Quando la maggior parte della gente pensa di disabilità intellettiva (precedentemente noto come ritardo mentale), che in genere pensano di sindrome di Down. Tuttavia, la sindrome di Down rappresenta solo una piccola percentuale di persone con disabilità intellettiva - e con test prenatale, il numero continua a scendere. Mia figlia, Clementine, si inserisce la categoria "altro" di eziologia (cause) di disabilità intellettiva e già, all'età di 2 anni, mi ritrovo riluttanti a spiegare la sua condizione rara per le persone che notano le differenze.
A qualche mese fa, ho in segreto confessato ad un chiuse rispondere a esigenze particolari genitorialità gruppo su Facebook che a volte vorrei che Clementina aveva la sindrome di Down, invece della sua rara condizione, perché tutti "si" sindrome di Down.
Nessuno dice di genitori i bambini con sindrome di Down che il loro bambino crescerà fuori di esso, o che hanno solo bisogno di un sacco di logopedia. La gente sa che cosa è la sindrome di Down e tendono ad avere una risposta positiva. In realtà, solo un paio di giorni fa la sindrome di Down Giornata Mondiale era ampiamente celebrato e il mio feed di Facebook era piena di gente che sgorga sopra le foto adorabili dei bambini con sindrome di Down.
Come la sindrome di Down, mia figlia ha una anomalia genetica : Lei è parte mancante di un cromosoma, mentre una persona con sindrome di Down avrebbe un cromosoma in più. Entrambi causare disabilità intellettiva e significativo ritardo nello sviluppo. Entrambi risultato nel discorso che può essere difficile da capire anche in età adulta. E sia risultato in dismorfismi: Per la sindrome di Down è di solito basse orecchie set, sella nasale piatta e più (vedi schema). Nel caso di mia figlia, dismorfismi variano molto da persona a persona con la conseguente raccolta pubblica up che qualcosa sembra "off" che non possono mettere il dito su.
Io sicuramente ha colpito un nervo sui bisogni speciali genitorialità gruppo su Facebook; molti genitori è intervenuto dicendo che anche loro, hanno voluto che il loro bambino aveva qualcosa in più ampiamente riconosciuto e "celebrata" come la sindrome di Down. La sensazione, a torto oa ragione, è che le persone con sindrome di Down possono lasciare i loro deficit e menomazioni tutto appendere fuori (cioè i video di YouTube, Special Olympics) e ci piace e tifare per loro. Tuttavia, c'è una gerarchia inespresso di esigenze particolari che comporta un aumento dei livelli di stigma. In qualche modo, ci sentiamo come se la disabilità del nostro bambino deve essere tenuto privato come se fosse sorvegliato informazioni mediche. Eppure, c'è una linea sottile tra il mantenere una disabilità privato e vergognosamente nasconderlo. In generale, disabilità intellettive sono estremamente stigmatizzate e si traduce in persone non ottenere il sostegno di cui hanno bisogno. Se qualcuno è non vedenti e non in grado di leggere una mappa, è socialmente accettabile per loro dire
"Ehi, io sono cieco e non riesco a leggere questa mappa, mi puoi aiutare?"
O un persona sorda può chiedere per un annuncio per essere scritto, ma si sta quasi mai andare a sentire qualcuno dire
"Hey, ho una disabilità intellettiva e non può leggere questa mappa, mi potete aiutare?"
Spero che un giorno questo cambierà e le persone con tutti i tipi di disabilità possono trovare il supporto di cui hanno bisogno, senza alcuna stigmatizzazione.