esigenze particolari: Come affrontare la diagnosi
Quando un bambino viene diagnosticato con una disabilità, i genitori sono immersi in un travolgente, a volte straziante, nuova realtà. Ma è incredibile quanto velocemente si trovano i loro piedi. Ecco ciò che aiuta.
Melanie Lepage aspettava un bambino perfetto, proprio come quelli tutti i suoi amici stavano avendo. Così, dopo aver dato alla luce, lei e suo marito erano assolutamente side-fregato dalla notizia che il loro figlio aveva la sindrome di Down. "Ero molto turbato", ricorda sua madre, a Saskatoon. "Ero arrabbiato. Ero triste. Ho pensato che la nostra vita sarebbe mai più la stessa ".
Ma tre anni dopo, lei si chiama fortunati come lei sgorga sulla sua salute, ragazzino indipendente. "Daniel è disgustosamente adorabile", ride. "E 'un enorme civetta. Vedo un sacco di luminosità nel suo futuro. "
Come si arriva da lutto a zampillo? Di sicuro, può essere schiacciante e devastante per imparare il neonato o bambino ha una disabilità. Ma con il tempo, e prendendo alcune passaggi chiave, si può sicuramente passare per costruire una buona vita per la tua famiglia.
Deal con i sentimenti
"Il periodo di diagnosi iniziale è molto stressante per i genitori, e sono molto emozionante ", dice Tammy van der Kamp, familiari e lavoratori un sostegno individuale alla paralisi cerebrale Association of British Columbia. Lei incontra i genitori che sono sensi di colpa, infuria o in segno di diniego, prima di arrivare all'accettazione. "Quelli sono perfettamente normali risposte."
Doreen Wingrove-Burke è d'accordo. Come infermiera di collegamento famiglia con scarico Planning presso Royal Hospital dell'Università di Saskatoon, ha visto tutto. "E 'importante che i genitori si sentono hanno avuto il permesso di reagire in qualsiasi modo hanno bisogno di."
E coniugi non devono aspettarsi sempre di sentire allo stesso modo nello stesso momento. Papà può essere guidato a riconnettersi con il resto della famiglia, mentre la mamma di masterizzazione su google il loro nuovo vocabolario spaventoso suono. Va tutto bene, perché possono assumere ruoli diversi:. Caregiver e FACT-Finder
E 'anche utile per i genitori a riconoscere che essi non sono gli unici trattura. Fratelli e parenti stanno affrontando a modo loro. Per esempio, i nonni possono reagire accusando i medici, quando quello che stanno realmente cercando di fare è proteggere i loro figli adulti. E i fratelli possono clam up, paura di gravare i loro genitori con le proprie esigenze.
L'accettazione sarà un processo permanente, aggiunge Wingrove-Burke, tanto più che il bambino cresce attraverso diverse età e fasi. "Non è un aha! momento. Non correre da soli. "
ottenere la verità
" La conoscenza è così potente ", dice Cindy Smith di Edmonton. Ha imparato mentre ancora in stato di gravidanza che il figlio Nathan (ora sette) aveva spina bifida. Terrorizzato dal quadro desolante di essere dipinto da medici specialisti, decise di leggere quanto più poteva sulle condizioni del suo bambino non ancora nato. Ha anche trovato conforto a parlare con un neurochirurgo che ha avuto esperienza nel trattamento di bambini con spina bifida.
"Quanto più si conosce, più si è in grado di affrontare le cose", osserva van der Kamp. Essere informati significa che avrete una migliore idea di cosa aspettarsi, quali decisioni da fare, e il modo migliore per fornire per il vostro bambino.
Per ottenere i fatti, i genitori possono pettinare Internet (cercare siti affidabili prodotto o raccomandato da ospedali, governo, università o organizzazioni di sostegno previsti) e leggere libri. Contatto organizzazioni di disabili, e partecipare ai workshop e conferenze che spesso ospitano. Parlare con gli specialisti. "Chiedi domande", dice van der Kamp. "Se non capite qualcosa, continuare a chiedere fino a quando si ottiene la risposta."
Ti presento i miei
Una grande fonte di sostegno possono provenire da famiglie che rispondono che sanno solo quello che stai passando. Quando il figlio di Smith aveva sei mesi, lo portò a una corsa gruppo di gioco con la sua spina bifida locale associazione-e è immensamente contento che ha fatto. "Di gran lunga, la cosa più utile è stata in contatto con altri genitori che trattano casi simili," dice. Quelle mamme e papà hanno dato la conduce in materia di attrezzature e consigli sulla cura quotidiana che lei è convinta che non avrebbe dovuto essere informata in caso contrario.
Quando quattro anni, figlio di Kim Milton, Michael, è stato diagnosticato con un autismo disturbo dello spettro, ha istituito un gruppo di sostegno dei genitori nella sua Riverview, NB, comunità. "Cerchiamo di stare insieme una volta al mese per parlare e condividere le frustrazioni. E 'utile sapere che siamo tutti che fare con situazioni simili, "dice
.
Se non riesci a trovare i genitori nella vostra comunità o attraverso gruppi di disabili locali, provare a collegare in un forum o mailing list in linea Listserv . Molte persone trovano sostegno emotivo qui, anche se dall'altra parte del mondo. "Il dono di Internet è che quando mamma sveglio tutta la notte e impazzire, Internet è lì", dice Wingrove-Burke.
Ulteriori informazioni su come sostengono
Tutti i bambini hanno bisogno per i loro genitori intensificare per loro di volta in volta. Mamme e papà dei bambini con disabilità imparano presto che una forte capacità di difesa sono essenziali per ottenere i servizi giusti e l'educazione per i loro figli. Dopo tutto, nessuno sa più su esigenze del vostro bambino di te.
"I genitori devono sapere come navigare il sistema", dice van der Kamp. La sua organizzazione equipaggia i genitori con punte di difesa come la ricerca di soluzioni alternative, libri contabili, scrivere lettere e di essere assertivo.
Advocacy non significa che esce oscillante. I genitori possono promuovere la comprensione delle disabilità dei propri figli semplicemente comunicando apertamente su di loro. Al primo giorno di Nathan Smith della scuola materna, la sua mamma è arrivato a presentarlo alla classe. "I bambini hanno avuto tutte queste domande. Ho spiegato le differenze, ha sottolineato le somiglianze.
"Ora", dice, "quei ragazzi sono così buoni amici a nostro figlio."
Consentire al bambino di essere un bambino
"la vita non può essere sulla disabilità", sottolinea pediatra Sarah Shea a Halifax. "Non perdere di vista il fatto che i bambini hanno bisogno di avere un bambino."
Non è facile in un primo momento, quando sembra che tutti nella giovane vita del vostro bambino è ossessionato con la sua diagnosi. Lepage dice che dopo Daniel è nato, ci sono voluti i suoi diversi mesi per pensare a lui come un bambino, non una condizione medica. "Tutto quello che ho visto quando lo guardavo era la sindrome di Down."
Hai problemi a vedere il bambino come un bambino prima? Pensate alla vostra gravidanza. Prima della sua nascita, era il bambino esuberante, calci per tutto il tempo? Ti ha stabilirsi a ninnananne di papà? Non sapevi poi che aveva un handicap, e nulla è cambiato. E 'ancora lo stesso bambino dolce. E lei ha le stesse esigenze, come ogni altro bambino:. L'amore e la cura dei suoi genitori
Come il vostro piccolo tesoro invecchia, dargli ogni possibilità di godere di un'infanzia normale. "I genitori ottengono così concentrati, che fissa il bambino, sono concentrati su tutte le terapie per tutto il tempo, e non lasciano tempo sufficiente per il bambino a giocare", dice van der Kamp. "Un bambino ha bisogno di tempo per essere un bambino."
E le probabilità sono alte che da conservare per quel ragazzo. "Nathan si diletta a tutti", dice Smith. "La gente si riferiscono a lui come una piccola lampadina perché illumina la stanza. E 'una benedizione nella nostra vita, e una tale gioia. "
E se fosse solo un sospetto?
Kim Milton aveva la sensazione che c'era qualcosa di diverso in lei terzo figlio, Michael. A 18 mesi, che non stava parlando, e non ha mai portato giocattoli oltre a mostrare la sua mamma. Ma il suo medico ha detto che era semplicemente indipendente. Amici e parenti hanno suggerito Milton era eccessivamente preoccupato: "Mi hanno fatto sentire come se stavo cercando qualcosa che non c'era."
Finalmente, dopo molte ricerche per conto suo, Milton ha trovato uno psicologo privato che ha valutato Michael e lo diagnosticato un disturbo dello spettro autistico chiamato disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD). Milton è stato in grado di collegare Michael con logopedia e asilo nido, e ora, all'età di quattro anni, "che sta facendo grande," dice.
"Il radar genitore è incredibilmente buono", osserva pediatra Sarah Shea. "Se i genitori stanno pensando c'è una preoccupazione per lo sviluppo del loro bambino, sono di solito corretta."
Quello che i genitori dovrebbero tenere a mente?
aiuta ad essere informati circa lo sviluppo normale . Trascorrere del tempo osservando altri ragazzi circa la stessa età di tuo figlio, o parlare con altri genitori.
Per scoprire se le pietre miliari mancanti del vostro bambino, fare riferimento alla sezione Sviluppo del Rourke bambino Record. Visita cfpc.ca e cercare "Rourke bambino Record."
Se un medico non le vostre preoccupazioni, non lasciate cadere. Chiedi per il follow-up in un paio di mesi - o chiedere un secondo parere
Risorse
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