"Spero che si è disturbati, turbato, afflitto, e incazzato quando leggerete questo," Philadelphia residente Chrissy Rivera ha scritto in un post sul blog del 12 gennaio. "Siamo nel 2012 e il mio bambino ancora non ha il diritto di vivere, il diritto a un trapianto, perché è un ritardo dello sviluppo."
3 anni, figlia di Chrissy Amelia ha Wolf-Hirschhorn la sindrome - una rara malattia genetica causata da una parte cromosoma mancante che può portare a ritardo di sviluppo, difetti alla nascita, convulsioni e insufficienza renale. A causa delle sue condizioni, Amelia ha bisogno di un trapianto di rene - ma anche a causa delle sue condizioni, il suo medico sta negando la sua procedura, anche se quel rene è donato da un membro della famiglia, secondo il rapporto di Chrissy. Il suo ragionamento? Amelia è "mentalmente ritardato".
Solo cinque giorni dopo il suo post, Chrissy ha ricevuto il tipo di reazione che sperava - la gente in tutto il paese sono disturbati e arrabbiato, e più di 27.000 di loro hanno firmato un una petizione nella speranza di cambiare la posizione del ospedale e consentire Amelia per ottenere il trapianto ha bisogno per sopravvivere.
Cosa è successo presso l'ospedale quel giorno?
Nel suo ormai post virale, Chrissy ha scritto che lei e suo marito ha visitato il reparto di nefrologia presso l'Ospedale dei bambini di Philadelphia il 10 gennaio per discutere del processo di trapianto di Amelia (che Chrissy era stato detto avrebbe probabilmente bisogno di prendere posto sei mesi ad un anno da ora), le Riveras sedette con un medico e un assistente sociale
.
la coppia ha spiegato che stavano progettando di rinunciare al trapianto di lista di attesa. Sarebbero donare uno dei propri reni - e se non fossero una corrispondenza, qualcuno nella loro famiglia allargata sarebbero intensificare. Questo è quando il medico ha detto questo: «Non consiglio Amelia per un trapianto, perché lei è mentalmente ritardato."
Ha spiegato che Amelia non era ammissibile a causa della sua qualità di vita. . Avrebbe probabilmente bisogno di un altro trapianto in circa 12 anni, e le rischiose farmaci post-trapianto potrebbe potenzialmente causare ulteriori danni al cervello
Dopo molte lacrime e un sacco di litigare, Chrissy ha chiesto: " Quindi vuoi dire a dirmi che come medico, non sta raccomandando il trapianto, e quando i suoi reni non riescono a sei mesi a un anno, vuoi che lasciarla morire perché è mentalmente ritardato? Non c'è altra ragione medica per lei non avere questo trapianto diversa da lei è mentalmente ritardato! "
" Sì, "ha detto. "Sentitevi liberi di andare da qualche altra parte. Ma non sarà fatto qui. "
è la decisione di questo medico abusive?
Ci sono molti fattori che le squadre di trapianto devono prendere in considerazione prima di una procedura - non importa
che
il paziente è, University of Pennsylvania bio-ethicist Art Caplan, PhD, ha scritto su MSNBC. Devono pensare a possibilità del paziente di sopravvivenza a lungo termine, se si è abbastanza sano per la chirurgia, e se lei sarà in grado di rispettare la cura di follow-up, come prendere i farmaci.
Ma che dire di Amelia ? Ha la sua condizione mentale di lei un candidato non idoneo a rendere? Oppure il rifiuto del medico per curare la sua violare l'Americans with Disabilities Act (che vieta la discriminazione nei confronti dei pazienti a causa di disabilità)?
"Ogni caso di trapianto che coinvolge una persona disabile deve essere guardato individualmente," Dr. Caplan spiega. "Ci sono ragioni per cui chiunque abbia una disabilità intellettiva o fisica non può essere considerato un buon candidato per un trapianto. Ma queste ragioni, per essere etica, devono essere collegati alla possibilità di fare il trapianto di successo. In caso contrario, non sono ragioni, sono solo pregiudizi. "
Cosa ne pensi? In caso di Amelia essere consentito di sottoporsi ad un trapianto di rene? O sei d'accordo con il medico? Diteci nella nostra sezione commenti qui sotto.