Ogni giorno, quando si sveglia, Lisa inizia a che fare con una condizione che è noto per tutta la vita — fibrosi cistica (per esempio: SIS-tik fi-BRO-sus). I suoi genitori applaudono la schiena e sul petto per almeno 20 minuti per contribuire a chiarire i polmoni del muco denso che a volte rende difficile per lei a respirare.
A scuola, Lisa tossisce molto, quindi tiene una scatola dei tessuti sulla sua scrivania nel caso in cui si tossisce muco e ha bisogno di sputare. In classe palestra, partecipa a sport, ma spesso si stanca facilmente. All'ora di pranzo, Lisa prende pillole per aiutarla a digerire il cibo e ottenere tutte le vitamine di cui ha bisogno, che la aiuta a mantenere la sua forza per affrontare la fibrosi cistica.
Che cosa è CF?
la fibrosi cistica (FC) è una malattia che induce il corpo a rendere muco denso e appiccicoso (ad esempio: MYOO-kus). Questo provoca problemi in due aree principali:. I polmoni e l'apparato digerente
polmoni sani producono il muco, che protegge le vie aeree e rende più facile da respirare. Ma per una persona con CF, il muco è denso e appiccicoso e può intasare i polmoni. Questo crea un luogo dove i batteri possono facilmente crescere — e batteri causano infezioni.
Ed è non solo le vie respiratorie e dei polmoni che sono colpiti in una persona che ha la fibrosi cistica. Muco-produzione di cellule allineano il tratto digestivo, tra cui lo stomaco, intestino, fegato, pancreas, e gli organi riproduttivi. Il pancreas produce enzimi che aiutano a digerire il cibo e gli ormoni che aiutano ad assorbire lo zucchero. Quando muco denso nel pancreas intasa gli stretti passaggi, può rendere difficile per le persone a digerire il cibo e ottenere tutte le vitamine e le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.
La fibrosi cistica colpisce più di 30.000 bambini e giovani adulti in Stati Uniti. Può essere lieve o grave, a seconda della persona. Per rendere il muco normali, il corpo ha bisogno di una proteina speciale. Questa proteina è difettoso in fibrosi cistica, la produzione del muco denso e appiccicoso che provoca problemi per le persone con FC
Quali sono le cause CF?
CF è una malattia ereditaria, il che significa che è tramandata di padre in bambino. Qualcuno che ha CF è nato con esso. Forse avete sentito qualcuno dire: "E 'nei tuoi geni." Non significano i jeans blu. I geni compongono il progetto ognuna delle vostre cellule segue per farvi un individuo unico.
I geni determinano l'occhio e il colore dei capelli e sono anche responsabili di alcuni problemi di salute. Le persone con FC ha ottenuto la malattia, perché le loro mamme e papà ognuno aveva un gene per la fibrosi cistica Hai bisogno di due geni CF (uno da mamma e una dal padre) per avere la fibrosi cistica.
La maggior parte delle persone non sanno che portano il gene per CF prima di avere un bambino che ha la malattia, perché portatori di il gene della fibrosi cistica non hanno la malattia se stessi.
Come viene diagnosticata CF?
Anche se una persona con fibrosi cistica è nato con esso, non è sempre evidente alla nascita. Si può prendere un po 'per i sintomi di sviluppare. I medici possono sospettare che un bambino ha CF se lui o lei tossisce molto e ottiene un sacco di infezioni polmonari. Il bambino potrebbe anche avere inusuali grandi movimenti intestinali ingombranti o non può aumentare di peso come previsto.
Per sapere con certezza, i medici possono fare un semplice test che non fa male. I bambini affetti da fibrosi cistica hanno più sale nel loro sudore di altri bambini, così semplicemente la raccolta di un campione di sudore e di prova per vedere quanto sale è in esso che i medici in grado di determinare se una persona ha CF. Altri test possono essere effettuati, tra cui uno che cerca il gene che causa la fibrosi cistica
Come viene CF trattati?
Lo scopo del trattamento CF è quello di mantenere i polmoni chiaro di muco e libero di infezione. E 'anche importante per una persona con CF a mangiare bene.
Iniziamo con i polmoni. Lisa sembra avere sempre un colpo di tosse. Ha tosse per eliminare il muco dai polmoni. Quando i genitori di Lisa pacca sulla schiena di mattina, che stanno contribuendo a rompere il muco che ha raccolto nei suoi polmoni durante la notte, il che rende più facile per Lisa per cancellare fuori dei suoi polmoni. Se il muco rimase lì, sarebbe più difficile respirare e aumenterebbe la possibilità di ottenere una grave infezione polmonare.
Un bambino con CF lavorerà con un gruppo di medici, tra cui medici, infermieri, nutrizionisti, fisioterapisti, assistenti sociali e terapisti respiratori. Un terapista respiratorio sa molto di respirazione e di come il lavoro dei polmoni. Lui o lei può insegnare a un bambino con CF a fare esercizi di respirazione speciali che aiutano a sbarazzarsi di muco extra. trattamenti di respirazione anche aiutare con l'aggiunta di umidità e la distribuzione di medicine nei polmoni.
Anche se ognuno fa tutto bene, i bambini con CF ancora ottenere le infezioni respiratorie e la necessità di prendere antibiotici, che uccidono i batteri. I bambini con FC possono anche avere bisogno di rimanere in ospedale per un po '. La buona notizia è che i farmaci più recenti sono più efficaci e aiutare i bambini con CF recuperare più rapidamente.
I bambini affetti da fibrosi cistica devono lavorare un po 'più difficile respirare, e questo brucia più calorie, quindi è importante che ottengono abbastanza mangiare. Anche un bambino con CF che mangia cibi sani e ottiene l'abbondanza di calorie possono ancora avere problemi in crescita e aumento di peso.
Il problema è che il pancreas non funziona e non è in grado di fornire gli enzimi necessari per abbattere proteine e grassi negli alimenti. I bambini con FC possono avere movimenti intestinali più frequenti (cacca), perché non stanno assorbendo la proteina e grasso che stanno mangiando. La maggior parte dei bambini affetti da FC prendono farmaco che aiuta a digerire il cibo, ma può anche avere bisogno di prendere un integratore di vitamine e minerali.
Un dietista può aiutare i bambini a capire quali cibi mangiare e fornire ricette speciali ricche di nutrienti e calorie. Insieme a mangiare a destra, è importante per i bambini con FC a fare regolarmente esercizio fisico per rendere i loro polmoni forte come possono essere.
Vivere con CF
I bambini che hanno CF devono prendersi cura di se stessi, ma grazie ad una migliore comprensione di ciò che provoca CF e un migliore trattamento, possono andare a scuola e fare cose normali, proprio come gli altri bambini. Nel frattempo, i ricercatori stanno lavorando su trattamenti sempre migliori e sperando che un giorno ci sarà una cura.