Katie e Kaden su una raccolta fondi passeggiata nel mese di novembre.
Prima ancora di parto, istinto materno Katie Myers 'avvertito la sua qualcosa non andava con il suo bambino.
"Durante la mia gravidanza, Kaden non mi ha mai preso a calci", dice Katie. "Riuscivo a malapena lo sentono dentro."
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Tuttavia, quando il figlio di Katie e marito Kyle è nato a fine gennaio, dice, "E 'stato perfetto -. forte, felice, vigile e in grado di superare tutti i suoi test appena nati"
Kaden è un bambino di acqua, e la terapia acqua aiuta i muscoli.
La coppia della Florida lo ha portato a casa. Nel corso dei prossimi due mesi, mentre Kaden - un notevole easy-going, infantile ben educati - è stato l'incontro la maggior parte delle sue pietre miliari capacità motorie, Katie è rimasta a disagio
"Non poteva digerire il latte materno.. Gli è stata diagnosticata allergico ai latticini e, tra il suo secondo e il terzo mese, non ha guadagnato una sola oncia ", ricorda.
uno specialista ritenuto Kaden" non riuscendo a crescere "e ha esortato l'integrazione, ma la Myers ' temevano che aggraverebbe i suoi (presunti) allergie.
Katie era anche preoccupato per infrequente ribaltamento e l'incapacità di sopportare il peso di Kaden. "Lui non voleva muoversi - e tutti i bambini vogliono muoversi". Dice
In tutto ciò, (ormai ex) pediatra del Kaden continuamente spazzato via le preoccupazioni crescenti di Katie come "nuova sindrome mummia".
Nonostante Kaden fare bene al suo sei mesi check-up, Katie dice: "ho avuto una sensazione alla bocca dello stomaco che c'era qualcosa di grave."
Impossibile scuoterla preoccupazioni, Katie iniziato a fare ricerca on-line. Ben presto ha scoperto una malattia genetica devastante per la quale Kaden aveva tutti i sintomi:. Atrofia muscolare spinale (SMA)
Secondo la Fondazione SMA, "SMA è una malattia neuromuscolare genetica caratterizzata da atrofia muscolare e debolezza [che] generalmente si manifesta presto nella vita ed è la principale causa genetica di morte nei neonati e nei bambini "
ci sono quattro tipi di SMA:.
tipo 1 è la più grave, di solito diagnosticata entro i primi mesi e uccidendo la maggior parte dei neonati entro un anno dalla nascita
di tipo 2 è di solito diagnosticata tra i sei ei 18 mesi di età, e anche se non imminente fatale, mette i giovani in perenne rischio
Tipi 3 e 4 sono molto più rari, di solito diagnosticata durante l'adolescenza e l'età adulta, rispettivamente.
Katie e Kyle, entrambi 29, ha preso Kaden da un neurologo. Durante l'esame, il medico è stato in grado di trovare i riflessi in ginocchia di Kaden, e lui ha preso atto delle mani tremanti del figlio e basso tono vocale. . "Sapevo quello che lui voleva arrivare," Katie ricorda
Nel mese di settembre, il test del DNA ha confermato i peggiori timori del Myers ': il loro figlio ha tipo 2 SMA
Kaden non potrà mai camminare, correre. , o anche stare in piedi. Tuttavia, SMA non influenza la funzione cognitiva - in realtà, la maggior parte con esso sono molto intelligenti
Katie e Kyle sono diventate immediatamente proattiva di preservare -. O almeno ritardare il deterioramento - le capacità motorie Kaden ha già sviluppato .
somministrazione settimanale del ragazzino occupato comprende la terapia, terapia occupazionale, terapia fisica e logopedia respirazione. La scorsa settimana, ha dormito una notte presso l'Ospedale Joe DiMaggio bambini, collegato ad ogni dispositivo di monitoraggio che si possa immaginare, in modo da specialisti potessero analizzare i suoi schemi respiratori durante il sonno.
"Non importa quello che passa attraverso, non si ferma mai sorridente," Katie dice. Infatti, un ottimista, atteggiamento compatibile è un'altra firma tratto di quelli con SMA. Queste caratteristiche serviranno famiglia bene - specialmente se Kaden può diventare parte di una sperimentazione clinica per uno qualsiasi dei numerosi farmaci SMA che sono attualmente in fase di test
Katie ha preso per i social media per aumentare la consapevolezza circa. SMA, una malattia in cui crede "anche un sacco di medici non sanno a cercare".
ha creato un sito web (kadenscure.org) e la pagina Facebook per Kaden, e vuole futuri genitori a comprendere l'importanza di subire il test del DNA genetico che che lei e suo marito sono stati scoraggiati dalla fase di pre-gravidanza. "Ci hanno detto che sarebbe stato uno spreco di denaro", dice.
Naturalmente, Katie e Kylie amare ogni momento con il loro figlio, sayning non lo avrebbero commercio per il mondo, ma se ' d noti hanno avuto una probabilità del 25 per cento di passare SMA al loro bambino, Katie ammette: "sarebbe influenzato la nostra decisione di rimanere incinta."
Nonostante la condizione di Kaden, la Myers sentire beati in tutto il sostegno 've ricevuto. Katie, un imprenditore, e Kyle, un ingegnere di test di volo, hanno dovuto destreggiarsi tra responsabilità professionali con le più importanti priorità di tendere a particolari esigenze di Kaden.
Per trovare sia la comodità e la forza per quello che ci aspetta, Katie dice si rivolge a "quello che Mark Twain una volta disse: 'I due giorni più importanti nella vostra vita sono il giorno si nasce e il giorno si scopre il motivo.' Kaden è la nostra ragione "
-. The Sims Palm Beach Post