La sindrome di Apert è un termine generico usato per riferirsi a un gruppo di difetti alla nascita e anomalie. La condizione è un'anomalia nascita (il che significa che colpisce soprattutto i neonati) che si traduce in malformazioni si trovano in piedi, mani, viso e del cranio. Se il vostro bambino, o una persona cara di un bambino, è nato con la sindrome di Apert, scorrere verso il basso al punto 1 per conoscere la sindrome, come i sintomi specifici possono essere trattati, e come la chirurgia può svolgere un ruolo nella vita del bambino.
Passi
sindrome
Metodo 1COMPRENSIONE Apert e dei suoi sintomi
1Understand ciò che provoca la sindrome di Apert.
Mentre gli scienziati stanno ancora studiando questa condizione, ci sono diversi motivi per cui noti nasce un bambino con la sindrome di Apert. [1] questi motivi includono:
Genetics. Un genitore può passare questa condizione sopra il suo bambino, anche se il partner non portano il gene. Una persona che ha la sindrome di Apert ha una probabilità del 50% di trasmettere il gene per il suo bambino
insorgenza spontanea:. A volte, un bambino sarà nato con la sindrome di Apert, anche se nessuno dei genitori trasporta il gene. Un difetto in uno dei cromosomi del bambino può portare alla sindrome di Apert.
2Consider ciò che il termine 'sindrome' si riferisce a.
Il termine 'sindrome' significa che vi è un gruppo di sintomi che mostrano costantemente insieme. Per questo motivo, una persona con Apert sindrome può avere una combinazione di sintomi, mentre un'altra persona può avere una diversa combinazione di sintomi, ma entrambi hanno Apert sindrome. [2]
Per esempio, un bambino con questo la sindrome potrebbe avere un teschio deforme, una palatoschisi, e gli occhi prese poco profonde. Un altro bambino con la stessa sindrome potrebbe avere un teschio deforme, orecchie a basso-set, e un ponte naso piatto. Tuttavia, entrambi questi bambini hanno la stessa sindrome.
3BE consapevole del fatto che il sintomo più comune è un teschio deforme.
Questo è anche indicato come un 'ha alzato la testa'. Questo accade perché le suture (bande di tessuto che collegano le ossa del cranio) nel cranio si chiudono troppo presto, creando creste lungo le linee di sutura. La maggior parte superiore del cranio rigonfiamenti perché le suture chiuse mettere ulteriore pressione sul cervello del bambino. [3]
Quando le suture fondono troppo presto, si può impedire lo sviluppo del cervello del bambino.
a volte, la fusione precoce delle suture avviene solo su un lato del cranio. Quando questo accade, il fronte sul lato interessato apparirà appiattita, mentre il lato sano sarà una forma normale.
4Understand che un sintomo è che le ossa oculari sono formate alto o lontano a parte.
il cranio ha anche linee all'interno del fatto che può essere influenzata da questa sindrome. Se loro sono interessati, le ossa del viso può muoversi verso l'alto sulla testa. Questo fa sì che orbite del bambino a diventare molto superficiale. [4]
Quando le orbite diventano poco profondo, gli occhi del bambino sarà simile essi sono sporgenti verso l'esterno. Non è che gli occhi del bambino sono più grandi di qualsiasi gli occhi di un altro bambino, hanno semplicemente meno hanno spazio nella testa. Questa esposizione degli occhi può portare al bambino che ottiene frequenti infezioni agli occhi.
5Know che un altro sintomo è avere le orecchie che sono più bassi sulla testa.
Mentre una persona con le orecchie di questa sindrome può essere sagomati e dimensionati normalmente, possono essere collocati in basso sulla testa, più vicino alla mandibola e più avanti sulla testa.
Questo spostamento delle orecchie può portare a problemi dell'udito.
6BE consapevole del fatto che il naso del bambino potrebbe avere un ponte piatta.
un bambino con la sindrome di Apert potrebbe avere un naso più piccolo che ha un ponte piatta. Questo è perché le ossa del naso si fondono prima di avere la possibilità di formare completamente, portando ad un naso più piccolo di media.
7Know che palatoschisi è un sintomo di questa condizione.
Una palatoschisi è quando il tetto della bocca non ha la possibilità di fondere tutto il modo perché la sindrome provoca le ossa a fondere insieme prematuramente. Un palatoschisi può essere accompagnato da affollamento dei denti o l'impossibilità per i denti per garantire le migliori prestazioni. [5]
8Understand che la sindrome di Apert provoca anche una fusione delle dita e dei piedi.
Nel corso di un bambino di sviluppo all'interno del grembo materno, le dita delle mani e dei piedi non lo fanno per distintamente, ma, invece, per come una pala, ma in un bambino normale, le cellule tra le dita e dei piedi morirà, formando dita distinte e dei piedi. sindrome di Apert non permette questo morire fuori delle cellule per accadere, in modo da mani e piedi del bambino rimanere a forma di pale.
9BE consapevole del fatto che una persona con questa sindrome può avere sfide con capacità mentale.
Spesso, quando un bambino ha la sindrome di Apert, ci cervello non è permesso di formare pienamente perché le ossa del cranio fare pressione sul cervello e tenerlo da crescere e formare. Nella maggior parte dei casi, il bambino non avrà un cervello perfettamente funzionante, rendendo il bambino disabilitato.
Sintomi Metodo 2Managing Eye in casa
1Keep occhi del vostro bambino lubrificati.
Se gli occhi del vostro bambino rigonfiamento verso l'esterno a causa di questa sindrome, è importante tenerli lubrificati. Il modo migliore per farlo è quello di utilizzare colliri (che sono anche chiamati lacrime artificiali). Il collirio contribuirà a mantenere gli occhi del vostro bambino da graffi. Questo è importante perché i graffi lungo il rivestimento del occhi del vostro bambino potrebbe potenzialmente portare a problemi di visione [6] Per usare gli occhi gocce:.
Applicare il collirio per gli occhi del vostro bambino almeno quattro volte al giorno per la massima effetto.
Verificare se la soluzione è sensibile alla temperatura. Se lo è, tenere in frigo.
2Usare shampoo per bambini per mantenere le ciglia del vostro bambino privo di batteri.
Delicato, non-comedogenico (il che significa che non blocca i pori ) detergenti e shampoo delicato del bambino può essere utilizzato per evitare che i batteri si accumulino vicino agli occhi del vostro bambino, che porta a irritazioni e infezioni. E 'meglio farlo di notte per lavare via lo sporco che si sono accumulati durante il giorno [7] Per pulire le ciglia del vostro bambino:.
Fase 1
: Assicurarsi che gli occhi del vostro bambino sono conservati chiuso, e farli umido. Subito dopo la doccia è un grande momento per fare questo. Assicurarsi che gli occhi del vostro bambino rimanere chiuso. Lavarsi le mani con acqua calda e sapone
Fase 2
:. Mettere una goccia pisello di shampoo sul vostro dito indice pulita. Strofinare delicatamente lo shampoo lungo le ciglia del vostro bambino. Dare le ciglia 40 dolci strofina
Fase 3
:... Risciacquare shampoo in eccesso con un panno e acqua calda
3Give il bambino occhiali protettivi
Perché gli occhi del vostro bambino sono più esposti a sporco e batteri maggior parte degli altri bambini, è importante dargli tanta protezione possibile. Occhiali da sole sono la migliore protezione per le attività esterne, mentre gli occhiali normali o anche occhiali di protezione possono essere indossati quando si fa attività all'interno che potenzialmente potrebbero entrare negli occhi del vostro bambino.
Metodo 3Managing sintomi dell'orecchio a casa
1Clean orecchie del vostro bambino spesso.
Perché le orecchie del vostro bambino potrebbe essere non valido, esiste la possibilità di secrezioni dell'orecchio in eccesso e la sporcizia per costruire nelle orecchie. Si consiglia di pulire le orecchie del vostro bambino ogni giorno.
È inoltre possibile utilizzare un farmaco terapia antimicrobica per mantenere le orecchie del vostro bambino pulito. Ciò dovrebbe essere prescritto da un medico. Il farmaco solito prescritto amoxicillina.
2Try ginkgo biloba.
Alcune persone credono che ginkgo biloba, una pianta, come un effetto sulla perdita dell'udito e può effettivamente contribuire a ripristinare a breve termine la perdita dell'udito. Mentre non ci sono studi a sostegno di questo, si può ancora fare un tentativo. [8]
Dare il vostro bambino di due compresse di 160mg al giorno su un percorso di 6 settimane.
3Talk ad un medico di ottenere apparecchi acustici per il vostro bambino.
Se il bambino soffre di perdita dell'udito, si dovrebbe prendere in considerazione ottenere gli apparecchi acustici che lo aiuteranno a mantenere il livello di sentire che lui non ha.
Se la perdita di udito del bambino è troppo grande per apparecchi acustici di essere utile, si può considerare di iscriversi al bambino nelle classi di lingua dei segni.
Metodo 4Managing naso e la bocca sintomi a casa
1Utilizzare un'aspirazione nasale per aiutare il respiro del bambino.
naso del vostro bambino è deformato e non è stato riparato, si può considerare l'utilizzo di un aspirante nasale per sbloccare le vie aeree nel naso del vostro bambino. Questo dispositivo di aspirazione succhia le secrezioni nel naso del vostro bambino in modo che possa respirare più facilmente [9] Per usare il dispositivo:.
Assicurarsi che il dispositivo sia pulito. Si può lavare con acqua calda e sapone. Se il dispositivo di aspirazione è sporco, si potrebbe introdurre batteri nel naso.
Inserire il dispositivo nel naso del vostro bambino. Non abbiate paura per permettergli di andare più a fondo, perché questo aiuterà tutto rimuovere le secrezioni più profondi.
Coprire l'altra narice e quindi usare il dispositivo di aspirazione. Questo renderà l'aspirazione più forte possibile. Rilasciare l'aspirazione lentamente in modo che nessuno dei capelli nella narice viene tirato.
2Usare un umidificatore per aiutare il drenaggio del naso del vostro bambino.
È possibile installare un umidificatore nella stanza di tuo figlio --il aria umida aiuta a sciogliere le secrezioni nel naso del vostro bambino, assicurando che escono invece di bloccare i suoi passaggi nasali.
È inoltre possibile utilizzare un decongestionante nasale comprato al supermercato, come fenilefrina. Mettere due o tre gocce in entrambe le narici del bambino ogni quattro ore.
3Try per mantenere il vostro bambino di dormire sulla schiena.
Lasciando il sonno del bambino alla sua sinistra o destra lato, o sulla pancia, piuttosto che sulla schiena. In questo modo si assicurano che le secrezioni di naso si scaricherà dal naso, piuttosto che colava lungo la gola.
Si può anche sostenere il bambino in modo che dorme in una posizione semi-eretta per aiutare la sua polmoni si espandono il più possibile quando si respira durante il sonno.
4Usare una bottiglia di nutrire il suo bambino, se ha un labbro leporino.
Avere una palatoschisi rende quasi impossibile per un bambino di allattare. Invece, riempire una bottiglia che ha una parte superiore che aumenta la capacità di alimentazione del bambino. È comunque possibile utilizzare il latte materno, anche se è possibile anche utilizzare una formula di latte se consigliato dal pediatra. [10]
Prova a inclinare la bottiglia in modo che il latte va nella bocca del bambino lontano dal palatoschisi. Tenere sempre il bambino seduto in posizione verticale quando la sua alimentazione in modo che lei non soffocare.
tempo di alimentazione del 5Monitor vostro bambino.
Se si utilizza una bottiglia di nutrire il suo bambino, è necessario tenere traccia di quanto tempo l'hai da mangiare per. I bambini di solito si riempiono dopo 30 minuti quindi cercate di non superare i 30 minuti quando si alimentare il vostro bambino.
Attendere almeno due ore prima di alimentare di nuovo il vostro bambino. Se alimentate il vostro bambino più di frequente, si può sviluppare una difficoltà con aumento di peso.
Sindrome di Apert 5Treating Metodo con la chirurgia
1Consider intervento chirurgico di ricostruzione facciale.
Uno dei trattamenti chirurgici più comuni per questa condizione è un intervento chirurgico di ricostruzione. Durante l'intervento, le ossa prematuramente fusi saranno separati e la testa del vostro bambino saranno rimodellati in modo che il cervello può svilupparsi normalmente. Questo viene fatto con l'installazione di targhe del corpo da usare nel cranio del bambino che verrà spontaneamente assorbito nelle ossa nel corso del tempo.
Questo intervento è in genere fatto di età compresa tra 6 a 12 mesi tra. Finora, non vi è stato alcun studi conclusivi che dimostrano che fa la differenza se l'intervento viene effettuato prima dei 6 mesi di età.
2Know che la chirurgia può essere fatto per riparare il vostro bambino di orbite basse.
a volte, le orbite di un bambino con la sindrome di Apert possono essere così deforme che gli occhi del bambino rigonfiamento fuori e diventano suscettibili alle infezioni che potrebbe infine portare alla cecità. Se questo è il caso con il vostro bambino, si può prendere in considerazione un intervento chirurgico per riparare la superficialità delle orbite del vostro bambino. [11]
3Talk ad un chirurgo di ricostruzione palatoschisi.
Il tetto della bocca funge da barriera tra il naso e la bocca. casi palatoschisi pongono problemi, perché c'è una barriera incompleta. Infezioni dal naso possono raggiungere la bocca e viceversa. Soffocamento diventa più frequente pure. Pertanto, la barriera deve essere ripristinato con la chirurgia.
4Have dita e dei piedi del bambino separati chirurgicamente.
Prima di considerare anche questo, è importante sapere che questo tipo di chirurgia è fatto quasi esclusivamente per fini estetici solo- -la capacità di utilizzare le dita e dei piedi di solito non è in grado di essere ripristinato. I chirurghi possono, tuttavia, separare le dita e dei piedi del bambino per il miglioramento estetico.
5Consider LeFort III chirurgia.
Questa procedura chirurgica ricostruisce il viso del bambino in modo che il naso, gli occhi, la bocca e la funzione migliore. Si può anche correggere le deformità che sono causati dalla sindrome, che fa fronte del vostro bambino più simile a bambini che non hanno questa sindrome.
Questo intervento viene normalmente eseguita quando il bambino è di 6 a 8 anni.
l'intervento può essere fatto anche che solo si concentra sul naso del vostro bambino - rende il ponte del naso più prominente
Metodo 6Helping tuo bambino live. un Happy life
lo 1Enroll in classi speciali DE se è disabile mentale.
Se il bambino ha problemi di afferrare i concetti semplici, si consiglia di parlare con uno specialista che può aiutare per aiutare il vostro bambino. Lo specialista si può parlare di includere:
educatore speciale: Si può aiutare a venire con piano di gioco per dare al bambino tanto l'educazione come lei può ricevere
terapeuta professionale:. Essi insegnano la abilità motorie necessarie per il vostro bambino di funzionare da solo. Ad esempio, un terapista occupazionale può insegnare tuo figlio come nutrire se stesso.
2Go alla consulenza dei genitori.
Anche se amate il vostro bambino più di chiunque altro al mondo, sollevando un bambino con disabilità fisiche e mentali può essere una sfida. Andando alla consulenza dei genitori può dare il supporto necessario. Consiglieri possono dare suggerimenti su come rendere la vita del vostro bambino il più semplice possibile, allo stesso tempo ti dà il tempo per parlare delle vostre esperienze.
È possibile anche considerare che unisce un gruppo di sostegno locale. Può essere davvero bello parlare con le persone che si trovano in una situazione simile come te.
3Allow il bambino per ottenere il più esercizio fisico come vuole.
Sindrome di Apert fa generalmente non limitare l'esercizio fisico che il vostro bambino può ottenere. In realtà, l'esercizio fisico è molto importante. Consentire al bambino di ottenere almeno 30 minuti di esercizio fisico al giorno. Questo può significare:..
jogging, ciclismo, nuoto, passeggiate con il cane, o anche fare le faccende domestiche
4Give al bambino un sano, dieta equilibrata
Apert La sindrome non influisce sulla dieta del bambino. Naturalmente, se il bambino ha allergie, è necessario assicurarsi di stare lontano da questi alimenti. In caso contrario, la sua importante dare al bambino una dieta sana. Questo comprende:.
Mangiare tagli magri di carne e pesce almeno 3 volte a settimana
Fornire dolci con moderazione
Dividendo pasti in 5 piccoli pasti frequenti, piuttosto che mangiare 3 grandi pasti.
Mangiare verdure, frutta, prodotti integrali e latticini a basso contenuto di grassi ogni giorno.
la scelta di spuntini più nutrienti come carote o cracker, invece di biscotti.