Preemie cura ora nelle mani dei genitori
Un approccio unico per preemie cura, introdotta da un medico di Toronto, mette la cura dei più piccoli bambini nelle mani dei loro genitori.
l'Unità di Terapia intensiva neonatale (TIN) al Mount Sinai Hospital di Toronto non è il tipo di accogliente, rilassante vivaio maggior parte dei genitori sogno di quando si pianifica per un bambino. Si tratta di una grande stanza bunker con un team di infermieri efficiente controllo schermi e telefoni di risposta dietro una massiccia scrivania. La colonna sonora è un ronzio basso di grida soffocate e bambino vagiti tra monitor segnale acustico. Non ci sono finestre, e le luci sono normalmente impostati basso; E 'impossibile avere alcun senso di ciò che ora del giorno è.
Mentre la terapia intensiva non può mai sentirsi come a casa, per molte famiglie, questo è dove passano le prime settimane e mesi di nidificazione, l'incollaggio e la cura per i loro bambini appena nati.
Charlie Goetz è nato a 25 settimane, in modo prematuro che i suoi genitori, Kelly e Jim Goetz, non avevano ancora depositato su un nome. Kelly, poi 39, aveva avuto una gravidanza abbastanza senza incidenti. Lei è stato a malapena mostrando quando la sua acqua ha rotto ed è stata ammessa al Monte Sinai per il monitoraggio. Andò in travaglio naturalmente 60 ore più tardi.
"Era ancora così presto", dice Kelly. "Avevamo amici non avevamo nemmeno detto che ci aspettavamo ancora. Abbiamo dovuto inviare una nota: 'Questo è un e-mail imbarazzante. Kelly aspetta ... e, tra l'altro, abbiamo un figlio! 'Sono andato da non sentirsi davvero anche in stato di gravidanza di avere un bambino in terapia intensiva. "
Charlie pesava poco più di un chilo e mezzo alla nascita ( o circa 790 grammi). Era troppo poco per allattare o prendere una bottiglia, e aveva bisogno di sostegno per respirare, perché i suoi polmoni non avevano sviluppato completamente. Poco dopo il suo primo grido pallida, è stato ammesso alla terapia intensiva neonatale. C'è, dormiva in una isolette trasparente, adiacente alle macchine che ha monitorato la frequenza respiratoria, il suo battito cardiaco e la saturazione di ossigeno nel sangue. Il suo spazio è stato arredato con libri e ninnoli e un luminoso, grafico-modellato la coperta perfetta per stimolare un cervello ancora in via di sviluppo. Un allegro, segno sticker-decorato spiegato il suo nome, e, dopo aver iniziato a mettere su peso, un certificato sulla parete lo ha accolto nel club un chilo. Per settimane è stato alimentato da un tubo filettato attraverso il naso o la bocca, uno dei molti fili serpeggianti che possono rendere di coccole tra un prematuro impegnativo.
Per fortuna, proprio come un bambino a termine, Charlie e l'altra terapia intensiva i bambini presso il Mount Sinai vengono coccolati per ore e ore con le loro mamme e papà. Kelly, ora in congedo dal suo lavoro di avvocato, è di stanza da letto di Charlie almeno otto ore al giorno. Il marito, Jim, è lì per ulteriori tre ore o più ogni sera. Hanno anche cambiare i pannolini, prendere la sua temperatura, e notare come si sta facendo in un dato momento, che segnalano di nuovo al suo team di assistenza.
Questo perché Charlie è parte di un nuovo modello medico promettente che offre ai genitori un ruolo hands-on nella cura per i neonati gravemente prematuri (quelli che vengono consegnati prima di 32 settimane di gestazione e richiedono supporto critico). In Family Care integrato (FIC, o, come molti partecipanti si riferiscono ad esso, FI Cura, pronunciato "cura figh"), madri e padri di prematuri sono trattati come case manager dei propri figli. Compilano classifiche, partecipare a turni, e sviluppare piani di assistenza in collaborazione con medici e infermieri. Mount Sinai pilotato il progetto nel 2011, ha introdotto come loro standard di cura nel 2013, e non hanno guardato indietro.
"E diventa un lavoro a tempo pieno", spiega Kelly. "Ma i giorni volano. Il mio ruolo con Charlie si è evoluta a seconda di dove si trova. "In un primo momento, lei e Jim imparato a fare" abbracci mano, "coppa loro palme intorno groppa Wee di Charlie e la testa. "Non siamo stati effettivamente in grado di trattenerlo fino a quando la sua linea ombelicale è venuto fuori, che era circa sei giorni dopo la sua nascita," dice. Ora sono in grado di cullarlo, pelle a pelle. E quando si tratta di sua salute, che stanno sembravano come esperti.
Questo approccio aiuta mamme e papà stressati in situazioni molto incerte sentire come se hanno qualche controllo sulle loro circostanze. Più importante, FIC porta a risultati estremamente positivi per i loro bambini: Sono scaricati dalla terapia intensiva tre a cinque giorni prima rispetto alle loro controparti non-FIC, aumento di peso del 25 per cento più veloce, e l'80 per cento di loro (rispetto al solo 45,5 per cento dei prematuri non-FIC) in periodo di allattamento con successo dal momento in cui lasciano l'ospedale.
Prima di Kelly consegnato Charlie, i medici hanno cercato di prepararla al peggio. "Mi ricordo di un medico dicendo: 'Stiamo solo andando a dire una volta, ma c'è il rischio di morte fetale.'" (Mentre la sopravvivenza al di fuori dell'utero è possibile già a 22 settimane, non è probabile.) Quando Charlie è arrivato, si contorceva e miagolio, dopo un lavoro 26 ore al giorno, Kelly e Jim stati felici di soddisfare le loro molti ostacoli che l'attendeva "piccolo, rosso, rugosa, amico alieno simile.": L'ecografia ha rivelato qualche sanguinamento nel cervello di Charlie (che, per fortuna, da allora è stato risolto). Avrebbe anche combattere le infezioni, tra cui enterocolite necrotizzante, un'infezione intestinale comune tra i prematuri, che ha richiesto un trasferimento in ospedale Sick Kids. Ma lui continua a mettere su peso, e come di metà settembre, non ha più bisogno di una macchina per la respirazione
. "A volte, sei in una grande unità ospedaliera e ti senti come sei nel modo, o non si vuole essere un fastidio. Non mi sento più così, mi sento come se avessi un ruolo. Questo programma è incredibilmente abilita ", dice Kelly. "C'è stato un nuovo residente curando Charlie per la prima volta che si rivolgevano a me e mi chiese, 'È normale per il suo respiro?' Sanno che sei colui che è lì ogni giorno. Faranno pop per darvi i risultati dei test. E alla fine del round, hanno sempre ti danno la possibilità di porre domande. . C'è un livello di comunicazione e di rispetto che deriva dall'essere lì tutto il tempo "
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Family Care integrato è stato sviluppato da Mount Sinai pediatra-in-chief, Shoo Lee, che è anche il capo della divisione di neonatologia presso l'Università di Toronto.
"Penso che abbiamo fatto un errore nella medicina moderna", dice Lee. "Abbiamo pensato solo professionisti addestrati potevamo guardare dopo che i pazienti. Nel corso degli anni, abbiamo rimosso le famiglie della cura dei non solo i bambini, ma i pazienti, punto. È stato un errore. "Lee è stato motivato a trovare un nuovo approccio, dice, dopo aver parlato con i genitori dei bambini che avevano passato la terapia intensiva neonatale. "Le famiglie mi hanno detto che sentivano impotenti e inutili, perché vengono in e si sentono come se non sono parte della squadra. Hanno appena stare lì e guardare i bambini, ma non sono autorizzati a fare qualsiasi cosa. "Nei paesi in via di sviluppo, egli osserva, i genitori sono coinvolti nella cura dei loro figli per necessità, c'è una mancanza di infermieri e di risorse. Ma per stabilire un efficace precedente, aveva bisogno di trovare un sistema in un paese con una struttura sociale più applicabile al Canada. Come si è visto, l'Estonia ha lavorato con un modello simile a FIC dal 1979-arruolarsi mamme e papà come badanti aiutato compensare le carenze di risorse nel paese dopo la dissoluzione dell'Unione Sovietica.
Nel 2010, Lee ha guidato un viaggio di ricerca in Estonia con altri medici, infermieri, assistenti sociali e genitori. Un anno più tardi, dopo una serie di proposte e approvazioni, lo studio pilota è stato installato e funzionante in Toronto. Sta ora conduce uno studio randomizzato in corso in altri 19 NICUs in tutto il paese, tra cui Sunnybrook Hospital di Toronto, Ospedale Victoria generale in BC e Kingston General Hospital di Ontario. Se lo studio avrà successo, FIC diventerà lo standard di cura per tutti i prematuri in Canada |
Il programma ha criteri molto chiari:. I bambini devono essere di 33 settimane di gestazione max (il paziente più giovane mai ammesso al programma è nato a 24 settimane), essi devono essere in grado di respirare da soli o con CPAP (questo l'acronimo di "pressione continua positiva delle vie aeree," attraverso rebbi o di maschere), ed almeno un assistente deve essere disposto e in grado di spendere almeno otto per 12 ore al giorno con il bambino. I genitori spesso a turno l'alimentazione, la modifica e appena appendere fuori con i loro nuovi arrivi. Hanno anche frequentano sessioni di formazione ogni giorno, e gli infermieri fungono da supervisori e gli educatori.
Jack Hourigan è stata la prima mamma a firmare per il pilota al Monte Sinai. Era 27 settimane e cinque giorni di gravidanza quando la figlia, "Tenacious" Tess, è nato nel 2011, del peso di due chili, cinque once. La sua prima esperienza di terapia intensiva neonatale, dice, è stato terrificante.
"Mi sentivo come un extra in
Charlie e la fabbrica di cioccolato.
C'erano tutte queste luci, suoni, odori e colori intorno noi. La prima settimana è stato davvero orribile: Tess aveva un sacco di lotte, e non capivo niente. Mi sentivo completamente impotente. "
Quando il coordinatore della ricerca presentata Hourigan con l'idea di FIC, è" finalmente aveva senso, "dice. "Più la pelle-a-pelle tempo, sessioni di formazione più, un programma, più hands-on cura. Mi ha dato la struttura e lo scopo, e questo è esattamente quello che mi serviva. "
I può riferirsi a come Hourigan sentiva. Lo scorso mese di aprile, l'acqua del mio partner ha rotto a 34 settimane, e nostro figlio, Ezra, è nato tre giorni dopo. E 'stata una buona dimensione-6 libbre, 3 once-ma perché era di sei settimane di anticipo ed estremamente itterico, abbiamo trascorso otto giorni in terapia intensiva presso il Centro Salute di Toronto di San Giuseppe. la salute di Ezra potrebbe essere stata buona, tutto sommato, ma per le sue mamme preoccupate, l'esperienza è stata budella.
La terapia intensiva a San Giuseppe è un due unità neonatale livello. Esso fornisce assistenza per i bambini nati dopo 32 settimane che si trovano in condizioni stabili, con problemi medici relativamente minori. La loro versione del modello di cura-by-genitore è meno completo rispetto Mount Sinai di. Siamo immersi Ezra (con la supervisione), ha cambiato i pannolini, gli alimentato con una piccola bottiglia (e, se è riuscito a rimanere sveglio, al seno) e ha preso la sua temperatura. Fortunatamente abbiamo notato i segni di spunta accanto a "Mamma mamma +" sul suo grafico, dove le infermiere monitorati coinvolgimento dei genitori. Ma ci siamo sentiti tristemente sotto-informati e fuori dal giro. Non siamo stati invitati ad osservare, per non parlare di partecipare in turni, e avremmo grandemente beneficiato anche le sessioni di formazione di base sullo sviluppo prematuro. Ci siamo sentiti in trappola e ansioso. Non eravamo sicuri di cosa guardare fuori per quando saremmo stati in grado di portare a casa, e cosa fare dopo ci siamo arrivati.
Il modello FIC non funziona per tutti. Kate Robson, il coordinatore genitore terapia intensiva neonatale a Sunnybrook e una mamma di due prematuri se stessa, fa notare che il programma non è in grado di affrontare tutte le barriere che tengono i genitori via dall'ospedale. "Se avete altri bambini; se si è molto malato da soli; se sei povero; o se si vive lontano, è molto difficile per voi di essere come coinvolti nella cura del vostro bambino, come si potrebbe desiderare di essere. "La sua speranza è che, come FIC dimostra gli effetti positivi della presenza dei genitori sulla salute dei bambini '," possiamo fare i nostri sistemi Kinder alle famiglie con bambini ricoverati in ospedale. "
Lee piacerebbe vedere questo modello di assistenza sul posto per i genitori di tutti i bambini malati, non solo i genitori di prematuri. La sfida più grande è convincere il governo a fare altre sistemazioni per le famiglie che affrontano lunghi ricoveri in ospedale, dice. "Penso che ci sono modi che possiamo fare meglio. Parcheggio dovrebbe essere libero, e così dovrebbe cura dei bambini per gli altri bambini. Queste sono cose che dobbiamo fare, perché è un bene per la società. "
L'ultima volta che ho visitato la famiglia Goetz, era ancora diversi giorni timidi di originale 20 settembre data di scadenza di Charlie. Era stato trasferito ad un terzo ospedale, più vicino a casa Kelly e Jim, e si era alimentato da una bottiglia per la prima volta. Sta facendo costante contatto con gli occhi ora, e "ha scoperto la sua voce", dice Kelly, ridendo. Stanno cercando ora di portare Charlie a casa presto, e sentire che la loro esperienza di terapia intensiva neonatale ha trasformato il loro approccio alla genitorialità.
"Io non credo che le cose più piccole alcuni genitori potrebbero fuori di testa su stanno andando a disturbare noi tanto quanto avrebbero dovuto se Charlie fosse stata piena termine ", dice Jim. Cambiare i pannolini? Una brezza, quando non c'è bisogno di navigare in un groviglio di tubi. Anche i capricci urlanti saranno musica per le loro orecchie. "Quando lui si agita e grida?", Dice Kelly. "Ci piace! Ci piace che ha la capacità polmonare ora di farlo "
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