Se il vostro bambino ha bisogno di un trapianto di cuore, probabilmente stai sentendo un sacco di emozioni tutte in una volta — tra cui rabbia, tristezza, preoccupazione e frustrazione. Questi sentimenti possono diventare schiacciante, soprattutto quando il bambino è in attesa di un cuore nuovo
.
Per fortuna, molti ragazzi che si sottopongono a trapianti di cuore vanno a vivere normale, una vita sana, una volta che il recupero da un intervento chirurgico. A lungo termine, hanno bisogno di prendere farmaci per prevenire le complicanze e avere regolari controlli per verificare la funzione del cuore.
In questo momento difficile, il modo migliore per la cura per il vostro bambino (e te stesso) è quello di rimanere informati e comunicare apertamente con il medico del bambino. Se del caso, parlare con il vostro bambino a fare in modo che lui o lei capisce che cosa sta succedendo e si prepara per le sfide future.
Chi Cuore Trapianti
Un trapianto di cuore è un intervento chirurgico in cui i medici rimuovono un cuore malato della persona e sostituirlo con un cuore donatore sano.
I trapianti nei bambini sono fatto quando il cuore di un bambino non funziona correttamente e lui o lei non sopravviverà senza una nuova. I medici a volte si riferiscono a questa condizione come l'insufficienza cardiaca, o allo stadio terminale malattia cardiaca pediatrica. Di solito cercano di trattare l'insufficienza cardiaca con la medicina, la chirurgia, o altre procedure prima di consigliare un trapianto di cuore.
Quando è un trapianto di cuore necessario?
Il cuore di un bambino potrebbe non funzionare a destra per molte ragioni. A volte, i bambini sono nati con difetti cardiaci (malformazioni) che causano il loro cuore al sicuro. Questi difetti sono la principale causa di trapianti di cuore nei bambini.
Alcune forme di malattie cardiache, come la cardiomiopatia, può anche causare insufficienza cardiaca. Cardiomiopatia accade quando il muscolo cardiaco non funziona bene. Come risultato, il cuore non può pompare abbastanza sangue al corpo. Cardiomiopatia è la ragione principale che i bambini e gli adolescenti hanno bisogno di trapianti di cuore.
Alcuni altri (meno comuni) ragioni per cui i bambini potrebbero aver bisogno trapianti di cuore sono la miocardite, una infiammazione del muscolo cardiaco e anomalie del ritmo cardiaco, noto come aritmie . o aritmie
per un cuore sano
cuori trapiantati provengono da donatori di organi — adulti e bambini che hanno accettato (o dei loro tutori hanno accettato) a donare i propri organi in caso di morte prematura. Essi scelgono di donare gli organi perché vogliono aiutare qualcun altro che è malato.
Preparazione per la chirurgia
Se il vostro bambino ha bisogno di un trapianto di cuore, il medico farà riferimento a un centro di trapianto, in cui si ' ll incontrare i membri del team di trapianto. I membri del team, che lavorano insieme per fare in modo che un bambino ha un trapianto di successo, probabilmente includerà i chirurghi, cardiologi (medici di cuore), un coordinatore dei trapianti, infermieri, nutrizionisti, psicologi, assistenti sociali e altri operatori sanitari.
Il team di trapianto valuterà il bambino per determinare se un trapianto sarà utile e se il vostro bambino è un buon candidato per un trapianto. La valutazione include una storia medica, un esame fisico, e alcuni test, come ad esempio gli esami del sangue per determinare il gruppo sanguigno
Il team probabilmente eseguirà diversi altri test diagnostici, che possono comprendere:.
un ecocardiogramma, un test in cui vengono utilizzate le onde sonore per produrre un'immagine del cuore
un elettrocardiogramma (noto anche come ECG o EKG), un test che registra l'attività elettrica del cuore e può aiutare a trovare aritmie e danni muscolo cardiaco
cateterizzazione cardiaca, una procedura in cui un tubo di plastica sottile chiamato un catetere viene inserito in un vaso sanguigno e poi infilata attraverso il cuore al fine di ottenere uno sguardo all'interno al centro e le sue camere
Se i medici vogliono esaminare il cuore più da vicino, faranno una biopsia, la rimozione di un piccolo pezzo di tessuto dal cuore di esaminare al microscopio.
la valutazione trapianto di cuore permette al team di imparare molto su come il bambino il più possibile. Ma è anche un momento per voi e il vostro bambino di conoscere ciò che accadrà prima, durante e dopo il trapianto. Il team di trapianto è lì per fornire informazioni e supporto, in modo da essere sicuri di chiedere loro domande se non capite qualcosa.
Organo liste di attesa
Se la squadra di trapianto decide che un trapianto di cuore è il diritto il trattamento, il vostro bambino sarà posto su una lista di attesa di organi. Questa lista ha i nomi di tutte le persone che sono in attesa di cuori o di altri organi. A partire da aprile 2015, più di 4.000 americani erano in lista d'attesa per un trapianto di cuore, tra cui più di 300 bambini e ragazzi.
Un gruppo chiamato United Network for Organ Sharing (UNOS) sovrintende questa lista ed è in incaricato di determinare piuttosto che riceve gli organi donati. Gli organi vengono assegnati in base a come malato una persona è e quanto velocemente lui o lei ha bisogno di un nuovo organo.
assegnazioni Organi anche si basano su quale persona in lista d'attesa è la migliore corrispondenza per l'organo donato. Ciò significa che l'organo è la dimensione giusta per il corpo della persona e il donatore ha lo stesso gruppo sanguigno come destinatario.
Il vostro bambino potrebbe essere necessario attendere per trovare un cuore che è una buona partita. Purtroppo, non si sa quanto tempo attesa sarà. Potrebbe essere solo un paio di giorni o potrebbe essere anni.
In attesa può essere difficile, in modo da prendere in considerazione alla ricerca di sostegno da parte dei genitori i cui figli sono stati sottoposti o sono in attesa di trapianto. Molte comunità hanno gruppi di sostegno o si può chiedere al proprio medico o l'ospedale assistente sociale per le raccomandazioni o cercare online.
Per il Call
Quando un cuore adatto diventa disponibile, la vostra famiglia riceverà una notifica tramite telefono o cercapersone e sarà necessario andare in ospedale per l'intervento chirurgico subito. Perché questo potrebbe accadere in qualsiasi momento, si dovrebbe sempre essere preparati.
Quando si arriva in ospedale, il team di trapianto sarà preparare il bambino per un intervento chirurgico. Essi possono eseguire alcuni test per assicurarsi che il nuovo cuore è una buona partita. Una volta che la squadra decide che tutto è OK, il vostro bambino sarà spostato in una sala operatoria.
In sala operatoria, il vostro bambino sarà dato l'anestesia a dormire attraverso l'intervento chirurgico e non si sente nulla. I chirurghi fare un'incisione nel torace e rimuovere il cuore malato. Saranno collegare il nuovo cuore cucendo i suoi vasi sanguigni per i vasi sanguigni nel corpo del bambino. Il nuovo cuore sarà poi inserito nel petto. Per consentire ai medici di monitorare la funzione cardiaca, l'incisione potrebbe non essere chiuso immediatamente.
La maggior parte dei trapianti di cuore ultima tra 4 e 6 ore. Qualcuno del team di trapianto vi terrà informati su come la procedura sta andando, mentre si attende
. Recupero
Subito dopo l'intervento chirurgico, il bambino verrà spostato al reparto di terapia intensiva cardiaca (CICU). Sarete in grado di visitare il bambino nel CICU per brevi periodi. Il bambino riceverà la sedazione e la medicina per il dolore, e rimarrà addormentato sul ventilatore con un tubo di respirazione in atto fino a quando i medici a determinare che il nuovo cuore sta funzionando bene. Questa operazione potrebbe richiedere alcuni giorni.
Il periodo di tempo il bambino trascorrerà nel CICU dipenderà la sua condizione. In generale, la permanenza è di 7 a 10 giorni. Quando è pronto, il vostro bambino sarà trasferito al reparto cardiaco generale. Il team di trapianto continuerà a curare e monitorare attentamente il vostro bambino.
La maggior parte dei bambini rimanere in ospedale almeno 3 o 4 settimane dopo l'intervento chirurgico. Durante questo periodo, i bambini e le loro famiglie imparano a prendersi cura dei nuovi cuori. Essere sicuri di capire tutte le istruzioni dei medici perché il vostro bambino avrà bisogno di seguire con attenzione.
Quando il team di trapianto d'accordo che il vostro bambino è pronto, lui o lei sarà dimessa dall'ospedale. Nelle settimane che seguono, però, il bambino tornerà in ospedale molte volte in modo che i medici possano continuare a fare in modo che tutto sta andando bene.
Possibili complicazioni
Uno dei problemi più comuni dopo chirurgia dei trapianti è il rifiuto. Il rifiuto è normale reazione del corpo a qualcosa di estraneo. Solitamente, questa reazione è vantaggiosa. Ad esempio, è il modo in cui il corpo si difende contro i germi nocivi.
Nel caso di un trapianto di cuore, il rifiuto significa che il corpo non riconosce il nuovo cuore e non sa che è utile. Come risultato, il sistema immunitario tenta di attaccarlo. Medicinali (chiamati immunosoppressori) aiutano a controllare questa reazione. In un certo senso, essi ingannare il corpo ad accettare il nuovo organo.
Anche se il rischio di rigetto è maggiore nelle prime settimane dopo l'intervento chirurgico di trapianto, il corpo non accetta completamente il nuovo cuore e così i farmaci anti-rigetto devono essere prese per tutta la vita. Il team di trapianto deciderà quali farmaci sono i migliori per il vostro bambino e questi devono essere prese esattamente come indicato.
Farmaci anti-rigetto può causare alcuni effetti collaterali indesiderati, come febbre, mal di testa, nausea, stanchezza e irritabilità . Assicurati di segnalare queste e altre reazioni al vostro medico. Purtroppo, questi farmaci anche lasciare il bambino vulnerabile a certe infezioni. Questo rischio è maggiore subito dopo l'intervento chirurgico, e di altri farmaci sarà dato per contribuire a ridurre il rischio. Quando possibile, il bambino dovrebbe evitare le persone che sono malati per diminuire le probabilità di contrarre un'infezione.
Di solito, la quantità di immunosoppressori prese viene gradualmente ridotta come il corpo si abitua al nuovo organo e il rischio di rigetto diminuisce. In rari casi, il corpo si rifiuta di accettare il nuovo organo e un altro trapianto di cuore è necessario.
Living Cuore sano per la vita
Molti ragazzi che hanno trapianti di cuore vivono una vita normale e sana, una volta che il recupero da un intervento chirurgico. Alcuni si sentono meglio di quanto abbiano mai fatto prima. Dal momento che nessuno può prevedere quanto tempo il nuovo cuore manterrà il funzionamento, il vostro bambino avrà bisogno di fare tutto il possibile per mantenere il cuore sano.
Si può contribuire facendo in modo che lui o lei prende tutti i farmaci secondo le istruzioni. In questo modo può essere difficile, soprattutto all'inizio e per i più piccoli. Inoltre, guardare il vostro bambino per segni di infezione e rigetto, compresa la febbre, stanchezza, difficoltà di respiro, vomito, aumento di peso, e scarso appetito. contattare immediatamente un medico se questi o altri problemi accadono. Inoltre, incoraggiare il bambino a ottenere un sacco di esercizio fisico e mangiare bene.
A lungo termine, controlli regolari sono necessari per guardare per complicazioni. In un primo momento, queste visite di controllo avverranno spesso (forse settimanale). A poco a poco, che diventeranno meno frequenti e, infine, potrebbero essere necessarie solo una volta o due volte l'anno.