Il nuovo programma canadese che consente genitori preemie
Quello che una famiglia ha imparato grazie ad un cambiamento rivoluzionario nella cura del bambino prematuro
Dopo aver dato alla luce 12 settimane in anticipo per il mio figlia, "Tenacious" Tess, la prima cosa che volevo fare era tenere tutti i 1.060 grammi (2kg 5 once) del suo al mio petto e non la lasciò andare. Il mio istinto materno è stato quello di proteggerla, a cullarla avanti e indietro e per sussurrare dolcemente nel suo orecchio era al sicuro tra le braccia della mamma.
Invece, un team di specialisti neonatali piombò e prese Tess fuori al sala di rianimazione per salvare la sua vita. Prima ho anche avuto la possibilità di toccare la sua pelle sottile come carta, era andato e mi sono sentito impotente. In quel momento tutto quello che potevo fare era fidarsi l'equipe medica addestrata. Hanno avuto l'esperienza e la competenza di salvarla. Io no. Lei era nelle loro mani, letteralmente.
Quello che è stato coinvolto
Una settimana nella nostra 82 giorni di terapia intensiva neonatale (TIN) rimanere al Mount Sinai Hospital di Toronto, mio marito, Andy, ed io siamo avvicinati di un nuovo progetto pilota denominato Il programma di assistenza integrata Famiglia. I genitori che partecipano impegnarsi a spendere otto ore al giorno in ospedale (ci siamo stati almeno 12 ore a quel punto comunque), ricevere coaching da un team inter-professionale multi-disciplinare per l'assistenza di base - come ad esempio l'alimentazione, fare il bagno, cambiare i pannolini - prendere l'iniziativa di pianificazione assistenziale, il progresso grafico del bambino e presente a turni ogni mattina per i medici e altro personale clinico. Devono inoltre fornire come tanto il contatto pelle-a-pelle possibile. Con questo ultimo, ci hanno venduto e la ciliegina sulla torta è stata la promessa di parcheggio dell'ospedale gratuito, che mio marito pragmatico amava. I ragazzi vivono per il parcheggio gratuito. E così, siamo diventati la prima famiglia in Nord America a firmare per questo programma innovativo.
Che cosa abbiamo imparato
Nel corso dei prossimi 10 settimane Andy e ho ottenuto quello che sembrava essere il nostro "di istruzione Preemie maestro." Siamo andati da guardoni traumatizzati a fissare il nostro bambino piccolissimo con il pannolino busta di dimensioni in un isolette, ai partecipanti competenti nella cura quotidiana di Tess. Nessuno sapeva di più il caso di nostra figlia di noi; le sue simpatie e antipatie, il comportamento e ogni e tutte le differenze nella sua salute. Siamo stati i "costanti" al suo capezzale e sono stati in grado di riconoscere le cose sottili come i cambiamenti nel suo tono della pelle che indicano cali nella sua emoglobina.
Siamo diventati una parte integrante del team medico che ha salvato la vita di Tess. Allo stesso tempo, siamo stati ora i genitori "normali" che hanno fatto cose normali, come cambiare i pannolini poopy, la lettura di libri e dando i suoi bagni notturne.
Perché funziona
Ci sono una serie di ragioni per cui questo è una buona cosa. "I vantaggi sono l'empowerment e migliore coinvolgimento dei genitori in modo che siano più sicuri e capire meglio la cura e la condizione dei loro bambini", dice Mount Sinai pediatra in capo Shoo Lee. A causa di questo, "la cura è più coerente e c'è una cura migliore sviluppo e di legame, che dovrebbe portare a infezioni ridotti, una migliore crescita e lunghezza ridotta in degenza ospedaliera", spiega Lee.
Quando mi guardo indietro il nostro tempo in terapia intensiva, non riesco a immaginare di fare in altro modo e voglia di urlare ai quattro venti quanto sia importante questo spostamento di attenzione è davvero per i genitori ei loro neonati prematuri. E più le famiglie possono anche essere in grado di trarre vantaggio da esso troppo. "Speriamo di avviare un progetto pilota al Sunnybrook Hospital presto e poi di condurre uno studio multicentrico in molti canadese NICUs", dice Lee. "I genitori in altri ospedali possono lavorare con il proprio amministratore di terapia intensiva neonatale per iniziare l'organizzazione di programmi simili. Se lo studio multicentrico ha successo, questo diventerà uno standard opzione di cura in Canada di. "
Come ci ha aiutato
Tess è stato fuori dall'ospedale per poco più di tre mesi. Non sono sicuro saremmo in un buon posto dopo quei intensi 82 giorni in terapia intensiva, se non fosse stato per il programma di assistenza integrata Famiglia. Sono grato abbiamo firmato, non solo per il parcheggio gratuito, ma perché siamo diversi genitori ora. Noi siamo più calmo, più sicuri e continuiamo a voler essere educati in tutte le cose "prematura". Non abbiamo paura di fare domande, di parlare e di perorare la nostra figlia in un modo non siamo stati in grado di prima.
e a tarda notte quando sto in silenzio infermieristica Tess e non ci sono bip monitor, macchine o fili collegati, posso cullare la mia bambina avanti e indietro e sussurrare dolcemente in un orecchio che lei è al sicuro tra le braccia della mamma.