Al parco giochi, Ezra si arrampica la struttura in legno e si avvicina timidamente la diapositiva. Egli è eccessivamente prudente, sempre paura che avrà un sentimento o sensazione che non ha preparato per. Mentre gli altri ragazzi saltare da alte piattaforme e corsa intorno su tricicli, Ezra non sarà nemmeno scendere la diapositiva da solo. I terapisti occupazionali chiamano "problemi con l'autoregolamentazione." Lui non si sente sicuro maneggiare la familiarità. E 'uno dei modi il suo autismo si presenta.
"prenderlo", dice a me. Si tratta di una linea da
The Wonder Pets
, ma so cosa significa: "Prendimi." Io lo tengo leggermente sotto le ascelle e aiutarlo a andare lentamente giù la diapositiva. Un ragazzo di circa quattro o cinque anni, un anno o poco più vecchio di Ezra, gli si avvicina.
"Ho intenzione di andare giù che scorrono troppo!", Dice Ezra. La madre mi sorride, ma comincio a irrigidirsi.
"Cheese, cavolo, popcorn," Ezra dice di nuovo al ragazzo, citando ancora una volta da uno dei suoi video. Questo è quello che di solito dice ai ragazzi che sono più vecchi di lui, credo perché in questo particolare il video della ragazza che legge queste parole da un libro è più vecchio di lui. E 'difficile sapere il motivo per cui, però. Sorride mentre lo dice. In momenti come questo, sono contento che il suo discorso è così incomprensibile. Il ragazzo sorride appena indietro e corse intorno alla scala per la diapositiva.
"Quanti anni ha?" Chiede la madre. Guardo le prove che lei sta chiedendo cosa c'è di sbagliato con lui, ma non vedo alcuna nella sua espressione. Ezra è piccolo per la sua età, quindi la maggior parte delle persone ancora lo vedono come un bambino, che è sempre un sollievo.
"E 'a tre," dico. Non è davvero una bugia. E 'più vicino a quattro a tre, ma ufficialmente è ancora tre. Analizzo la sua reazione, ma è solo un sorriso piacevole. "Carino," dice, e io rilasciare il respiro.
Sono appena cominciando a ottenere un senso di ciò che questi tipi di piacevoli conversazioni giochi sono come per la maggior parte dei genitori, per i genitori il cui bambino non ha ritardi . Quando mi chiedono domande su Griffin, il mio bambino in genere in via di sviluppo, che è più giovane di Esdra, le risposte vengono facilmente. Non mi sento come se avessi a guardia me stesso. Uno dei terribili ironie di genitori di un bambino con autismo è che, mentre il bambino è pensato per essere indifferente con le reazioni degli altri, sono diventato iper-consapevoli. Nulla viene passato a me quando si tratta di esperienze della mia bambina di altre persone. Ho imparato a rimuovere rapidamente lui dalla cura di terapisti e valutatori che erano più interessati a lui come un caso di una persona, e l'ho fretta lontano da un sacco di stranieri desiderosi di fargli qualcosa di facile per loro di afferrare.
di Ezra non è tipico, se c'è anche una cosa del genere. La sua diagnosi è PDD-NOS, una diagnosi data quando un bambino ha alcuni, ma non tutti i criteri per l'autismo. Significa in sostanza, "qualcosa non va con il suo sviluppo, ma non sappiamo che cosa." La maggior parte dei suoi problemi sono con la comunicazione. Ha sviluppato il linguaggio in ritardo, e quando lo ha fatto ha usato la lingua per lo script, la lingua che aveva raccolto dai video, per comunicare. Ha anche preso più tempo per gesto, come ad esempio indicando gli oggetti che voleva o ha voluto condividere con me, e lui ancora non sa come annuire. Non chiedere o rispondere a domande o guardare a suo padre oa me per vedere se qualcosa è sicuro. Egli mangiare solo due cose, e nessuna di queste cose può davvero essere chiamato "cibo", come sono titolari di scarso valore nutritivo. E 'eccessivamente cauto e deve essere sostenuto attraverso transizioni. Queste sono le aree in cui si dibatte. Lui ha per lo più normale contatto con gli occhi. Lui è amorevole e affettuoso. E 'allegro, collegato, e legato con il padre e me. Suona con una varietà di giocattoli, e lo fa in modo appropriato. Lui è molto intelligente e uno studente veloce. Ogni volta che ho delineare questa lista - l'elenco di dove si è "dietro" e dove si trova "alla pari" o "avanti" - ho disagio. Nessuno di cattura chi è veramente, che non può essere contenuta in un paragrafo o forse anche con le parole. E 'solo Ezra. E 'solo quello che è.
La maggior parte delle madri si sentono quel senso che i soggetti non sono più loro sono quando una gravidanza. Gli stranieri toccano la pancia. Conoscenti dosare consigli non richiesti. Dove prima nessuno era interessato, improvvisamente tutti si sentono il diritto di rimproverare voi per le vostre scelte. Quando si tratta di bambini con bisogni speciali, questa proprietà culturale è esponenziale. Sono stato stupito dai commenti che ho ricevuto - da estranei, amici, familiari e anche professionisti. Quando siamo stati prima sensazione preoccupati per lo sviluppo di Ezra, una donna del gruppo di mia mamma ha detto, "Pensiamo che il nostro figlio sta sviluppando prima del previsto, perché lo prendiamo così tanto in campeggio. Ogni volta che ho delineare l'elenco di dove si è "dietro", ottengo a disagio. E 'solo Ezra. E 'solo chi è. Ho letto in una rivista se lo ottiene fuori un sacco, che sarà lui a sviluppare una migliore. "Un altro amico ha detto," Hai provato a parlare con lui di più? "Un membro della famiglia mi ha detto," Forse dovresti smettere di preoccuparsi così tanto e rilassarsi. Probabilmente sente lo stress. "Anche un altro genitore di un bambino con bisogni speciali commentato," I suoi problemi sono stati impegnativi, ma siamo proprio così grata che almeno ha cominciato a parlare in tempo. Sarebbe stato terribile. "Una volta, in un negozio di alimentari, un perfetto sconosciuto mi prese da parte e mi ha parlato di un centro di trattamento, di cui ero ben consapevole, dove usano" amare il bambino "per cercare di rendere il bambino più "normale". Devo sottolineare i molti livelli su cui si offese? Questo non include gli sguardi infiniti di pietà che ho ricevuto, i mormorii di "mi dispiace", e la testa scuote.
Alla fine della giornata, io non do la colpa a queste persone. Io davvero non lo so. Sono sotto lo stesso incantesimo, come tutti gli altri quando si tratta di sviluppo atipico dei bambini. Gli studi suggeriscono che può aiutare a ottenere un intervento precoce. Essi suggeriscono anche il cervello è abbastanza plastica per continuare a cambiare e adattarsi, come si cresce, ma la nostra società si è agganciato a quest'altra idea che dobbiamo fare qualcosa, e dobbiamo farlo in fretta. Le organizzazioni spingono per la rilevazione sempre prima. I pediatri sono state date nuove linee guida per lo screening bambini dai dodici mesi per i ritardi nello sviluppo. Il suggerimento è chiaro: Un bambino con ritardo è inaccettabile. Proprio come come Ezra ottiene a disagio e in ansia quando deve affrontare una situazione che non intrinsecamente capisce, le altre persone diventano nervosi quando una persona non si adatta alle loro aspettative.
Per molto tempo, ho lottato con il dolore che sentivo per essere stato detto a mio figlio non era abbastanza buono. E 'difficile descrivere quanto sia doloroso per leggere le relazioni di valutazione: tuo figlio - la vostra bella, paffuto, ragazzino divertente, quello con la Horshack risata, quella che utilizza farcito animali di agire le scene dal suo video preferito - è non fare x, ye z. Sta facendo w, ma solo circa così come il dieci per cento degli altri bambini della sua età. Egli è nel percentile di fondo per questo, e non ha nemmeno salire sul classifiche per questo. Per molto tempo, ho lottato con il dolore che sentivo per essere stato detto a mio figlio non era abbastanza buono. Egli non fa v quando gli chiediamo a, che deve significare che non può fare contro a tutti. E non va bene. Egli è non va bene a tutti. Quando l'ho preso dal nostro primo tentativo di una scuola materna regolare, quella in cui i bambini con bisogni speciali dovevano essere il benvenuto, ho sempre avuto per rinforzare me stesso per conto della loro giornata. Lui non ha ascoltato. Lui piangeva e piangeva e non sapeva perché. Non ha voluto sedersi con gli altri bambini durante il tempo della storia. Ho apprezzato perché tanti altri genitori si precipitarono i loro bambini in trattamento. Perché erano così disperati per rendere i bambini "normali", più come gli altri bambini.
Un giorno, però, ho iniziato a pensare in modo diverso. C'era davvero qualcosa di "sbagliato" con mio figlio? C'era davvero una ragione per le persone a provare pena per me? Mio figlio è felice, amorevole e molto intelligente. Egli comunica in modo diverso rispetto ad altri, sì. Lui sbatte le braccia quando è eccitato, sì. Ha i suoi problemi, sì, ma sono davvero molto peggiori di quelle dei bambini che gettano i capricci quando non ottengono la loro strada? Peggio che il bambino che farà di tutto a tutti, compresi sacrificando se stesso, di essere amici con i bambini popolari? Eppure, la maggior parte ogni professionista vuole Ezra prendersi cura di più di fare gli amici. Infine ad un certo punto mi venne in mente: perché? Quindi, tutti gli altri possono capire i suoi desideri meglio? Quindi, tutti gli altri possono sentirsi più a suo agio? E 'davvero così terribile se Ezra sceglie di trascorrere del tempo da solo, se non si fa con quello che riguarda tutti gli altri pensa a chi è?
Essere genitori è difficile, indipendentemente dalle circostanze. Griffin, il mio bambino in genere in via di sviluppo, che è esigente e vuole essere vicino a me tutto il tempo, mi ha sfidato in modi completamente diversi di Ezra ha. Posso tranquillamente affermare che i test di Griffin al mio genitori sono stati più gravoso. Ma nessuno è eccessivamente preoccupato con quelle lotte. Sorridono a Griffin, che sorride verso di loro, che li fa sentire bene. E poi vogliono sapere di Ezra. Vogliono sapere quello che sto facendo a cambiare lui. Vogliono sapere, forse, che cosa possono fare in modo che non finiscono con un bambino come lui.
Oggi, Ezra va a una scuola dove gli insegnanti celebrano suoi punti di forza e lo vedono come un tutto bambino. Vorrei che ci fossero modi migliori per parlare di come egli paragona ad altri bambini, il linguaggio che non lo mettono in una sorta di gara. Si alza la terapia di alimentazione e di parola da parte di professionisti che riconoscono che, mentre lui ha bisogno di questo sostegno, che fa anche molte cose meravigliose. Egli è davanti al gioco in alcune aree e dietro in altre.
Vorrei che ci fossero modi migliori per parlare di come egli paragona ad altri bambini, lingua che non lo mettono in una sorta di gara. Ma in un certo senso, l'udito preoccupazioni stranieri 'ha fatto genitorialità Ezra più facile. E 'ancora molto giovane, ma già mi sento chiari su quello che devo fare per essere una buona madre per lui. Io continuerò a lavorare con lui per cercare di convincerlo a mangiare più alimenti e di usare un linguaggio più chiaro. Ma se sono in grado di fare una cosa per lui solo come lo Usher attraverso l'infanzia, sarà questo: io lo proteggerò da chiunque possa fargli sentire che non è in qualche modo perfetto
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