La comunità autismo sta annaspando con la notizia che tre bambini autistici sono annegati in poco più di una settimana. Queste tragiche morti sottolineano la necessità di una maggiore e migliore ricerca sul tema di vagabondaggio autistico, più propriamente chiamato "fuga d'amore".
Mikaela Lynch, 9, sono scomparsi la festa della mamma. Il suo corpo è stato ritrovato tre giorni dopo in un torrente vicino Lake County, California, casa di vacanza della sua famiglia. Owen Nero, 8, scomparso a Perdido, Florida il Venerdì, 17 maggio è stato trovato il suo corpo due giorni dopo, nel Golfo del Messico, a mezzo miglio da dove è scomparso. Sabato, 18 maggio 2 anni, Drew Howell allontanò dalla casa della sua famiglia. La sua famiglia lo ha trovato quasi subito, ma era troppo tardi: si era annegato in un torrente nelle vicinanze, a circa 100 iarde di distanza dal casolare
Quando i bambini autistici vagano, non è lo stesso di quello che la maggior parte delle persone sarebbe chiamare. "scappare". la parola "errante" anche un po 'manca il punto: errante autistico non è solo vagare senza meta in giro; si tratta di un tentativo di ottenere
per
qualcosa o
via
da qualcosa. Fuga d'amore può verificarsi per un sacco di ragioni diverse, come ad esempio il bambino sentirsi sopraffatti e ha sottolineato. Si può anche
capita
, per motivi non evidenti a tutti gli altri, ma comunque importante per la persona che fa l'errante.
Una relazione del 2012 da parte del Kennedy Krieger Institute ha trovato che quasi la metà dei bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) sarà fuggire. Il problema è, che la relazione si è basata su un sondaggio genitore, non un vero e proprio, scientifico studio così abbiamo davvero idea di come prevalente errante autistico è. Né abbiamo alcun quadro di riferimento per lo spettro di fuga-come spesso fa, un bambino fuggire? Fino a che lei di solito va? Dove va, e quanto il pericolo è lui a? E, soprattutto, che cosa fa scattare la fuga?
Quello che abbiamo è la prova semplicemente aneddotiche, e non è abbastanza.
Bec Oakley è un genitore autistico di due bambini autistici, e suo figlio è un compiuto "artista della fuga." Bec vive e respira fuga d'amore, e il suo blog Snagglebox è una grande risorsa sulla questione. (E 'anche una grande risorsa su quasi tutto il resto legate alla genitorialità ed educare i bambini autistici.)
"L'evidenza aneddotica è utile per capire che esiste un problema, ma non è utile quando la prova viene utilizzato per fare ipotesi e trarre conclusioni, "Bec ha detto in una recente intervista-mail con me. "E quando si tratta di fuga abbiamo bisogno di iniziare a fare le domande giuste.
" C'è una grande differenza tra l'esecuzione
da
e
per
qualcosa ", ha detto, "e abbiamo bisogno di capire queste differenze, senza le ipotesi. Sono questi ragazzi davvero disegnati per l'acqua e il traffico, o sono questi solo i rischi più pericolose o più probabile che incontrano? Queste sono le cose che dobbiamo capire. "
Due dei miei quattro figli hanno l'autismo. Mia figlia, che ha sia l'autismo e ADHD, ha vagato un paio di volte, ma nel suo caso sembra più legato alla sua ADHD di sindrome di Asperger lei. Lei si distrae, o perso nei suoi pensieri, o diventa affascinato da un modello in un tappeto, e poi lei è serpeggiante in una direzione diversa rispetto al resto di noi. Ci sono alcuni motivi che io non considero questa vera fuga: si sta muovendo lentamente, senza un vero e proprio obiettivo o scopo; lei non è specificamente cercando di lasciare un posto e andare in un altro; e, soprattutto,
Non esce mai realmente
. In altre parole, avrebbe potuto allontanarsi da me in un negozio per guardare qualcosa (non proprio un grosso problema dato che lei è 12, verbale, e abbastanza indipendente), ma non è mai andare a
lasciare
il negozio.
il mio figlio una volta ha tentato di fuggire dalla scuola materna perché era così fuori di testa per l'aspettativa che doveva tenere le mani con i suoi compagni di classe, cantare una canzone, e camminare in cerchio. Ha serrato. Trovare le porte chiuse, si rannicchiò in posizione fetale sotto un tavolo in un angolo più lontano della stanza. Questo era il suo modo di comunicare che era completamente sopraffatto.
Julia Bascom del autismo Sé Advocacy Network (ASAN) ha fatto eco l'idea che quando i bambini-se autistici o tipico decollare, stanno comunicando qualcosa.
"Queste morti sono tragiche, e piangiamo la perdita", ha detto. "Il mio cuore va a queste famiglie. Ma non c'è una risposta semplice o medico. Noi crediamo che il comportamento è comunicazione, e che medicalizzare i comportamenti rende meno probabile per la comunicazione di essere ascoltato "
Naturalmente., I comportamenti dei miei figli sono molto, molto diversi da quelli del mio amico il figlio di Marj Hatzell, che fugge dal suo bloccato, deadbolted, allarmato, casa gated su base regolare. Marj è uno dei più attenti, i genitori di allerta che abbia mai incontrato, ma sì, ci sono momenti in cui si deve andare in bagno, o controllare l'asciugatrice, o, si sa, il sonno. In pochi secondi, il figlio-che è non verbale-può essere andato. Marj, lo scrittore dietro La Dea domestica, non si sente come suo figlio è veramente sicuro.
Proprio come nello spettro autistico riflette una vasta gamma di abilità, fuga d'amore può significare un sacco di cose diverse, ed i genitori semplicemente di rilevamento è la ricerca non adeguata. Elopement dei bambini autistici e adulti deve essere studiato in maggiore dettaglio, con metodi migliori. Lo studio Kennedy Krieger ha riferito che i genitori hanno dato i seguenti motivi per cui hanno pensato i loro figli vagavano:
Gode di esplorazione (54%)
Teste per un posto preferito (36%)
Escapes richieste /ansietà (33%)
persegue argomento particolare (31%)
Escapes disagio sensoriale (27%)
Cosa sarebbe di maggiore interesse per me sarebbe uno studio che intervista i bambini autistici e adulti per spiegare perché si aggirano (o vagavano). Secondo il rapporto Kennedy Krieger, "più di un terzo dei bambini ASD who'wander /fuggire sono mai o raramente in grado di comunicare il loro nome, indirizzo o numero di telefono." In altre parole, i due terzi dei bambini ASD che vagano avere alcune capacità di comunicazione. Perché non stiamo chiedendo loro?
"Stiamo parlando di bambini che hanno una schiacciante necessità di essere da qualche altra parte", ha detto Bec. "Per loro, fuga d'amore non si tratta di 'la scelta di lasciare un posto sicuro a testa per un pericoloso.' Nessuno lascerà un luogo che si sente al sicuro, al fine di mettersi in pericolo. Così, per i bambini che sono in esecuzione di distanza, la questione dovrebbe essere
perché non la situazione o ambiente si sentono sicuri o tollerabile per loro?
Come possiamo cambiare la situazione, o aiutarli a lasciare la situazione in un modo più sicuro ? Per i bambini che sono in esecuzione
per
qualcosa, perché non riconoscono i potenziali pericoli? Come possiamo aiutarli a raggiungere la cosa che vogliono in modo più sicuro? "
Come per quasi tutto il resto relativi alla ricerca autismo, ciò che manca sono le migliori pratiche per aiutare le persone con autismo affrontare lo stress della non-autistici /mondo neurotipico, e input da individui autistici.
"a proposito di questo con le persone con autismo sarebbe una buona idea", ha detto lo scrittore autistico ed educatore Landon Bryce, che ha scritto molto su questo problema di vagare sul suo blog, thAutcast.
"mi piacerebbe vedere la ricerca che coinvolge le scuole e le forze dell'ordine e il confronto tra i bambini autistici e la popolazione in generale", ha dichiarato Bryce a me in una recente intervista e-mail, aggiungendo che dovrebbero essere usati metodi scientifici che utilizzano controlli reali.
Mr. Bryce ha portato un altro punto interessante: le famiglie sono invitati a registrare i loro figli con le forze dell'ordine locali, al fine di sensibilizzarle alla possibilità di fuga, e "errante" è una classificazione secondaria sotto nuovi criteri diagnostici, ma non sono realmente affrontare la privacy preoccupazioni che emergono come quei bambini diventano adulti.
"Siamo
bisogno
ricerca che traccia ciò che accade a bambini con questo codice in quanto all'età viene rimosso? Come si usa? "
La spesso citata, ma completamente non studiato, questione dei bambini autistici di essere attratto da acqua ha anche bisogno di essere esaminata in modo scientifico. La National Autism Association (NAA) ha segnalato l'anno scorso che nel 2009, 2010 e 2011, annegamento accidentale rappresentato il 91 per cento delle morti di bambini autistici di 14 anni e sotto successivi al vagabondaggio /fuga d'amore. La NAA osserva che si basava su "segnalazione media" per raccogliere la statistica, non formale raccolta dati. C'è anche alcun controllo; i risultati per i bambini autistici che vagano non sono rispetto ai risultati per i bambini che vagano neurotipici.
dipartimenti di polizia e soccorritori sono ormai di routine insegnato che se un bambino con autismo scompare, il primo luogo si dovrebbe verificare è acqua. Non sto dicendo che sia una cattiva idea, ma non vorrei che sia anche il primo posto per verificare la presenza di un bambino non autistico, troppo? Ipotesi e prove aneddotiche in realtà non ci aiutano a aiutare i nostri ragazzi.
Nessuno sta dicendo che i genitori, avvocati, educatori e professionisti delle forze dell'ordine non stanno lavorando duramente per proteggere i bambini autistici. Ma i dati che abbiamo è solo un piccolo passo nella giusta direzione. Fuga d'amore è un
enorme problema
per molte famiglie, ed è uno che merita più attenzione, e più ricerca. Merita anche una ricerca migliore, con metodi scientifici e controlli reali. sondaggi controllanti e "media reporting" sono non abbastanza quando si parla per la sicurezza dei nostri figli
Risorse per le famiglie di individui autistici che fuggire:.
Qual è il problema con Wandering ? Un ottimo post sul blog Snagglebox, scritto da un genitore autistico di due bambini autistici.
AWAARE.org, una iniziativa per la sicurezza della National Autism Association. AWAARE acronimo di Autism Awareness Wandering, avvisi, di risposta, e l'istruzione. pagina Facebook di AWAARE è anche una grande fonte di sostegno
(Photo Credit: iStockphoto).
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