Non lasciatevi ingannare da pregiudizi obsoleti circa la sclerosi multipla. Qui, separare i fatti dalla finzione.
Punti chiave
L'esercizio fisico può aiutare a gestire i sintomi della SM.
MS può causare dolore, ma può essere curabile o prevenibile.
la gravidanza è possibile per le donne con SM, ma le recidive non sono infrequenti dopo il parto.
la scienza della sclerosi multipla (SM) cambia così rapidamente che le persone con la condizione, le loro famiglie, e anche i loro medici possono essere perdonati per aggrappandosi ad alcuni miti obsoleti e idee sbagliate circa la malattia. Ma con più conoscenza di MS, persone che vivono con esso possono avere una migliore qualità della vita. Ecco alcuni dei miti più comuni obsoleti MS.
1. Le persone con sclerosi multipla non possono o non devono essere fisicamente attivi.
Un tempo, gli esperti credevano che l'attività fisica peggiorerebbe la sclerosi multipla, in modo che sconsigliati uno stile di vita attivo. Questo mito MS vive, nonostante i fatti, secondo Mary Karpinski, un assistente sociale licenza master e coordinatore di ricerca presso il Physicians Group UBMD a Williamsville, New York. Karpinski incontra spesso le famiglie che vogliono mantenere i loro figli con la sclerosi multipla di attività per proteggerli, ma lei dice che i medici consigliano il contrario -. Per bambini e adulti
"La ricerca ora mostra che è meglio per te uscire da lì e ottenere in movimento, "dice. Scegliere le attività che più si adattano i vostri interessi e le vostre capacità fisiche, e assicuratevi di essere attiva quasi tutti i giorni della settimana.
2. La sclerosi multipla non provoca dolore
Molte persone che vivono con la sclerosi multipla può dire la verità su questo MS mito:. Essi sentono il dolore. Tuttavia, alcuni operatori sanitari non potrebbero prendere in considerazione il dolore un sintomo della SM, dice John Corboy, MD, professore di neurologia presso l'Università del Colorado School of Medicine di Aurora.
"La sclerosi multipla chiaramente non provoca dolore", ha dice. E un articolo 2013 del
Journal of Neurology
ha confermato che le persone con sclerosi multipla possono sperimentare il dolore cronico a lungo termine, per i quali l'intervento precoce e il trattamento potrebbe fornire sollievo.
3. Io non posso fare nulla per aiutare i miei MS.
Dr. Corboy dice che ci sono molti passi persone con sclerosi multipla possono adottare per migliorare la loro qualità della vita e, eventualmente, rallentare la progressione della sclerosi multipla. "Perdere peso, non fumare, l'esercizio fisico, e il tuo livello di vitamina D di 70 ng /ml o più," dice. (Gli esperti si differenziano a livello "ideale" del sangue di vitamina D.)
Assunzione di farmaci come prescritto anche fare la differenza. Se ti senti impotente sopra la sclerosi multipla, per iniziare su questa lista di cose da fare e parlare con il team medico su altri passi si può prendere.
4. Non posso lavorare con MS.
Alcune persone con sclerosi multipla possono e tenere posti di lavoro anche decenni dopo la diagnosi, secondo la ricerca pubblicata nel 2014 sulla rivista
PLoS One
. Le persone con SM recidivante-remittente con i livelli più bassi di disabilità hanno maggiori probabilità di essere impiegati rispetto alle persone con tipi progressive di SM con disabilità più pronunciati.
Prima di tenera una lettera di dimissioni, fare qualche ricerca. L'Americans with Disabilities Act protegge il diritto di restare occupati e richiede il vostro datore di lavoro di lavorare con voi su sistemazioni ragionevoli, quali le registrazioni di programmazione e di lavoro flessibili per consentire di fare il vostro lavoro
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5. La sclerosi multipla non è associato a deterioramento cognitivo.
La sclerosi multipla è in genere considerato come una condizione che colpisce la mobilità, ma il fatto è che colpisce anche il cervello, ha detto Corboy. Oggi, medici e ricercatori sanno che le persone con sclerosi multipla possono sperimentare difficoltà a pensare, ricordare, e l'elaborazione delle informazioni. Si può beneficiare di interventi specifici per aiutare a migliorare la memoria e il pensiero, in modo da informare il medico se stai vivendo questi cambiamenti.
6. La sclerosi multipla trattamento dovrebbe iniziare con le droghe meno potenti.
"Il più alto rischio di sviluppare problemi irreversibili è subito dopo si sono diagnosticati", dice Corboy. Nonostante ciò, molte persone con SM - e loro medici - preferiscono iniziare il trattamento con farmaci che sono meno potenti e hanno meno effetti collaterali. Egli attribuisce questo ad una preferenza culturale per aspettare e vedere come le cose progrediscono -. Un approccio che potrebbe essere dannoso, almeno per quelli con sclerosi multipla
Invece, dice, potrebbe essere meglio per iniziare il trattamento con forte farmaci, anche se possono avere più effetti collaterali. Se avete dubbi sul fatto che siete sul farmaco più potente adatto per la vostra situazione, essere il proprio avvocato e si rivolga al medico circa le vostre opzioni.
7. Le donne con SM non devono rimanere incinta.
La sclerosi multipla colpisce tre volte più donne che uomini, ed è di solito diagnosticata durante l'età fertile. Quindi, se una gravidanza è una preoccupazione pressante per molte donne con sclerosi multipla e dei loro partner.
Gli esperti sottolineano che le donne con sclerosi multipla possono avere una gravidanza e potrebbe anche trovare qualche sollievo dai sintomi della SM durante la gravidanza, anche se la recidiva è possibile entro i primi tre mesi dopo il parto. MS di una madre non è stata associata con un esito negativo per il bambino. Se si dispone di MS e vogliono avere un bambino, parlare con il medico su tutti i farmaci che stai prendendo, compresi quelli per la SM. Alcuni farmaci MS non deve essere usato durante la gravidanza.
8. La sclerosi multipla è contagiosa.
Questo mito può esistere in parte perché "un rapporto con il virus di Epstein-Barr esiste, ma non vi è mai stato alcun elemento di prova che la SM è contagiosa o in alcun modo trasmissibile", dice Corboy.
le persone con SM sono molto più probabile rispetto a quelli senza la condizione di avere segni di precedenti infezioni Epstein-Barr, ma l'esatta natura del collegamento con MS non è chiaro. Corboy sottolinea che i ricercatori non sono riusciti a trasmettere la sclerosi multipla in laboratorio per gli animali a scopo di ricerca, quindi è improbabile che ciò accada in casa o in comunità.
9. Ho intenzione di essere permanentemente disabilitato.
Alcune persone con SM fanno esperienza grave disabilità, ma è difficile prevedere la velocità di progressione della malattia o l'eventuale grado di invalidità per una sola persona. Ciò è particolarmente vero oggi, con la disponibilità di farmaci più efficaci che hanno mostrato risultati promettenti nel rallentare la progressione della malattia.
Quando MS influisce vostro funzionamento fisico, ci sono una vasta gamma di ausili per la mobilità e di altri dispositivi, come pure come terapia fisica know-how, per aiutarvi a vivere la tua vita. Molte persone con sclerosi multipla trovano ci sono momenti in cui si utilizza un deambulatore o canna è fondamentale, mentre in altri giorni, tali aiuti non sono necessari.