo troppo di questa cosa e solo bisogno di essere paziente. E 'stato probabilmente un po' di tutto piccola cosa e mi è stato solo me stesso lavorava in una schiuma per niente. Più facile a dirsi che a farsi quando si sa che qualcosa non va, ma non si può capire che cosa!
La verità rivelata
Un pediatra letteralmente mi ha svegliato da un sonno profondo prima dell'alba la mattina dopo mentre spazzolato la tenda del mio cubicolo nella stanza d'ospedale e scosse il mio piede a svegliarmi. Ero vagamente consapevole delle altre 2 persone nei loro letti sicuramente a portata d'orecchio dei più notizia sorprendente credo che avrei mai sentire nella mia vita - distribuito fuoco rapido come se non vedeva l'ora di uscire dalla stanza. No introduzione, nessun ammorbidimento il colpo, ma credo che sia meglio in retrospettiva. Ha appena sbottò
'bene - ho esaminato il suo bambino e c'è sicuramente qualcosa che non va -. Che gli manca un occhio ... e l'altro non sembra troppo buono
'
Tutto quello che ricordo è pensando che fosse un sogno - sicuramente un incubo e che sarei svegliato da un momento all'altro da esso. Poi mi ricordo le lacrime - che cade in silenzio mentre lottavo per capire quello che stava dicendo. Certamente questo non poteva essere la verità - è semplicemente non è accaduto. Se così fosse, perché non avevo sentito parlare prima? Come ho lottato per cercare di ottenere un po 'di compostezza, senza spezzarsi in mille schegge di dolore, ha appena pazientemente mi fissava come se mi avesse bisogno di entrare in possesso di me stesso e irrobustire. Così ho fatto. Alla fine ho potuto parlare e gli ha chiesto a tutte le domande che forse potrebbe pensare mentre volavano nella mia mente - stava andando essere completamente cieco? Stava andando ad avere una vita normale? Cosa ha causato questo?
Ovviamente, questo medico non era alla testa della classe quando si trattava di medico-paziente in modo che ho ricevuto relativamente poco in termini di informazioni. Povero Bob aveva preso accordi per essere in ospedale quando il dottore veniva a esaminare Patrick ma in qualche modo il medico gli aveva battuto ad esso ed è stato ormai lontani per il momento Bob volò nella mia stanza indignati al di là convinzione che il medico aveva fatto irruzione in e mi ha dato come una cattiva notizia così bruscamente e così solo. Le altre 2 ragazze povere nella mia camera erano ancora senza parole. Penso che li traumatizzato quasi male come mi ha fatto!
In ogni caso, devo dire quel giorno ho cresciuto 10 anni o giù di lì. Improvvisamente mi resi conto che tutte le cose banali nella mia vita fino a quel punto (una veneranda di 24 anni di età) non significavano nulla. Tutto quello che ho potuto vedere e tutto quello che potevo sentire era opprimente dolore per tutti Pat non sarebbe probabilmente in grado di fare o che tipo di sfide sua vita avrebbe tenuto per lui. Perché era successo? Non per me, ma a lui? Mi sembrava così ingiusto. E 'anche un tratto mi ha colpito il modo in cui così diamo per scontato i nostri bambini perfetti e quello che un regalo davvero meraviglioso sono quando non c'è nulla di male. Tutto ad un tratto nel giro di circa 12 ore, tutte le nostre vite avevano preso un cambiamento che nessuno di noi aveva previsto.
Devo dire però che in quella prima mattina, finalmente trattenendo il bambino e cercando di guardare la strada e vedere quello che la nostra vita sarebbe come negli anni a venire, non avrei mai potuto previsto (di tutti le parole) quello che un tesoro che ho ricevuto quel giorno nel dare vita a Patrick. Anche se era così difficile in un primo momento, e anche se si sentiva come il mio cuore era stato strappato aperto, ho fatto decidere che giorno per assicurarsi che Pat stava per avere tutto ciò che la vita può offrire in termini di esposizione al mondo, l'amore illimitata, e che se dovesse risultare che era completamente cieco - non importerebbe un po '.
Nel video di Max, hanno avuto il tempo di prepararsi per essa e non sono sicuro che questo avrebbe aiutato. Che sarebbe stato estremamente difficile e di aver conosciuto. Non avrei mai preso in considerazione la risoluzione come opzione sia. (Si tratta di una notevole famiglia) In effetti, quando sono rimasta incinta di nuovo dopo Patrick, ci era stato detto da questo momento che si trattava probabilmente di un difetto genetico anche se in quel momento, era estremamente raro. Non ci sono stati gruppi di sostegno, perché nessuno sapeva che c'erano altri bambini come nostro figlio. Ho avuto un oculista mi dica quando ero incinta con il nostro terzo figlio che avrei avuto un aborto e che probabilmente il nostro bambino sarebbe nato senza occhi.
posso dire onestamente che il giorno Kate è nato è stato forse uno dei più gioiosa della mia vita. Ero venuto attraverso la gravidanza, un po 'peggio per l'usura con preoccupazione. Non avevamo programmato un altro bambino e poi da affrontare con la possibilità del difetto di essere bilaterale, eravamo un po 'traumatizzati per non dire altro. Tuttavia, l'aborto non è mai nemmeno pensato. A questo punto, Patrick era 17 mesi e anche se era molto difficile e lui richiesto molto di più rispetto al solito cura del bambino e l'attenzione, ecc, non è mai un peso. In realtà è stato una fonte d'ispirazione per vederlo crescere e cambiare nella persona che un giorno sarebbe diventato.
Il giorno Kate è nata, ho di nuovo riuscito a volare in qualche modo attraverso il lavoro e prima che io lo sapevo, stavo per essere di fronte alla realtà di un altro possibile difetto di nascita. Tutti in sala parto, tra cui Bob stava cercando così difficile da distrarmi e mi fanno sentire bene quando tutto quello che volevo era vedere il mio bambino e conoscere la verità. Dal momento che lei doveva essere la nostra ultima, sapevo che sarebbe stato una pietra miliare, non importa quello che è successo, ma la lunga attesa aveva su di me ucciso. Quando fu finalmente consegnato, non ho notato che lei era una ragazza - non ho notato nulla, ma iniziai infarcendo il mio povero medico e Bob, chiunque volesse ascoltare con
'E lei hanno
occhi?
Si prega di guardare i suoi occhi
! '
Non credo che avrei voluto essere quel povero medico quel giorno. Era letteralmente i nervi a pezzi, come non ho alcun dubbio era preoccupato pure. Aveva raccontato a me un 1 possibilità su 4 di esso ricorrenti e che sia bilaterale. Ma benedica il suo cuore, era coraggioso e sembrava - e quando sorrideva e mi ha dato il verdetto che ci sono stati in realtà 2 occhi belli e oh a proposito, ha fatto mi capita di notare che ho avuto la mia bambina .... mi urlava e gridato e fatto uno spettacolo in generale di me stesso. Bob stava cercando di calmare giù per imbarazzo totale, ma in qualche modo il personale tutto compreso e ha iniziato per divertirsi con me. Io dico sempre Kate che l'amavo il giorno l'ho conosciuta perché era una tale celebrazione in sala parto.
Cosa sappiamo
La mia storia non è unica e mi rendo conto che. Ci sono così tanti bambini nati in tutto il mondo in questi giorni con difetti di nascita. Questo è un pensiero spaventoso proprio lì - e sembrano essere in aumento. Ho scoppiata in lacrime a guardare programmi televisivi in cui i bambini con difetti minori di nostro figlio di sono lasciati a morire. Come mi sento benedetto di aver avuto mio figlio!
Anoftalmia /microphthalmia che è ciò che il nostro figlio ha è una rara mutazione genetica SOX2 dicono. Tuttavia, ora è molto più diffuso di quanto non fosse 31 anni fa, quando abbiamo avuto Patrick. Essi sono fortemente appoggiati verso i fattori ambientali come il # 1 causa di questo difetto e più ricerca è necessaria disperatamente per determinare quali sono le cause e impedire che accada. Come con autismo che è in aumento, perché sono questi difetti verificano ad un ritmo così allarmante? Perché ci sono così tanti difetti di nascita nei paesi arabi che si verificano? Si deve credere che abbia qualcosa a che fare con quello che stiamo facendo per l'ambiente
I gruppi meravigliosi che sono sorti negli ultimi decenni sono semplicemente ispiratore -. Le famiglie che sono passati attraverso quello che abbiamo passato così tempo fa hanno mostrato il loro coraggio in modi che non riuscivo nemmeno a immaginare. Lo so perché siamo stati lì e camminare nei loro panni. Hanno fatto meglio per la famiglia prossimo che ha questo accada a loro e per questo, essi ricevono la mia gratitudine. Avrei abbracciato queste reti di sostegno e avrei trovato tale conforto nelle altre persone che sono nello stesso luogo e che trattano gli stessi problemi.
Le opportunità e servizi disponibili ora sono notevoli rispetto a quello che avevamo nel nostro viaggio, ma io per primo sono così felice che ora ci sono per questi bambini speciali. Quando stavamo attraversando la nostra situazione, abbiamo litigato per le mani ad ogni turno, ma ne vale la pena ogni momento di esso! Ottenere i servizi per i disabili dovrebbe essere un gioco da ragazzi. L'ipovisione e cecità sono così frainteso e non vi è molto di più del tappeto erboso per coprire.
Credo che avere un figlio con un difetto di nascita è una manna dal cielo in molti modi. Non ho mai pensato direi che, ma credo davvero che. Ti fa acutamente consapevoli di tutti i doni che abbiamo 'normale popolare' prendere per scontato ogni giorno. Ti fa dare un'occhiata lunga e dura a voi stessi e decidere se si può fare un passo fino alla piastra o si può piegare. Mi piace pensare che la maggior parte delle persone con un bambino con difetti alla nascita escono dall'altra parte una persona migliore - probabilmente più stressati e più fisicamente stanco - si tratta di un lungo e noioso viaggio sollevando una persona con un 'handicap'. Tuttavia, le ricompense, alla fine, superano di gran lunga le tribolazioni del viaggio. Si vede la vita da una prospettiva diversa e almeno per me, mi ha insegnato a non giudicare ogni situazione o qualsiasi insieme di circostanze, perché sempre può accadere a voi
Ci sono molte più parti per la storia - questa è solo l'inizio del nostro viaggio con Patrick. E 'nato con un occhio che non hanno sviluppato a tutti (solo un nubbin di tessuto è stato nella cavità oculare) così lui ha un occhio protesi. L'altro occhio è stato gravemente danneggiato, come l'occhio stesso non ha fusibile tutta la strada. E 'in effetti legalmente cieco per tutti gli effetti - ma una persona più dotato e meravigliosa devo ancora incontrare. E barcolla ancora me pensare del mio piccolo bambino come 31 anni di età e per vedere quanto è venuto! Essa dimostra che vecchio detto per essere vero - 'il meglio deve ancora venire'
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