Colpo Purdy e sua figlia Ava-Rose oggi.
istinto Solo una madre allertato Purdy duro colpo per il fatto che qualcosa non andava con la figlia appena nata Ava Rose mentre guardava il bambino sonnecchia su una sedia gonfiabile sul pavimento del salotto della famiglia.
"sembrava di essere spasmi lungo un lato del suo corpo e ho pensato che forse stava sognando, ma, come è andata avanti, sono diventato preoccupato", dice Purdy, che aveva dato alla luce Ava Rose, naturalmente, senza complicazioni apparenti, solo sei primi giorni di gennaio 2012.
"Ava Rose è stato il mio quarto figlio e né mio marito né io aveva mai visto nessuno dei nostri altri bambini che fanno questo. Qualcosa nel mio cuore mi ha detto che non era giusto", ha ricorda.
Purdy ha chiamato la sorella-in-law e le due donne si Ava Rose al pronto soccorso al suo ospedale locale nel Nottinghamshire, lasciando il suo compagno Daniel a guardare dopo gli altri tre figli.
"a quel tempo aveva smesso di contrarsi e il medico che ha esaminato poteva trovare nulla di male, e ho pensato che probabilmente ha avuto un po 'di freddo. Ho pensato che avevo esagerato.
"E 'stato solo come ci siamo rivolti a lasciare che ha iniziato di nuovo contrazioni e il medico immediatamente chiamato reparto pediatrico per chiedere aiuto. A questo punto si poteva vedere che il cranio di Ava Rose cominciava a gonfiarsi, e mi è stato sempre piuttosto in preda al panico. "
Utilizzando farmaci somministrati attraverso una pompa per infusione, i medici mettere il bambino in un coma indotto al fine di proteggere il cervello da eventuali danni causati dal gonfiore inspiegabile, mentre correva una batteria di test per trovare il problema.
"in un primo momento hanno pensato che fosse la meningite, ma una puntura lombare è tornato chiaro. l'ecografia del debole sulla testa per cercare fluido sul cervello era anche negativo ", dice Purdy.
Infine, i medici hanno una risonanza magnetica, che ha rivelato un blocco in uno dei vasi sanguigni nel cervello di Ava Rose. Aveva subito un ictus.
"Non avevo mai sentito di un bambino avere un ictus e non poteva prendere in un primo momento", dice Purdy, 32. "Altri membri della famiglia avevano avuto ictus, ma avevano tutti stati più di 60 e, come la maggior parte delle persone, ho appena associato la condizione con le persone anziane. "
Eppure, secondo il Regno Unito Stroke Association, cinque su ogni 100.000 bambini fino a 18 anni avrà un ictus ogni anno, tra cui un uno stimato nel 4000 neonati. Strokes possono avvenire anche nel grembo materno, negli ultimi otto settimane di gravidanza
.
"E 'una delle principali cause di disabilità nei bambini e ha una delle migliori 10 tassi di mortalità tra i bambini", spiega il dottor Finbar O 'Callaghan, consulente neurologo pediatrico di Great Ormond Street Hospital for Children di Londra. "Colpo infanzia è più comune nel primo anno di vita, poi cade e risorge negli anni dell'adolescenza."
Nei bambini fino a 28 giorni di età, questi sono chiamati ictus ischemico perinatale. Essi sono di solito causati da coaguli di rottura fuori dalla placenta e alloggio nel cervello del bambino, i medici ritengono accaduto nel caso di Ava Rose. (In seguito è stata trovata ad avere un buco nel cuore - chiamato un difetto del setto atriale -. Ma è incerto se questo è stato associato con la sua corsa)
Nei bambini più grandi, i colpi sono spesso legati a una condizione esistente , come le malattie cardiache congenite.
Tra la popolazione adulta, sintomi di ictus sono facili da rilevare, ma la diagnosi di un ictus nei bambini è molto più difficile. Il VELOCE campagna è stata lanciata nel 2009: l'acronimo sta per la debolezza del viso, braccio debolezza, difficoltà Discorso, Tempo di chiamare aiuto
Purtroppo, questa lista di controllo è difficile da applicare ai bambini appena mobili
"colpi nelle prime settimane di vita sono spesso senza risposta e raccolte solo quando un bambino non sembra essere in via di sviluppo come previsto o si sta visualizzando una debolezza su un lato," spiega il dott O'Callaghan. "A differenza di tuo nonno, dove è immediatamente evidente se si è in grado di muovere il braccio, i sintomi sono molto più difficili da rilevare nei neonati, che dormono la maggior parte del tempo."
I ritardi nella rilevazione comuni un ictus significa anche i bambini come Ava Rose sono raramente riportati i farmaci anti-coagulazione che vengono utilizzati negli adulti, quando un colpo viene scoperto entro quattro a sei ore.
Due mesi dopo la sua diagnosi ictus, Ava Rose era anche con diagnosi di epilessia, una condizione comunemente associata con ictus nei bambini, innescata dalla cicatrizzazione del tessuto cerebrale. E 'stata trovata a soffrire con lieve paralisi cerebrale, troppo -. Un altro risultato di danni cerebrali causati dalla corsa
"Nei prossimi mesi ci sono stati costantemente chiamando ambulanze, e appena una settimana è andato da che non erano in ospedale ", dice Purdy.
" continuava avere episodi in cui la mascella e la parte superiore del corpo sarebbero irrigidire per qualche istante e poi lei avrebbe Howl. non riconobbi che, al momento, ma ora sanno questi erano convulsioni. "
Ava Rose è in farmaci anti-epilettici e può essere somministrato un sedativo come un" rimedio di salvataggio "quando lo fa in forma. Ma perché lei è in crescita, ottenendo il giusto dosaggio è difficile.
"I medici possono prescrivere una dose, poi in quattro settimane lei è cresciuta e ha bisogno di una ricetta diversa," dice la madre.
Ava Rose è ora a tre e ha bisogno di cure round-the-clock:. Purdy ha rinunciato il suo lavoro come donna delle pulizie e marito Daniel anche smesso di funzionare come un paesaggista
"Ava Rose non può essere lasciato solo a in qualsiasi momento nel caso in cui lei ha un sequestro ", dice la madre. "Dorme in un letto tirato su contro il mio letto e non posso davvero riposare come ho bisogno di stare all'erta."
Spesso, per tutta la notte, Ava Rose ha crisi miocloniche - brevi scatti shock-simile che farla piangere di dolore. "E a causa della paralisi cerebrale non può trasformarsi sopra, quindi devo girare lei ogni volta che si lamenta. Se sto sveglio tutta la notte, Daniel prenderà gli altri bambini a scuola, poi tornare indietro e cercare di ottenere Ava a dormire sul divano mentre faccio lavori di casa. e 'difficile in questo momento e ci sono un sacco di cose che non possiamo fare come una famiglia, perché tratto di Ava significa che lei non può camminare, così come un tipico di tre anni, e il suo discorso è stata ritardata. "
Non c'è luce alla fine del tunnel, però. Ava Rose va a un vivaio locale, dove ha uno speciale assegnato uno-a-uno badante, e Purdy spera lei sarà in grado di frequentare la scuola tradizionale. Lei è anche avere fisioterapia per contribuire a rafforzare i muscoli, e logopedia.
"Ha strisciato a otto mesi e si sta trasformando in un membro di cura e curioso della famiglia", dice Purdy.
Fortunatamente, secondo il dottor O'Callaghan, la plasticità del cervello in via di sviluppo dei neonati li rende più capaci degli adulti di recuperare da un ictus. "La metà di tutti i bambini che soffrono di un ictus nel primo anno di vita farà un ottimo recupero, e non sarà mai anche notare che essi hanno avuto un ictus. E più del 90 per cento anche a piedi nel primo anno."
Si invita i genitori a fidarsi del proprio istinto. "I genitori dovrebbero ottenere qualsiasi tipo di movimento in un bambino che appare insolito controllati. I bambini possono avere movimenti nervosi e per la prima volta madri in particolare, può essere difficile sapere come si suppone che un bambino di muoversi. Ma tutto ciò che sembra insolito dovrebbe essere indagato il più rapidamente possibile. "
The Telegraph, Londra