Nella famiglia di Cassandra Benjamin, il figlio più grande è il bambino, e il bambino è la "mamma". Questo suona come un indovinello, ma non è.
Cassandra, 15, di West Palm Beach, in Florida., Ha curato per suo fratello maggiore, Joshua, per tutto il tempo che può ricordare. Joshua, 17, è severamente mentalmente e fisicamente disabili a causa di una malattia genetica chiamata sindrome di Coffin-Lowry. Si stima che circa 1 su 50.000 persone hanno la malattia, che causa ritardo mentale e la testa, viso, e anomalie scheletriche. Coffin-Lowry colpisce i ragazzi più severamente rispetto alle ragazze.
"Io lo vedo come il mio fratellino, che ha bisogno del mio aiuto", dice Cassandra, che va da Kassy. "Mi sento come la sua mamma a volte."
Kassy non è una rarità. Si stima che 1,4 milioni di bambini tra gli 8 e 18 servono come gli operatori sanitari negli Stati Uniti. Mentre la maggior parte della ricerca e il supporto per gli operatori sanitari è dedicata ad un mezzo popolazione -aged degli americani cura per il loro invecchiamento o genitori disabili o genitori la cura per i loro figli disabili, meno si concentra su bambini americani che si prendono cura dei fratelli, genitori e altri. Un recente studio di 1.281 studenti delle scuole medie ha trovato che i caregivers bambino che vivono con un familiare hanno tassi significativamente più elevati di ansia e depressione.
"con il cambiamento di assistenza sanitaria e le cure più acuto e malattie croniche gestiti da famiglie, non stiamo guardando abbastanza il ruolo assistenziale dei bambini," dice Connie Siskowski, presidente della American Association of Caregiving Gioventù (AACY), una organizzazione non-profit nel sud della Florida dedicata ad aiutare i giovani operatori sanitari e le loro famiglie.
caregivers giovanili sono più probabili di abbandonare la scuola, trascurare i loro compiti scolastici, e mettere a repentaglio la propria salute. I dati raccolti da AACY dimostra che alcuni di loro soffrono di disturbi gastrointestinali, lesioni da sollevamento genitori disabili e fratelli, stanchezza, mal di testa e PTSD.
"A seconda del tipo di situazione assistenziale che hanno a che fare con, esso può essere molto traumatico ", dice Siskowski, che da bambino curato per suo nonno malato e fu traumatizzata dopo aver trovato morto. Può anche essere traumatico per i giovani custodi di cura fisica per gli adulti di sesso opposto, aiutandoli a fare il bagno, si cura delle ferite, e usare il bagno, dice Siskowski.
AACY sta cercando di prendersi cura di una popolazione in crescita dei ragazzi di caregiving in 25 scuole in tutta Palm Beach Country, Fla., e lavorando con gli affiliati in tutti gli Stati Uniti.
"Anche quando si è fisicamente a scuola, se siete preoccupati per qualcuno che ami, sei mentalmente non ci e davvero non si può mettere a fuoco", dice Siskowski.
Per concedere più tempo e spazio per concentrarsi sui compiti scolastici, gli studenti partecipano nella gestione dello stress, problem-solving, gestione del tempo, e officine decisionali. Ottenere informazioni appropriate all'età sulle malattie che incontrano nel membro della famiglia contribuisce a ridurre la loro ansia. Gli assistenti sociali visitano case degli studenti e cercare di fornire risorse - dai computer ai rampe -. che gli aiuti lo studente e la sua famiglia, molti dei quali devono affrontare sfide finanziarie
Kassy partecipato ad un AACY otto settimane costruzione delle competenze e gruppo di sostegno nella sua scuola, nonché un laboratorio di tecnica di rilassamento. AACY ha anche fornito Kassy e la sua famiglia, con i riferimenti per un aiuto in casa di salute, assistenza di sollievo, tutoraggio, materiale scolastico e altre forme di sostegno finanziario, accademico e sociale.
Gli studenti come Kassy può raggiungere e condividere le loro storie su di AACY Pagina Facebook, o via email a
[email protected] bambini Prendersi cura di adulti
Kassy si gode la vita di un tipico adolescente:. e 'in 10 ° grado. I suoi corsi preferiti sono la storia del mondo e dell'arte. Si destreggia compiti a casa, gli amici, e un fidanzato, e anche se lei è lottato con i suoi voti in passato, sta ora ottenendo come e breakfast. Ma aiuta anche a sua madre cambiare i pannolini di suo fratello, dargli la medicina, dagli da mangiare, e fargli compagnia. Anche se Joshua è inerente allo sviluppo come un bambino - che non può camminare, parlare, o prendersi cura di se stesso - egli continua a crescere e pesa oltre 100 chili. "Ho un mal di schiena da lui sollevamento a volte", dice Kassy.
"Lei è come un po 'mamma", dice Maria Benjamin, la madre di Kassy. "E 'il mio braccio destro, lei è la mia roccia, e il mio migliore amico. Lei sa che situazioni accadono. E 'nata in questo e non hanno una scelta. Ma da che lei è cresciuta fino ad avere un cuore d'oro ", dice Maria.
la madre e il padre di Kassy sono stati separati per diversi anni. Il padre è in pensione e vive a New York. Si reca di tanto in tanto la famiglia e li aiuta finanziariamente, ma sono in difficoltà, e Maria è disoccupato. Kassy ha detto che ha in programma di andare al college e vuole diventare un chirurgo o un antropologo forense.
"Sono una persona che ama risolvere e analizzare le cose," dice. Ma Maria non è sicuro di come faranno pagare per la sua educazione.
Kassy preoccupa su Joshua, come una madre. Lei è sempre stata in ansia per la salute di suo fratello, tanto più egli si avvicina a 18. Un altro fratello, Jonathan, che ha avuto anche la sindrome di Coffin-Lowry, è morto per complicazioni nel 2001, quando fu lui era 18.
"cerco di non pensare a perdere Joshua, ma è sempre sulla parte posteriore della mia mente", dice Kassy.
Kassy è stata diagnosticata un'ulcera, che lei e sua madre credono è stato causato dal suo stress e ansia , quando era in seconda media. E 'stata ricoverata due volte per la sua condizione.
"Ho visto uno psichiatra perché mia madre pensava che ero depresso. Mi hanno detto di parlare fuori, uscire e respirare, e non mantenere le cose imbottigliate, "dice.
Si sta imparando a ridurre il suo stress e gestire la sua ulcera con i farmaci.
"io di solito bastone nelle mie cuffie e vado a fare una passeggiata nel mio quartiere, e intorno al lago, e io respiro", dice. ama anche ballare, hop in particolare dell'anca. "mi aiuta a fuggire da tutto. "lei parla al suo fidanzato, che lei descrive come il suo migliore amico." e 'molto gentile a Giosuè, e non è come lui non c'è. Ha veramente parla con lui ", dice Kassy.
Guardare e aiutare la sua cura madre per il suo fratello ha fatto Kassy questione se lei vuole diventare un genitore. Lei è un portatore di sindrome di Coffin-Lowry e ha un 50 per cento di possibilità di passare il disordine ai propri figli un giorno.
"io amo il mio fratello con tutto il cuore", dice. "Ma io vedo la mia mamma, e so cosa una lotta che è."
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