Question
Mon enfant est âgé de 6 ans. Quand il était bébé, il était l'échec dx de prospérer au 4mths âge. Ils ont dit à ce moment-là mon lait maternel ne suffisait pas "gras" et il ne prenait pas assez solides comme il est arrivé à 6-18mths. Eh bien, mes 3 autres enfants étaient gros bébés de graisse alors je me sens juste qu'il ne pouvait pas être mon lait maternel. Vers 11mths il a commencé à tousser, mais pas trop mal comme je ne l'ai pas pris au dr à cause de cela. Il était surtout que cela sonnerait * mauvaise * et les autres parents dans le parc /playgroup me regardait comme si je ne peux pas croire que vous avez apporté cet enfant malade ici. Mais la toux était pas tout le temps, mais juste un couple de toux par jour. Comme il a vieilli, il a empiré, surtout quand il est malade. Quand j'ai eu mon troisième enfant et que Childs mouvements intestinaux changé quand il a commencé solides, je remarquai alors qu'il Jon (l'enfant que je demande à propos) a encore plus souples mouvements de l'intestin. Jon a également été mon enfant malade, le seul à obtenir le rhume, le nez qui coule constamment, fièvres, toux, vomissements et malades pour often-- être malade pendant 2-3 semaines à un moment, puis ok pour 2 semaines, puis de nouveau malade. Mais pas mes autres 3 enfants! Il a également eu une hernie et avait la chirurgie pour lui quand il était 3, je me demande maintenant si elle était à cause de toute la toux, parce que maintenant de l'autre côté comme tombé un peu, mais pas totalement vers le bas et le chirurgien dit attendre de voir sur ce côté à plus tard. Notre dr. premier nous a envoyé à un dr GI. à cause de la hernie et ses selles étant si mauvais /écoulement nasal /malodorante. Ils lui scope les deux sens et que dr. dit oh il est juste constipé et a reflux. Eh bien, les médicaments de reflux n'a pas aidé sa toux, ni ne le laxatif aider les selles. Alors le dr. nous a envoyé un dr allergie /asthme. qui a fait des tests d'allergie et il est négatif pour tout sauf la moisissure, mais a dit qu'il était faible et était ok. Il a dit que nous appellerons l'asthme pour le moment, mais ne pense pas que ce soit l'asthme à coup sûr. Je ne crois qu'il a fait quelques tests immunitaire mais pas sûr de ce genre, mais je me souviens juste lui dire à quel point son système immunitaire était très bien. Ce dr. également envoyé mon fils pour 2 tests de sueur (en fait 4, car ils ont les deux bras), mais ils ne pouvaient pas obtenir assez de sueur pour tester ce qui était dans un centre de cf. (Je me suis assuré de ce depuis la lecture d'informations sur la façon spécifique ce test doit être prise et fait.) Les différents médicaments de l'asthme ne sont pas vraiment aider, seul le predinose aiderait le plus. Ensuite, le dr. nous a envoyé à un dr. pulmonaire pédiatrique et ils ont un centre cf là. (Nous vivons en fait dans le milieu de 2 centres cf environ une heure de distance dans des directions opposées Perioa, IL et Iowa City, IA.) Ils ne pouvaient pas bénéficier d'un test respiratoire précis puisque mon fils ne pouvait pas sauter à droite. Et ils ont aussi essayé le test de la sueur 2 autres fois et toujours pas assez de sueur! Donc, ils ont envoyé le test sanguin d'ADN et nous avons obtenu ce retour il y a quelques jours et a un gène cf. Le dr. est pas exclure cf parce qu'il a tant de symptômes et d'autres tests proposés. Les deux que je vous ai parlé, désolé je l'ai fait épeler mal que je viens de découvrir la feuille de laboratoire et de l'écran mycroplasma dit-, la culture de la gorge pour les agents pathogènes liés CF, selles teneur en matières grasses, élastase fécale. Il est sur la courbe de croissance maintenant, mais il est si maigre regardant, l'air maladif, avec ses côtes très définies et petite ossature. Mon 4 ans vieille porte les mêmes vêtements que lui et mon 4 yr old est pas gras ni grand pour son âge. Il n'a pas eu la pneumonie à ma connaissance, mais je ne l'ai pas pris à la chaque fois dr il était malade. Ils n'ont pas mentionné la maladie cardiaque, mais juste quelque chose avec les poumons et de vouloir faire en sorte d'exclure CF. J'ai une bonne confiance dans le ped. dr pulmonaire. il est très complet et déterminé à comprendre. Je me sens comme nous sommes dans de bonnes mains, mais il est tellement frustrant de ne pas savoir quoi que ce soit à coup sûr.
Il est actuellement pas sur quoi que ce soit, mais a dans le passé été perscribed diverses allery, médicaments contre l'asthme, médicaments reflux, antibotics. Le ped. dr pulmonaire ne vient de nous donner récemment un rx pour certains Creon pour voir si je remarqué une différence dans les selles, mais après que je pris la bouteille et a vu qu'il était capsules et était de prendre 8-10 pilules par jour, je décidai d'attendre jusqu'à ce que ceux-ci les résultats des tests reviennent. Je ne vois pas comment je peux l'amener à prendre beaucoup (il ne peut pas avaler des pilules non plus) en une seule journée, à moins qu'il doit vraiment être le prendre et puis je vais lui donner des cours.
Je viens du souci tant s'il a pris ces tests pour rien et si oui ou non il aurait été malade à l'époque. Je vous remercie pour votre information, il a été utile de connaître les limites de ces tests et ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas dire.
Sincerly reconnaissants,
Kim
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Followup pour
question - histoire
long donc je vais essayer de faire court .... Après 6 échoué les tests de sueur et un test ADN /gène peu concluants Drs pense toujours mon fils pourrait avoir la fibrose kystique afin qu'ils font des tests supplémentaires. Ma question porte sur deux de ces essais 1) test sanguin de microplasma pour vérifier certains agents pathogènes que les personnes atteintes de FK ont et 2) une culture de prélèvement de gorge à l'air pour certains agents pathogènes personnes atteintes de FK ont. Maintenant, au moment des essais, mon fils était bien et pas malade alors seraient ces tests sont négatifs pour ces «agents pathogènes des FC» et ne pouvaient être positifs s'il était malade quand il a été testé s'il a en effet des agents pathogènes comme les gens des FC ont? Nous vous remercions de votre temps et aider à cette question
Réponse -.
Le problème de faire une longue histoire courte est que vous laissez beaucoup d'informations importantes. Quel âge a votre fils, et pourquoi ils pensent qu'il a CF? At-il eu des pneumonies fréquentes? Comment est sa croissance? Mouvements intestinaux?
At-il vu un spécialiste pulmonaire pédiatrique? Où étaient les tests de sueur fait? tests de sueur sont seulement aussi bon que les gens qui font le test. Si seulement ils ne testant de temps en temps, ça ne vaut pas faire le test là. Il doit être effectué dans un centre médical qui fait beaucoup d'entre eux.
Pour obtenir à vos questions - Je ne sais pas ce qui est testé. Voulez-vous dire mycoplasmes? Il est une bactérie qui provoque des infections pulmonaires, mais on voit très souvent dans les enfants qui ne disposent pas de CF, donc je ne sais pas pourquoi ils tester pour elle. Le prélèvement de gorge pourrait être pour pseudomonas, qui est vu chez les enfants atteints de mucoviscidose, mais généralement après qu'ils ont eu pendant un certain temps et ont eu de nombreuses infections et été sur beaucoup d'antibiotiques. de
Ont-ils considérés comme d'autres causes de ce que les symptômes de votre fils montre? Certains type de déficit immunitaire? Les maladies du cœur? une anomalie congénitale du poumon?
Désolé que j'ai demandé plus que j'ai répondu, mais il est difficile de répondre sans plus d'informations. J'espère que ça aide. Ecrire de retour avec plus d'informations et je vais essayer de vous donner des recommandations plus spécifiques.
Moshe Adler, MD
Réponse
Mycoplasma est non spécifique, comme je l'ai dit précédemment. graisse Tabouret est également non spécifique - il sera élevé avec beaucoup de choses qui causent la malabsorption. Élastase est plus spécifique pour les CF, pour autant que je sache.
Ceci est un cas long et compliqué, mais il semble que ses médecins font les choses appropriées pour arriver au fond des choses. Stick avec elle et de garder l'emmener à ses médecins. Essayez le Creon - il remplace les enzymes pancréatiques qui manquent chez les enfants atteints de mucoviscidose, et devrait faire ses selles plus normal si c'est la cause
Moshe Adler, MD
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