FPIES è una condizione rara ea volte fatale. (Realizzata con modelli)
Abbiamo un bellissimo figlio di sette mesi, e la sua allergia governa la nostra vita.
Ci ha cambiato nel tipo di genitori che non abbiamo mai voluto essere. Abbiamo sempre noi stessi nella figura a essere genitori rilassato che lasciano i loro bambini imparano attraverso la propria prova ed errore. Abbiamo immaginato che avremmo lasciare che i nostri figli mangiano esattamente gli stessi cibi che mangiamo dalla giovane età in poi, e dare loro tanto la responsabilità delle proprie scelte in quanto in grado di gestire.
Tuttavia, per il momento abbiamo cambiato in genitori elicottero, monitorando ogni movimento del nostro figlio in una situazione in cui ci sia cibo nella stessa stanza come egli è. Non sappiamo mai cosa potrebbe scatenare un attacco che avrebbe potuto uccidere
L'allergia insolito
Il nostro figlio ha FPIES:. Enterocolite indotta da proteine alimentari. Si tratta di una condizione che rende un bambino allergico ad una gamma di alimenti sconosciuta
Le reazioni allergiche non sono i tuoi eruzioni cutanee tipiche, gonfiori o reazioni anafilattiche, anche.; Le reazioni FPIES si verificano parecchie ore dopo l'ingestione nel tratto gastrointestinale e spesso includono portare a vomito, poi sulla diarrea, sangue nelle feci e mucousy, e forti dolori addominali da una emorragia e tratto gastro infiammata. Il malato può anche andare in shock.
Il nostro figlio ha avuto tutte queste reazioni, con ogni allergene che porta a un diverso mix di questi sintomi.
A lungo termine, queste reazioni possono portare ai problemi di assorbimento nel tratto digestivo, perdita di peso e ritardo di crescita.
Fot noi, tutto è iniziato quando il nostro figlio era 2 mesi di età. Per ragioni al momento sconosciute, il nostro figlio stava bene un momento e ha iniziato a vomitare proiettile successivo.
Ha continuato a vomitare per circa due ore di fila, prima di svuotamento il suo contenuto dello stomaco e proseguendo con la bile dopo. Il suo piccolo corpo non poteva far fronte con la violenza del vomito e appena spento. Egli svenuto, disteso come un ragdoll tra le braccia. Il suo respiro rallentò, poi si fermò.
Per fortuna abbiamo ottenuto il nostro piccolo uomo a respirare di nuovo per il momento l'ambulanza è arrivata.
In ospedale, tutta una serie di test è stato fatto, ma nessun motivo è stato trovato per il suo vomito e svenire. Ci hanno detto che deve essere stato un virus intestinale.
Ci sono voluti un totale di sei episodi per capire la causa, e di trovare un medico che ci ha portato sul serio e ottenere una corretta diagnosi. Purtroppo abbiamo incontrato un sacco di scetticismo e disinformazione lungo la strada.
E 'molto comune per i bambini con questa condizione di lottare per ottenere una corretta diagnosi, e la maggior parte dei bambini sono mal diagnosticati con gli insetti stomaco primi. FPIES è rara e la maggior parte dei medici che incontriamo non hanno mai sentito parlare. Ma abbiamo anche incontrato i medici che assumono i genitori sono drammatizzare tutto ciò che è sbagliato con il loro bambino, e prendere tutto quello che dici come un'esagerazione della verità.
Quando si chiede un rinvio ad uno specialista, un GP ci ha detto non credeva in "tutti questi bambini con allergie al giorno d'oggi" e ci ha consigliato di tenere solo lui alimentando i suoi cibi trigger e avrebbe ottenere su di esso abbastanza presto.
Dopo un episodio che ci ha atterrato in ospedale ancora una volta, abbiamo è stato detto da un pediatra non prendere nostro figlio all'ospedale più quando ha vomitato e smesso di respirare, perché non c'era nient'altro che potevano fare. Ci hanno dato un corso di 10 minuti di RCP e ha mandato a casa.
Ora che il nostro allergologo pediatrico ha capito che questi episodi di vomito sono reazioni allergiche, e di nostro figlio passando fuori è una reazione shock che può essere fatale, abbiamo so che se avessimo seguito i consigli di questi operatori sanitari non sarebbe improbabile che nostro figlio non sarebbe più con noi.
al giorno d'oggi siamo in viaggio in giro con una lettera dal nostro specialista spiegando condizione di nostro figlio in modo che quando ha un altro grave reazione spiega al personale del pronto soccorso che cosa sta succedendo e quale trattamento è necessario. Questo è stato molto utile, ma dobbiamo continuare a spiegare la sua condizione alla maggior parte dei professionisti del settore sanitario che incontriamo.
La vita con FPIES
Il primo passo nel trattare con FPIES sta cercando di raggiungere uno stato chiamato linea di base. Baseline è quando il bambino ha una foodsource principale per cui egli non reagisce. Dopo aver raggiunto linea di base si può iniziare a introdurre nuovi alimenti nel corso degli studi, uno alla volta, per vedere se il bambino è allergico a questo alimento.
E 'stato difficile cercando di raggiungere basale. Abbiamo sperimentato diverse formule, ma ancora non abbiamo trovato uno a cui non reagisce. Tutto ciò che mangio raggiunge mio figlio attraverso il latte materno il mio, così mi è stato su una dieta sempre più restringendo. E 'iniziato con l'eliminazione latticini e soia, ma ancora dopo aver eliminato interi gruppi di alimenti che aveva confermato le reazioni a, non abbiamo mai riusciti a ottenere il nostro figlio-reazione gratuito in latte materno.
Attualmente li stiamo sperimentando una a base di aminoacidi formula, che è la formula più ipoallergenico là fuori, e abbiamo buone speranze cappello nostro figlio può essere finalmente per la prima volta nella sua vita senza reazione
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Come per altre allergie, una allergia FPIES può essere quello di qualsiasi cibo. Tuttavia, contrariamente a "normali" le allergie, le allergie FPIES non si presentano in test allergologici. L'unico modo per scoprire i trigger è per tentativi ed errori.
Il numero di alimenti nostro figlio è allergico al è sconosciuta, ma la lista continua a crescere come noi prova più alimenti. Quando qualcuno chiede ciò che gli alimenti che è allergico ad essa è più facile dire ciò che gli alimenti che non è allergico al.
Finora, la sua lista di sicurezza contiene quattro alimenti.
La lista dei cibi che ha fallito attualmente contiene sette alimenti, due farmaci over-the-counter e una serie di formule. Tutti gli altri alimenti sono ancora uno sconosciuto, ma ci auguriamo che la lista sicura otterrà più come continuiamo a nuovi alimenti prova con lui.
Vogliamo che per il nostro bambino di partecipare alle normali interazioni sociali, ma siamo molto consapevoli di dei rischi connessi. Il nostro figlio è iscritto in un asilo nido che è stato sorprendente nel trattare con le sue allergie, e anche i nostri amici sono stati molto comprensivo e disponibile.
Noi non chiediamo l'ambiente del nostro bambino a cambiare, perché con la sua limitata dieta di solo quattro alimenti sicuri che sarebbe impossibile. Noi cerchiamo di sviluppare le nostre tradizioni per le varie feste che non coinvolgono il cibo, o coinvolgono solo cibi sicuri.
FPIES genitori ottenere molto creativo e condividere ricette per torte di compleanno fatta di purè di patate, piselli e noce di cocco, o frittelle fatte di grano saraceno, mandorle e salsa di mele.
la buona notizia è che la maggior parte dei bambini troppo grande per questa condizione dal momento in cui raggiungono l'età di tre o quattro. Fino a quel momento, è il nostro lavoro principale di mantenere in vita il nostro ragazzo fino a quando non diventa troppo grande per le sue allergie
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