Essere un genitore ti sfida in molti aspetti differenti. Prendersi cura di un bambino con una malattia metabolica ha una propria serie di circostanze particolari quotidiana. Una delle sfide più difficili è la comprensione disturbo metabolico del vostro bambino. Purtroppo, ci sono una vasta gamma di disturbi. Ogni disturbo è dotato di un unico insieme di esigenze e problemi. Non c'è un "pillola magica" per la gestione dei disturbi metabolici. Di conseguenza, al fine di comprendere e gestire il disturbo del bambino, si dovrà parlare con il medico, conoscere il disturbo del bambino, e comunicare spesso con i membri del vostro team di supporto.
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Parte 1Following l' vice del vostro medico professionale 1Contattami un medico per eseguire le prove appropriate e per arrivare ad una diagnosi ufficiale.
Se il bambino non è stato ufficialmente diagnosticato da un medico e si sospetta che ha un metabolismo disordine, è necessario contattare immediatamente uno. Il medico eseguirà analisi del sangue e altri test al fine di raccogliere dati importanti necessari per una diagnosi. Il medico potrebbe anche fare riferimento ad uno specialista o di altre persone che potrebbero essere importanti membri del vostro team di supporto medico.
Essere preparati per una vasta gamma di test, tra cui analisi del sangue.
Avrete probabilmente a visitare il medico o più volte specialistiche prima che il bambino viene diagnosticato.
Assicurati di trovare un medico voi e il vostro bambino come, come che visiterete il loro ufficio spesso.
alcuni disturbi metabolici comuni includono: malattia di Tay-Sachs, malattia di von Gierke, malattia di Niemann-pick, la sindrome di Morquio, malattia delle urine sciroppo d'acero, cyntinosis, cistinuria, galattosemia. Il diabete è anche considerato una malattia metabolica. [1]
2Seguire con il medico del bambino spesso.
Solo perché il bambino ha ricevuto una diagnosi ufficiale non significa che sei fatto con il medico. Sarete visitando il loro ufficio su base regolare in modo che possano monitorare lo stato del vostro bambino e il progresso. Ciò è necessario fare in modo organi vitali del vostro bambino, la nutrizione e la salute generale sono stabilizzate.
Il medico potrebbe eseguire analisi del sangue relativamente regolarmente.
Il medico potrebbe avere di testare i livelli di zucchero nel sangue del tuo bambino a casa.
Se il bambino è abbastanza grande, assicuratevi di comunicare che frequenti visite dal medico sono necessari per mantenere la sua salute. [2]
3Put tua bambino sul farmaco di pressione sanguigna, se necessario.
seconda della gravità del disturbo metabolico, il bambino potrebbe bisogno di essere sulla pressione sanguigna farmaco. farmaco di pressione sanguigna aiuterà regolare la pressione sanguigna del bambino e fare il lavoro che il metabolismo difettoso del vostro bambino non può fare. Ricordate, però, se il medico prescrive farmaci la pressione del sangue, devono essere assunti regolarmente. Tipi di medicina di pressione sanguigna includono:
ACE-inibitori
antagonisti del recettore dell'angiotensina
Calcio-antagonisti
I diuretici tiazidici [3] [4]
4Provide colesterolo farmaci, se necessario.
Come con la medicina di pressione sanguigna, gravi disturbi metabolici potrebbero richiedere farmaci per trattare il colesterolo alto. Questi farmaci contribuirà a rendere sicuri i livelli di colesterolo del vostro bambino sono entro i valori sicuri. Alcuni tipi di farmaci per il colesterolo includono:
Le statine
La niacina
I fibrati [5]
5Make che il bambino prende il suo farmaco per il diabete
Se il vostro bambino è stato diagnosticato il diabete, quindi è necessario assicurarsi che il bambino sta prendendo il suo farmaco per il diabete. farmaco per il diabete aiuterà a regolare del vostro bambino livello di glucosio - qualcosa che è tipicamente fuori con i bambini con disturbi metabolici. Alcuni farmaci comprendono:
Glucophage
Actos
Avandia [6]
6Have il bambino prende le sostituzioni di enzimi, se necessario.
Alcuni disturbi metabolici compromettere la capacità del corpo di metabolizzare e incorporare importanti enzimi. Se questo è il caso, il medico prescriverà sostituzione degli enzimi. Assicurarsi che il bambino prende regolarmente le sostituzioni di enzimi, in quanto saranno estremamente importanti per gestire la sua malattia metabolica e il mantenimento di una buona salute. La terapia enzimatica sostitutiva potrebbe includere:
imiglucerasi
Velaglucerasi alfa
Taligucerase alfa [7] [8]
7Put vostro bambino su integratori di fibre, se il medico è d'accordo.
Alcuni bambini con malattie metaboliche non ottengono abbastanza fibra per mantenere un metabolismo sano. Al fine di superare questo, si potrebbe considerare di mettere il vostro bambino su integratori di fibre. Online integratori alimentari
fibra contribuirà a rendere sicuro il vostro bambino ha movimenti intestinali regolari.
Integratori di fibre potrebbe aiutare a ridurre il colesterolo LDL del vostro bambino livello.
Consultare il proprio medico prima di mettere il bambino in qualsiasi supplemento. [9]
8Monitor il bambino e cercare aiuto medico immediatamente se si notano problemi di aiuto.
Monitoraggio condizioni del bambino sta per essere un compito in corso da fare per voi. È necessario mantenere vigile sulla salute del vostro bambino e il benessere, come i cambiamenti un po 'innocue possono segnalare potenzialmente conseguenze pericolose per la vita.
Se il bambino dorme troppo, contattare il medico.
Se notare i modelli di respirazione rapidi o cambiamenti nell'appetito, rivolgersi al proprio medico.
Se la salute del vostro bambino si sta deteriorando in alcun modo, contattare il medico.
Parte 2Creating un team di supporto e di comunicare con gli altri
1Create un team di supporto al di fuori di uno staff medico.
tutti in casa e gli altri che si associa spesso con dovrebbe essere parte del vostro team di supporto. Essi possono aiutare a monitorare dieta del bambino e il benessere in caso di necessità, e possono fornire un sostegno emotivo durante i periodi difficili. Un team di supporto non medico è estremamente importante nella gestione di malattie metaboliche, come le richieste di disturbi metabolici sulla assistenti sono spesso ad alto e che richiede tempo.
educare gli altri nella vostra famiglia e cerchia sociale sulla condizione specifica e la bambino mai il cambiamento dei modelli di consumo.
Anche se un genitore è in grado di stare a casa a tempo pieno, si dovrebbe ottenere l'aiuto da quelli in cui vi fidate.
hanno sempre un paio di persone su di backup nel caso in cui il datore di cure primarie non può essere intorno a monitorare il bambino. [10]
2Communicate con gli insegnanti di tuo figlio ei genitori di amici.
Dal dieta è così importante nel mantenere i bambini con disturbi del metabolismo sano, è necessario comunicare con tutti coloro che hanno ruoli di supervisione di tutto il bambino. Parla con gli insegnanti di tuo figlio e far loro sapere le specifiche del disturbo del vostro bambino. Comunicare con i genitori degli amici del bambino in modo che possano conoscere le specifiche, anche. Vediamo entrambi sanno che cosa il vostro bambino può e non può mangiare, e se e quando il bambino ha bisogno di assumere farmaci. [11]
3Keep tutti i numeri sanitari accessibili in un momento di preavviso.
Assicurarsi di avere tutti i numeri di contatto di assistenza sanitaria con voi in ogni momento. Allo stesso tempo, assicurarsi che il vostro partner (se ne avete uno) o di altri membri della tua squadra di supporto hanno anche tutti i numeri di cui possono aver bisogno in caso di una crisi metabolica.
Tenere i numeri nel telefono cellulare.
Inserisci numeri di emergenza in un luogo ovvio a casa così i membri del vostro team di supporto in grado di trovarli.
Se il bambino è abbastanza grande, sono il suo memorizzare il numero di telefono il suo primario di medico di assistenza.
Avere il vostro bambino indossare un braccialetto medico di allarme con adeguati numeri di informazioni mediche e di contatto. [12]
4Inform vostro team di supporto circa la posizione della dieta del bambino e le vitamine di supporto metabolici e medicine.
parlare a tutti nel vostro team di supporto e assicurarsi che sanno dove si trovano i farmaci del vostro bambino. Se non si desidera che qualcuno dover cercare per loro in caso di un evento di time-sensitive.
Tenerli in una posizione facilmente accessibile ed evidente.
Cercate di non mettere via in un cassetto o dietro l'altro in frigo.
assicurarsi che il bambino non è in grado di raggiungere da sola.
5Talk agli altri e educare te stesso su disturbo metabolico del vostro bambino.
educare te stesso su disturbo di vostro figlio è forse una delle cose più importanti che si possono fare nella vostra battaglia per mantenere il vostro bambino sano. In questo modo sarete informati sulle ultime scoperte nel trattamento e gli ultimi sviluppi della droga.
partecipare a seminari e conferenze per gli aggiornamenti in materia di istruzione e dei progressi della medicina e /o battute d'arresto.
leggere e studiare per ottenere istruiti sulla condizione e altri simili.
parla con i tuoi medici e non abbiate paura di chiedere loro raccomandazioni circa le cose si possono leggere o conferenze o colloqui è possibile partecipare.
Parte 3Managing dieta e nutrizione
1Maintain un record corrente della dieta del bambino.
un record della dieta del bambino sarà estremamente importante quando capire cosa alimenti e bevande aggravare la malattia metabolica. I medici potrebbero anche essere interessati a rivedere le tue riviste di dieta per vedere che cosa devono fare per una migliore cura per il vostro bambino. Il medico potrebbe regolare i farmaci in base al registro dieta. Record:
Il volume del cibo consumato
Il tipo di cibo consumato
La data in cui il cibo è stato consumato
qualcosa fuori dal comune... che il vostro bambino potrebbe consumare. [13]
2Put il suo bambino sulla formula speciale, a seconda del tipo di disturbo metabolico.
Alcuni bambini sono purtroppo nati con disturbi metabolici e hanno bisogno di speciali formula al fine di gestire la loro malattia. Per fortuna, abbiamo ora capire meglio quali passi nutrizionali da prendere al fine di gestire disturbi metabolici nei neonati.
Se il vostro bambino ha galattosemia, cercare di eliminare i latticini e la mise su una formula non-latte.
Se il vostro bambino ha PKU, il suo mettere su una formula senza fenilalanina e una dieta a basso contenuto proteico.
Consultare il proprio medico per una corretta diagnosi e trattamento. [14]
3Eliminate tutti gli alimenti o farmaci che il bambino non può metabolizzare.
Dopo aver ricevuto una diagnosi corretta dal vostro medico, si dovrebbe avere una buona idea di ciò che cibo e farmaci vostro bambino ha bisogno per evitare al fine di mantenere un metabolismo sano. Una volta fatto questo, cercare di eliminare quelli cibo e farmaci dalla dieta del bambino. Se non è possibile eliminare completamente, minimizzare loro il più possibile. [15]
4Get su un piano di gestione del peso.
Qualunque sia il problema metabolico, il peso è spesso una sfida associata. A causa di questo, è (insieme con il medico) dovrebbe redigere un piano di gestione del peso per il vostro bambino. Questo piano fissa un obiettivo di peso di destinazione e poi si e il vostro bambino prendere le misure adeguate per raggiungere e mantenere questo obiettivo.
piani di gestione del peso non sono solo per i bambini in sovrappeso, ma per i bambini sottopeso, troppo.
I piani di gestione di peso non sono "diete", ma sono destinati a raggiungere e mantenere un peso sano.
consultare sempre il proprio medico prima di iniziare il vostro bambino su qualsiasi piano di gestione del peso. [16]
5Formulate un esercizio di routine.
un esercizio di routine farà in modo che il bambino non è solo attiva, ma in buona salute. L'esercizio dovrebbe essere una parte importante di un piano complessivo che è destinato a gestire disturbi metabolici. In molti casi, l'esercizio sarà la pietra angolare del piano generale del vostro bambino a superare disturbi metabolici.
L'esercizio sarà aiutare i bambini abbassare la pressione sanguigna e colesterolo.
L'esercizio potrebbe aiutare il corpo del bambino a regolare l'insulina meglio.
L'esercizio aiuterà il vostro bambino mentalmente, anche. [17]
6Keep il bambino su una dieta nutrizionale.
piano metabolico generale del vostro bambino dipende da una sana dieta. Come disturbi metabolici sono associati come il vostro bambino processi alimentari, il vostro bambino sarà senza dubbio deve essere su una dieta rigorosa. Avrai bisogno di assicurarsi che il bambino sta ottenendo tutta la nutrizione ha bisogno per rimanere in buona salute. Questo è forse uno degli aspetti più importanti della gestione disturbo del vostro bambino, quindi se il vostro bambino è abbastanza grande, si dovrebbe avere frequenti conversazioni con loro circa la loro nutrizione e la salute generale.
Il medico con voi per formulare un piano di corretta alimentazione.
Parlare di "barare" sulla dieta con il medico. Il vostro bambino potrebbe essere in grado di virare al largo della dieta e hanno tratta di tanto in tanto, ma questo dovrebbe essere fatto solo con la sanzione del proprio medico.
Assicurati di comunicare dieta del bambino ad altri membri del vostro team di supporto. [ ,,,0],18]