- Quando i bambini sono malati, la partecipazione della famiglia è fondamentale per il loro trattamento, dice una nuova dichiarazione politica dalla American Academy of Pediatrics, che prevede per i pazienti, i loro genitori e pediatri per diventare partner a ogni livello di cura.
in ospedale, i genitori dovrebbero essere incoraggiati a rimanere con il loro bambino, sedersi sul medico "ronde", e accompagnare il bambino durante le procedure mediche, dice la dichiarazione. I pediatri dovrebbero anche offrire un supporto genitori, rispettare le loro preferenze sulla cura e comunicare apertamente con i bambini e gli adolescenti circa la loro condizione.
"E 'incorporando dove la famiglia si trova, i suoi sistemi di credenze, per aiutare a prendere decisioni", ha detto il dottor . Jerrold Eichner, co-autore della dichiarazione e un pneumologo pediatrica e ex presidente del Comitato di AAP su Hospital Care. "E 'un movimento graduale, in corso da decenni."
Il comunicato, pubblicato online il 30 gennaio e nel numero di febbraio di stampa di
Pediatria
, è stata accolta con lode da un sostenitore della salute della famiglia .
"sono davvero molto riconoscente della dichiarazione", ha detto Karen Herzog, co-fondatore della Fondazione Garden di Sophia, una organizzazione incentrata su come aiutare le famiglie con bambini affetti da patologie potenzialmente letali.
"e 'imperativo che le organizzazioni professionali come l'AAP e l'American Medical Association prendere una posizione ferma sul paziente-e assistenza centrata sulla famiglia", ha detto. "Abbiamo bisogno di lavorare in collaborazione per migliorare i nostri risultati di salute insieme.
La figlia di Herzog è morto di una malattia rara quando aveva 4 anni. La sua famiglia ha preso possesso della sua attenzione a un grado non comune.
"io in realtà reclutato i praticanti a lavorare al suo team di assistenza, sia a livello locale che internazionale. Abbiamo voluto mettere insieme una squadra che ha incorporato molte discipline diverse e valori culturali e differenti punti di vista medico ", ha detto Herzog.
Una delle priorità è fare in modo che la cura era circa le esigenze di Sophia invece di montaggio in pratica standard.
"Siamo stati con ospizio per due anni e mezzo", ha detto Herzog. "di solito hanno solo stare quando un bambino ha sei mesi o meno di vita. A quel tempo, abbiamo scelto di avere cura curativo [così]. Abbiamo voluto essere in grado di prendere il nostro bambino dal medico o in ospedale in qualsiasi punto nel tempo che abbiamo scelto, piuttosto che quando è stato approvato da ospizio. "
nuova politica di AAP supporta questa tipo di flessibilità.
Si incoraggia "onorare paziente e la famiglia di esperienze e la loro integrazione con il paziente e la famiglia le preferenze nella pianificazione e la fornitura di assistenza sanitaria", e adeguamento dei servizi alle "esigenze del paziente-famiglia, le credenze, i valori culturali . "
sensibilità culturale è importante, Eichner ha detto." Se un paziente o la famiglia ha una avversione culturale o personale, non possono dire; solo che non saranno conformi con il trattamento ", ha detto.
La dichiarazione delinea le specifiche per l'inclusione di famiglia." Negli ospedali, conducendo frequentano giri medico [presentazione del paziente e discussioni] nelle camere dei pazienti con assistenza infermieristica il personale e la famiglia attuale dovrebbe essere una pratica standard ", ha detto, ed i genitori devono avere la possibilità di essere presenti durante le procedure mediche.
Herzog ha detto che avrebbe voluto la politica posto maggiormente l'accento sulla cura pediatrica in casa, e sulle famiglie di bambini con bisogni speciali.
manca è anche un forte riconoscimento della tecnologia di informazione sanitaria, Herzog ha detto. "I colloqui politici circa il flusso di informazioni. [Ma] non c'è nulla di cartelle cliniche elettroniche ", ha spiegato.
Si vuole anche" l'apertura ai professionisti quando i pazienti portare in informazioni che hanno trovato su Internet. "
La dichiarazione fa indirizzo peer-to-peer, e social media e Internet è parte di questo, Eichner ha detto. per i suoi pazienti con fibrosi cistica, diabete e altre malattie croniche, "[il web] è particolarmente utile per i ragazzi più grandi."
la collaborazione comprende che coinvolgono i pazienti e le famiglie in gruppi di lavoro, consigli consultivi e comitati per migliorare la sicurezza del paziente, e come leader di programmi di peer-supporto, dice la nota.
come i pazienti e le famiglie aiuta a bordo medici così, Eichner ha detto. "e 'molto più facile da trattare con i pazienti quando si sentono che si sta ascoltando," ha aggiunto. "quando sanno che sarete onesti con loro e dare loro la storia completa su quello che sta succedendo con il loro bambino. "
un" cambiamento epocale "sta accadendo nella sanità, Herzog ha detto.
un segno è" venuta fuori con un atteggiamento del genere, qualcosa che i pediatri possono aderire, quando stanno valutato da
loro coetanei ", ha detto. "Possono essere valutati da AAP o da altre organizzazioni. Se c'è alcun tipo di problema, hanno i medici aderiscono a questi standard? Sono come standard minimamente accettabile."