Sean il suo primo compleanno.
E 'stata 01:00 in una notte d'inverno freddo quando mi sono svegliato improvvisamente le urla di mia 12 mesi figlio. Non sapevo che, al momento, ma le nostre vite erano in procinto di cambiare per sempre
.
Si stava bruciando con febbre e vomito a getto. Come ho iniziato a togliersi i vestiti sporchi tutto il suo corpo è diventato improvvisamente rigido e arcuato. Poi cominciò a tremare violentemente. I suoi occhi rotolato nella parte posteriore della sua testa e schiuma densa cominciato a venire dalla sua bocca come il suo piccolo corpo era senza fiato. Successivo sua pelle sbiadito in una tonalità di tomba di grigio - i suoi livelli di ossigeno sono stati lentamente diminuendo dal suo piccolo corpo. Quella fu la prima di quella che è ormai migliaia di sequestri
Quella notte era 26 Luglio 2005. Dieci anni fa.; 120 mesi; 624 settimane; 3651 giorni. Ma hey, chi conta?
Sean per il suo 11 ° compleanno.
Ogni anno la nostra famiglia conta eccitato verso il basso per il compleanno di Sean. Ma insieme a quella eccitazione è l'inevitabile dolore della anniversario della prima crisi di Sean, solo un paio di settimane dopo. Il più lungo periodo di tempo è stato libero da crisi da quel fatidico prima notte è di sei mesi. E per gli ultimi otto anni ha avuto crisi epilettiche ogni singolo giorno.
Si è appena 11 anni. Che non lascia molto tempo in cui l'epilessia non è stato un intruso costante e sgradita nella nostra vita.
Nonostante il fatto che ero appena 16 anni quando ho avuto Sean, ero come qualsiasi altra donna incinta felice. Ho avuto sogni e le speranze di un bambino sano e felice. Chiedendosi che cosa la sua prima parola sarebbe, felice di vederlo waddle suoi primi passi, desiderosi di vederlo crescere e imparare ogni giorno. Volevo insegnargli ad andare in bicicletta e salutarlo il suo primo giorno di kindy. Ho anche immaginato quello che il giorno delle nozze potrebbe essere come e quanti nipoti avrebbe potuto darmi.
Sean a 14 mesi, non molto tempo dopo la sua prima crisi.
La sua sindrome di epilessia severa ha rubato tutto questo da me, ma ancora più importante, ha purtroppo preso tutto ciò che da lui. Ha dovuto lavorare il doppio per imparare e conservare il suo discorso, e di camminare abbastanza costante di non essere feriti.
Invece di giocare nei parchi e godendo il sole, è stato rinchiuso in ospedale con linee e fili serpeggiando dal suo corpo. Il suo primo giorno di scuola era ad una speciale scuola di necessità, dove ha indossato un casco per tenerlo al sicuro. Invece di pneumatici moto, compro pneumatici sedia a rotelle. Invece delle ultime scarpe da skate, compro le scarpe abbastanza largo per le sue ortesi piede caviglia. E invece di guardare andare al suo compagno di per un pigiama party, guardo come lui viene portato via per un altro intervento chirurgico.
E 'giusto dire che una diagnosi di epilessia è assolutamente cambia la vita. Devo ammettere: prima della diagnosi di Sean Ho sempre pensato che l'epilessia non era troppo grave. Hai preso alcuni farmaci, è rimasto lontano dalle luci stroboscopiche e vissero felici e contenti. Purtroppo questo non è sempre il caso. Anche se fino al 70 per cento delle persone che hanno crisi epilettiche ottenere il controllo con i farmaci, Sean non è purtroppo uno di loro. E 'stato di 18 diversi anticonvulsivanti e sperimentato la dieta chetogenica. Attualmente ha un dispositivo vagale nervo stimolatore impiantato all'interno del suo petto che invia impulsi elettrici nel cervello ogni pochi minuti. Egli prende anche quattro farmaci due volte al giorno tramite un tubo di alimentazione gastrostomia nel suo stomaco.
Mentre il tempo è andato avanti, sequestri giornaliere di vari gradi e la gravità sono diventati una parte normale della nostra vita. Il tonfo del suo corpo colpire la terra. I danni subiti, compresi labbra spaccate, gli occhi neri e ematomi le dimensioni di palle da tennis sulla sua fronte. Le scansioni MRI, EEG e gli esami del sangue. I numerosi specialisti di selezione rapida e su circuito costante nel nostro calendario. La sua sorella minore Tia è a conoscenza di attacchi epilettici, troppo, e si è purtroppo visto suo fratello soffrire più di una sorellina dovrebbe avere a vedere.
Ogni sequestro che ha può essere in pericolo di vita. SUDEP (morte improvvisa inspiegata nei pazienti epilettici) è una delle principali preoccupazioni di mine. Ogni sequestro prende un piccolo pezzo di lui e dà solo indietro sui suoi giorni buoni.
La cosa di epilessia è che ti cambia. Ti ruba. Si può rompere giù. Non solo una volta ma più e più volte. Non appena si pensa di avere una parvenza di normalità, un improvviso cambiamento di tipo di crisi arriva solo per fare questo Rollercoaster Ride che molto più intenso.
Nonostante tutto questo, Sean è felice. Sa non è diverso. E 'un condoglianze agrodolce che lui pensa che sia normale sentirsi come questo, che ognuno si senta come lui.
Non c'è cura per la sindrome di epilessia di Sean, la sindrome di Dravet, quindi non sono sicuro di quello che i prossimi 10 anni tenere. Ma sto pregando per un miracolo
Dieci anni.; 120 mesi; 624 settimane; 3561 giorni. Ma hey, chi conta? Me. Sono.
Si può leggere di più su viaggio di Sean con l'epilessia sulla sua pagina Facebook.