Quando un bambino viene diagnosticata una malattia grave o pericolosa per la vita, tutto cambia. I genitori non devono solo affrontare la difficile realizzazione che il loro bambino è malato e possono essere affetti, ma anche lotta con il compito di fornire intenso complesso, e alle cure mediche in corso,.
Palliative (pronunciato Pal-lee-Ay- tiv o PAL-Yah-TIV) cura fornisce un supporto fisico, emotivo e spirituale ai bambini malati e alle loro famiglie. Attraverso un team di personale medico — tra cui medici, specialisti di gestione del dolore, infermieri, assistenti sociali e terapisti — cure palliative aiuta a prevenire e alleviare il dolore e la sofferenza ma anche di alleviare lo stress, l'ansia e la paura associata con la malattia grave.
Le cure palliative non deve essere confusa con la fine del ciclo di vita di cura o hospice, che fornisce la cura per i pazienti che non si prevede di recuperare. L'obiettivo delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita di un bambino e la famiglia nel corso di una grave malattia e per aiutare le famiglie a prendere decisioni importanti circa la cura del loro bambino.
Chi ha bisogno di cure palliative?
Ogni bambino che ha una seria, complessa, o pericolosa per la vita condizione — se lui o lei si prevede di fare un pieno recupero, vivere con una malattia cronica per tutta la vita, o morire dalla condizione — può essere un candidato per le cure palliative
Le cure palliative sono utili per i bambini alle prese con malattie come il cancro.; condizioni neurologiche; virus dell'immunodeficienza umana (HIV) o sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS); e il cuore, polmone, rene o malattia del fegato.
cure palliative contro hospice
Molte persone confondono le cure palliative con end-of-life cura o hospice. Anche se hospice e programmi di cure palliative condividono un simile obiettivo di fornire sollievo dai sintomi e la gestione del dolore, i due non sono la stessa cosa:
Le cure palliative possono essere fornite in qualsiasi momento durante la malattia di una persona, anche dal momento della diagnosi. Non dipende la prognosi (outcome del paziente) e può essere fornito con la vita prolungamento o la cura curativa. Le cure palliative possono essere fornite in ospedali, ambulatoriali, e in casa.
hospice è un tipo specifico delle cure palliative che si concentra esclusivamente sulla fornitura di assistenza ai pazienti che non ci si aspetta di recuperare. Esso è destinato a persone che non sono più ottenere un trattamento per la loro condizione medica e che si aspettano di vivere per 6 mesi o meno. hospice può essere fornita a casa, in ospedale, o in una struttura hospice.
Quali sono i servizi offerti?
Le cure palliative è progettato per soddisfare le esigenze specifiche di ogni bambino e della famiglia. Le famiglie possono personalizzare la cura dei loro figli, e di ricevere tanto o poco aiuto come vogliono. Le squadre di cure palliative potrebbero consistere in:
i medici di cure palliative che forniscono assistenza medica diretta e gestiscono il trattamento di sintomi fisici, come il dolore, nausea, stanchezza, mancanza di respiro, disturbi del sonno e
infermieri che valutano le complesse esigenze del paziente e della famiglia, facilitano la comunicazione con il team di assistenza e all'interno della famiglia, e coordinare la cura tra i team di assistenza
operatori sociali che offrono consulenza, aiutano le famiglie navigare il sistema di assistenza sanitaria, e di fornire informazioni su e riferimenti ad altre risorse
specialisti ChildLife che soddisfano le esigenze di sviluppo, aiutare i bambini a capire la loro condizione e di partecipare al processo decisionale, se del caso, e contribuire a mantenere un senso di normalità
fisioterapisti e professionali che aiutano i bambini si sentono fisicamente più comodo e insegnare loro come massimizzare le loro capacità fisiche
arte e musica terapisti che aiutano i bambini esplorare ed esprimere sentimenti attraverso la musica, l'arte, la poesia, e altri creativi prese
cappellani e altri consulenti spirituali che forniscono supporto e consulenza relative a credenze spirituali; possono anche fornire consulenza dolore
massaggiatori che promuovono il rilassamento, aiutare i pazienti e le famiglie a gestire lo stress, e forniscono sollievo dal dolore
dietologi che hanno istituito piani di pasto sano e linee guida offrono per nutriente mangiare
aiutanti casa sanitari che aiutano i pazienti passaggio da cure ospedaliere per l'assistenza domiciliare e aiutare con l'assistenza domiciliare ha bisogno
in generale, ogni ospedale ha un proprio tipo di team di cure palliative. Alcune squadre includono anche volontari della comunità che vogliono aiutare in ogni modo possibile.
Chi paga per le cure palliative?
coprire tutti o parte delle cure palliative, e molti servizi di cure palliative sono supportati La maggior parte dei piani di assicurazione sanitaria da donazioni di beneficenza. Se il costo delle cure palliative è una preoccupazione, un assistente sociale potrebbe essere in grado di contribuire a fornire indicazioni sulla copertura dei costi.
È cure palliative giusta per il vostro bambino?
Decidere se il vostro bambino ha bisogno di cure palliative la cura è una decisione personale che può essere fatta solo dopo aver parlato con il proprio medico, considerato esigenze individuali della vostra famiglia del bambino e, e determinato quali servizi sono disponibili nella vostra zona.
per trovare servizi, parlare con il vostro fornitore di assistenza sanitaria o di un rappresentante dal vostro ospedale locale. È possibile anche la ricerca dei servizi di cure palliative locali attraverso l'Hospice nazionale e Palliative Care Organization chiamando 1-800-658-8898.
Il ruolo di un genitore
Se si decide che il bambino trarrebbe beneficio da un cure palliative programma, ricordare che i servizi offerti non sono solo per il vostro bambino, sono anche per te. I membri della famiglia si occupano di bambini gravemente malati devono affrontare numerose sfide, e programmi di cure palliative possono contribuire ad alleviare alcuni di questi oneri.
Mentre il team di cure palliative è importante, i genitori e gli altri operatori sanitari svolgono un ruolo altrettanto importante per la salute di un bambino . Perché sai che il tuo bambino meglio di chiunque altro, si è un partner con il team di cure palliative, come si tutto il lavoro verso la stessa meta — fornendo la migliore qualità di vita per il bambino il più a lungo possibile.