malattia cronica infantile - gestire l'impatto emotivo
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A volte i bambini hanno una malattia che non e 'curabile', ma continua in età adulta. Far fronte a malattie croniche dell'infanzia può essere molto difficile in un primo momento, non solo per il bambino, ma per tutta la famiglia. Oltre alla salute fisica del bambino e le esigenze mediche, è necessario gestire i sentimenti che vengono con tutti i cambiamenti e problemi di salute.
ci sono più informazioni sul Children Network Raising (http://raisingchildren.net .au /) su argomenti quali i ragazzi Parenting con malattie croniche
Che cosa è una malattia cronica infanzia?
una malattia cronica infantile può essere definita come una condizione medica cioè lungo termine o permanente, ed è raramente in grado di essere completamente guarita.
Un bambino con una malattia cronica può essere malati o bene in un dato momento, ma lui è sempre vivere con la condizione.
Gli esempi includono l'asma, epilessia, diabete, morbo di Crohn e la fibrosi cistica.
Tali malattie croniche influenzano lo stile di vita del bambino, ei genitori saranno tenuti a trattare con i bisogni di salute del bambino su base giornaliera.
La malattia cronica di solito richiede un trattamento medico regolare, e ricoveri in ospedale a volte lunghi.
Una volta che la malattia viene normalmente gestita, la maggior parte dei bambini possono funzionare bene e vivere una vita relativamente normale.
impatto delle malattie croniche dell'infanzia
A seconda della malattia, il bambino può avvertire i sintomi di disagio e dolore.
A volte il trattamento per la condizione può anche essere scomoda, spaventosa, e doloroso.
Per la famiglia del bambino, e in particolare i genitori, può essere molto doloroso per vedere il vostro bambino malato e sofferente.
In aggiunta alla tensione emotiva, sarà anche richiedono un sacco di tempo, energia e risorse, personale e spesso finanziario.
effetto sul bambino
L'effetto che la malattia cronica avrà sul vostro bambino dipenderà da una serie di cose, tra cui il tipo di malattia, quale sostegno si ha , l'età del bambino, il loro livello di maturità e il loro temperamento individuale. Come si come una famiglia far fronte alla situazione, così come il vostro atteggiamento nei confronti della malattia, può anche fare una grande differenza per aiutare il bambino a gestire l'impatto emotivo.
Ospedale rimane e separazioni dalla famiglia
Gli ospedali può essere un'esperienza spaventosa e solitario per un bambino.
Come un bambino affronta queste separazioni dipenderà molto dalla sua età. Per un bambino piccolo, che non capisce molto di tempo, può essere molto doloroso essere separati dai genitori. Gli studi hanno dimostrato che questo stress può anche influenzare i tempi di recupero.
La maggior parte degli ospedali a capire lo stress che separazioni posto sui bambini, in particolare per i bambini di età inferiore ai cinque anni, e disposizioni per un genitore di rimanere con il loro bambino (si veda anche il tema Bambini in ospedale per ulteriori informazioni e idee per aiutare il bambino per gestire ricoveri in ospedale).
Assistere molte visite mediche e trascorrere del tempo in un impatto di recupero sulle opportunità per fare attività che gli altri bambini godono
il vostro bambino può avere bisogno di frequentare un sacco di appuntamenti medici o di spendere un sacco di tempo a letto a riposo.
Questo può portare a scuola mancante, che colpisce opportunità di apprendimento, il gioco, e fare amicizia con gli altri bambini.
Il vostro bambino può anche essere meno in grado di partecipare alle attività che sono goduto dalla maggior parte degli altri bambini, per esempio. fare sport e partecipare a feste. Questo può portare lui a sentirsi "diverso" dagli altri bambini.
Se la malattia gli impedisce di fare alcune cose che gli altri bambini lo fanno, e si è impedito di godere della stessa indipendenza come gli altri bambini, che potrebbe diventare frustrati e arrabbiati.
Sia la malattia e il trattamento per la malattia può essere stressante per il bambino
il vostro bambino può avvertire lo sforzo intorno i sintomi della malattia stessa, come il dolore e il disagio associato con i sintomi della malattia.
Può anche sperimentare lo stress dal trattamento, come ad esempio iniezioni e operazioni.
Come altri bambini reagiscono
A seconda di come evidente la malattia è, il vostro bambino potrebbe essere necessario per far fronte alle reazioni da altri bambini ad es. essere preso in giro a scuola.
Può sentirsi rifiutato se è l'ultimo ad essere scelto in giochi di squadra.
D'altra parte, se una malattia non è così evidente, si può avere difficoltà se non riesce a fare cose che gli altri bambini pensano che dovrebbe essere in grado di fare.
Cosa possono fare i genitori
parlare apertamente e onestamente con il vostro bambino
e 'importante parlare apertamente e onestamente con il vostro bambino circa la sua malattia in un modo che lei può capire. Questo aiuta a costruire la sua fiducia in voi.
Parla con lei circa il trattamento prima che accada. Quando spieghi che cosa è probabile che accada, si può essere preparato.
Essere onesti su ogni eventuale dolore o disagio si può avvertire, ma la sua rassicurare spiegando che non durerà a lungo, e sarà lì per sostenere la sua durante il trattamento.
Se i bambini non sono preparati a volte possono aspettarsi il peggio e preoccuparsi molto.
Il personale medico può anche aiutare con parlare con il vostro bambino circa la loro malattia e il trattamento.
Dare un sacco di tempo per ascoltare le domande e le preoccupazioni del vostro bambino, anche se chiedono la stessa cosa più e più volte.
parlare apertamente della malattia con altre persone nella vita di vostro figlio
Parla con gli insegnanti e altro personale scolastico, i genitori degli amici di tuo figlio, e chiunque altro che possono avere la responsabilità per la cura del vostro bambino.
A volte altri possono essere incerti circa compreso il vostro bambino in un'attività come una festa di compleanno o pigiama party, perché non sanno abbastanza sulla malattia. Basta parlare con loro su di esso e l'organizzazione di un piano su cosa fare in caso di emergenza, di solito è sufficiente per ovviare alle eventuali timori o preoccupazioni.
Incoraggiare gli altri bambini di saperne di più sulla condizione anche parlando apertamente e rispondere a tutte le domande che possono avere.
Per aiutare gli altri a capire, si può contribuire a fare in modo che le persone non hanno timori inutili o incomprensioni circa la malattia del bambino che potrebbero avere un impatto negativo sul vostro bambino.
incoraggiare i vostri bambino a continuare le attività quotidiane
e 'davvero importante per cercare di rendere il più possibile della vita del vostro bambino il più normale possibile. Questo può richiedere un certo tempo, e non è sempre facile, ma alla fine la vostra famiglia può ancora trovare un nuovo tipo di normalità.
modi si può fare questo includono tenersi in contatto con la famiglia e gli amici, e lasciare che il vostro bambino partecipare alle stesse attività come i suoi amici (con i consigli e il supporto del proprio medico).
Può essere facile lasciare le preoccupazioni farvi overprotect vostro bambino. Ciò può provocare nel bambino rinunciare a attività che sono essenziali per il loro sviluppo sano, come la riproduzione di giochi con gli altri bambini.
Come tutti i bambini, il bambino ha bisogno l'opportunità di imparare attraverso cercando tutte le cose che fanno parte della vita familiare di tutti i giorni, tra cui:
i limiti e le conseguenze per il comportamento inaccettabile
aiutare intorno alla casa
gioco e fare le cose con gli amici
scuola e Studi
momenti di svago con la famiglia, gli amici, e gli animali domestici.
Tutto ciò è essenziale per aiutare il bambino a sviluppare le competenze sociali e altri, così come aumentare la sua autostima e la fiducia.
consentire al bambino di avere il piu 'dire' e il controllo sul suo trattamento possibile
Anche i bambini hanno bisogno di avere un certo controllo su ciò che sta accadendo a loro, e come i bambini ottengono più vecchi, e in particolare quando sono adolescenti, dovrebbero essere avere tanto 'dire' possibile circa il loro trattamento.
Questo aiuterà il bambino a sviluppare l'indipendenza e la responsabilità personale.
I bambini che hanno problemi di salute in corso, spesso hanno un sacco di cose che non possono fare, e un sacco di cose fatte per loro, senza la loro scelta o controllo in modo hanno bisogno di avere il supporto per fare le cose che possono.
Dare il vostro bambino alcune scelte di tutto quanto vorrebbero essere coinvolti nel loro trattamento. Questo probabilmente cambiare nel corso del tempo e anche in un giorno per giorno a seconda di come il vostro bambino si sente.
Riconoscere e rispondere all'impatto emotivo della malattia
Così come l'impatto fisico della malattia, è necessario pensare l'impatto emotivo che la malattia può avere sul vostro bambino.
il vostro bambino può essere appiccicosa e riluttante a separarsi da voi se lui si sente preoccupato o stressato.
Da bambino si avvicina l'adolescenza può diventare più consapevole di come la sua malattia è visto dagli altri, in particolare i suoi amici.
È possibile aiutare incoraggiandolo a parlare di come si sente, e rassicurandolo che i suoi sentimenti sono del tutto normali e OK. Provate ad ascoltare più e non dare troppi consigli.
I bambini possono anche esprimere i loro sentimenti in altri modi, come attraverso il disegno, la pittura, la riproduzione di musica, o di tenere un diario.
rassicurare il bambino che sarà sempre lì per lui.
È possibile ottenere un aiuto professionale
Se i sentimenti del vostro bambino stanno iniziando a impedirle di godersi la vita, può cercare un aiuto professionale.
Un assistente sociale o psicologo è spesso disponibile attraverso il vostro ospedale o centro sanitario comunitario locale.
I segni che ulteriore aiuto può essere necessario includere:.
problemi a scuola o con gli amici
non voler fare le cose
apparente depresso
grandi cambiamenti nel suo comportamento
effetto sulla famiglia
Prendersi cura di un bambino con un problema di salute in corso può essere uno dei compiti più difficili che un genitore può affrontare.
I genitori spesso sperimentano un periodo di dolore attorno alla perdita di un bambino sano, quando si rendono conto che ci sarà un impatto permanente sulla vita del loro bambino, e che contribuirà a limitare la capacità del loro bambino di godere del tipo di stile di vita che avevano sperato e immaginato per loro.
I rapporti all'interno della famiglia saranno alterati, e, a volte tese, come tutti si adatta alla situazione e, forse, assume ulteriori responsabilità. A volte gli altri bambini ricevono molto meno tempo e attenzione.
pressioni di tempo
I genitori avranno bisogno di spendere un sacco di tempo su bisogni di salute del loro bambino frequentando visite mediche e fisicamente la cura per il loro bambino.
A seconda della condizione questo significherà volte intorno alla cura orologio, che si traduce in sonno interrotto per il bambino e la famiglia.
Questo importante impegno di tempo può lasciare meno tempo per i genitori di trascorrere con i loro altri bambini e l'altro, così come il loro normale rete sociale della famiglia allargata e amici.
Al fine di facilitare alcune di queste pressioni, i genitori possono fare affidamento sui loro altri bambini per dare una mano, ponendo così le aspettative su di loro di assumere responsabilità extra e faccende.
Altre pressioni
ci possono essere anche preoccupazioni finanziarie. Il costo di trattamenti e procedure mediche può essere costoso per le famiglie e, a volte i genitori hanno bisogno di tornare al lavoro a tempo parziale, o non funzionare, per la cura per il loro bambino, che può mettere sforzo finanziario supplementare sulla famiglia.
Se si vive una lunga distanza da servizi medici, si può anche bisogno di cambiare casa in modo da poter essere più vicino alle strutture sanitarie. Ciò avrà un impatto su tutta la famiglia.
I genitori possono nemmeno bisogno di trovare un lavoro diverso.
Queste pressioni possono portare a stress, stanchezza, e le tensioni all'interno delle relazioni familiari. Tuttavia, ci sono alcune cose che si possono fare per contribuire a sostenere la tua famiglia, e impedire che le cose di diventare travolgente.
Idee sostenere la famiglia
Abbi cura di te
come genitore, è necessario badare a se stessi, al fine di cura per il vostro bambino malato, così come il resto della vostra famiglia.
assicurarsi che si stanno ottenendo abbastanza resto, sano cibo, e l'esercizio fisico.
Trovare persone che si può parlare di come si sente. Esso aiuta ad avere qualcuno che capisce con cui parlare.
Un modo per farlo è quello di entrare in un gruppo di supporto in cui è possibile incontrare e parlare con altri genitori che si prendono cura di un bambino con bisogni di salute simili.
Questo può fornire l'occasione per incontrare altri che si trovano in una situazione simile, e che capiscono alcune delle cose che si stanno attraversando.
E vi darà anche la possibilità di ascoltare come altri genitori gestire, così come vi darà l'opportunità di imparare e condividere, alcune idee utili.
Trova quello che funziona per voi, che si tratti di parlare con un amico al telefono, tenere un diario, o fare qualcos'altro per prendersi cura di sé.
Richiedi aiuto e sostegno da parte degli altri
Pensate a quello che si sta trovando davvero difficile ottenere fatto e chiedere aiuto.
Amici, parenti e altri nel vostro social network sono spesso più di pronto ad aiutare se richiesto, ma spesso non sanno che cosa è la cosa migliore da fare. Se qualcuno offre loro aiuto e supporto, far loro sapere che cosa si potrebbe trovare utile.
Se è in esecuzione una commissione, prendendo i vostri altri bambini alla pratica sportiva, o anche solo prestando un orecchio per voi di essere in grado di parlare attraverso come si sente, queste cose spesso può fare una grande differenza nel contribuire a alleggerire il carico .
Prendere tempo regolare fuori
Hai bisogno di trovare modi per prendere un po 'di tempo per voi stessi su base regolare per fare qualcosa che ti piace e che ti fa sentire bene.
Questo potrebbe essere cose come andare a fare una passeggiata lungo la spiaggia, prendendo un yoga o altra classe esercizio fisico, o di incontrare un amico per un caffè.
Se si hanno difficoltà a prendere tempo, perché non si dispone di nessuno che può prendersi cura di tuo figlio, si poteva guardare in opzioni come l'assistenza all'infanzia occasionale o assistenza di sollievo nella tua zona.
E 'importante per il vostro bambino, così come per voi, che si ottiene alcune pause.
Pianificare orari regolari per tutta la famiglia di divertirsi insieme
Prova a set po 'di tempo da parte dove tutta la famiglia può fare un'attività che è piacevole e non incentrata sulla malattia.
la quantità di tempo trascorso insieme e il tipo di attività è meno importante del fatto che accade regolarmente e tutti passa il tempo insieme, si diverte, e gode di società di ogni altri '.
Quando c'è un bambino malato in famiglia, le loro esigenze possono prendere un sacco di tempo e di attenzione, e le esigenze degli altri bambini della famiglia può ottenere perso.
I tuoi altri bambini possono essere prese con i propri sentimenti e le preoccupazioni per il loro fratello o una sorella e anche le loro preoccupazioni per rinunciare a vostro tempo.
Dando un po 'di tempo regolari one-to-one per gli altri figli, si sarà fornendo loro l'opportunità di parlare delle loro preoccupazioni.
Sarà anche dare loro la possibilità ogni giorno per parlare con voi circa le cose generali giorno per giorno che sono in corso nella loro vita.
In questo modo si sta inviando un messaggio chiaro a loro che anche se si può essere spesso impegnati con il loro fratello o una sorella, sono altrettanto importanti e speciale a voi.
Prova anche per impostare un certo tempo da parte su base regolare per trascorrere con il partner. Avere un figlio malato cronico può mettere sforzo supplementare sul vostro rapporto, ed è importante per allocare po 'di tempo in cui i due di voi può spendere uno su un tempo a parlare e il collegamento con l'altro in coppia.
Cerca di tenere testa routine familiari regolari
Facendo quello che fai sempre dà un senso di sicurezza e di prevedibilità per tutti in famiglia.
e 'importante per i fratelli e le sorelle (e il vostro malato bambino se possibile) per andare a scuola, così come fare il loro solito dopo cose di scuola, come pratica sportiva e giocare con gli amici.
Avere routine familiari regolari, anche se hanno cambiato un po 'dai vecchi routine che hai usato per avere, aiuta anche a vedere che la vita va avanti in modi di tutti i giorni e diventa una' nuova 'normale.
Anche se può sembrare molto difficile in un primo momento, ricordate che le cose andranno facile nel tempo come si arriva a patti con tutto.
Scopri la malattia e il trattamento opzioni del vostro bambino
Cerca di scoprire quanto più possibile sulla malattia del bambino e le opzioni per il trattamento da parte di professionisti della salute.
Questo potrebbe includere facendo un po 'della tua propria ricerca. Il più che si sa circa la malattia, più è probabile che sono per trovare la migliore assistenza possibile per il vostro bambino.
Chiedi al tuo operatore sanitario in cui è possibile ottenere ulteriori informazioni, ma punti di partenza potrebbe includere la vostra biblioteca locale, internet (assicurarsi che sia un luogo che è un posto affidabile per le informazioni), nonché tutte le associazioni locali per la malattia , per esempio. Diabete SA.
Si veda anche la sezione Risorse alla fine di questo articolo per ulteriori informazioni.
Non abbiate paura di parlare con il medico del bambino. Nessuna domanda è troppo piccolo per chiedere. A volte una telefonata in grado di risolvere molte ore di inutili preoccupazioni.
parlare apertamente con i fratelli circa la malattia
Assicurarsi che si parla apertamente con gli altri bambini della loro fratello o sorella di malattia.
Aiutateli a capire cosa sta succedendo, in modo che si sentano compresi e può aiutare, se vogliono, mentre allo stesso tempo, non prendere la responsabilità di prendersi cura di loro fratello.
Prova a includere fratelli di visite in ospedale, quando possibile.
Consentire opportunità per i vostri altri bambini per parlare di come la malattia è che li riguardano. A volte i bambini pensano che sia in qualche modo colpa loro che il loro fratello o una sorella sono malati.
E 'davvero importante per permettere ai bambini di parlare delle loro paure e preoccupazioni e rassicurarli sul fatto che non è colpa loro in alcun modo.
Ottenere sostegno da parte degli operatori sanitari
Se si sente che si stanno lottando con cura per un bambino malato cronico e si è stressati, sentirsi sopraffatti, o no far fronte, avere un aiuto professionale.
Questo potrebbe essere attraverso gli ospedali, per esempio. parlando con un assistente sociale ospedaliero, o tramite il servizio sanitario della comunità locale.
Se ritieni che avete bisogno di qualche sostegno pratico come il sostegno finanziario, trasporti asistance o assistenza di sollievo, chiedete al vostro operatore sanitario per un rinvio per il servizio appropriato.
assistenti sociali dell'ospedale spesso può darvi informazioni su supporti che potrebbero essere disponibili nella vostra zona per aiutarvi.
Ricordate, tutti hanno bisogno di aiuto a volte.
Risorse
Questa lista è per le persone che vivono in Australia del sud. Tuttavia, alcune delle organizzazioni hanno filiali in altri stati e territori in tutta l'Australia. Molti hanno anche siti web dove si possono trovare informazioni utili e link ad altri siti. Il vostro operatore sanitario può anche essere in grado di darvi ulteriori informazioni sulle risorse nella tua zona.
Le organizzazioni ei siti web
Asthma Foundation della SA 'il respiro meglio Centre'
300 South Road, Hilton SA 5033
(08) 8238 9300 o 1800 645 130 (chiamata gratuita linea di informazioni)
http://www.asthmasa.org.au
La Fondazione Asthma di SA corre sessioni informative su vari argomenti relativi alla gestione dell'asma, così come un gruppo di sostegno. Il sito contiene informazioni su asma e link ad altri siti.
Crohn e Colite Australia