Question, j'ai une fille de 11 ans qui a été malade sur et en dehors pour les 4 dernières années. Je vais essayer de mon mieux pour garder cette brève.
Voici une liste de tous les symptômes (ils ne se produisent pas de cours en une seule fois ...)
sur et en dehors des fièvres (de la gamme 99 jusqu'à 102) au cours de la fièvre ~ la douleur dans les jambes, du mal à marcher, voulant ramper, maux de tête, sensible à la lumière, de la gorge se sent sec .. ses généralement toujours les mêmes symptomes.
nous pouvons aller 4 jours entre les fièvres et jusqu'à 3 semaines entre fièvres. maux de ventre
douloureuses (moreso après qu'elle tombe alseep la nuit) se réveiller avec la douleur et les nausées (je ne rappeler ses vomissements avec ce jamais)
faible nombre de globules blancs dans le sang où elle a été hospitalisé 2 fois (1,3 étant le plus bas ..) on nous a dit luekocytopenia
. sang dans l'urine au cours d'un séjour et ils ont dit pylophrinitis. (Désolé si je ne suis pas l'orthographe cela correctement)
elle est 4'11 "et les luttes avec son poids (perte) à un moment donné, elle était jusqu'à 68 livres, mais maintenant est que 62
jambes et les pieds obtenir picotement froid puis réchauffer
elle obtient des vertiges souvent .. alors parfois voit blanc et cant entendre sa voix.
elle parfois est si pale..that elle dirait qu'elle a des ecchymoses sous ses yeux ..
4 ans nous sommes passés de l'un à l'autre dr (tout avec une fièvre) pour se faire dire ses laboratoires (autres que quand à l'hôpital) regarder bien. elle vient de se sicker..she manqué 20 jours d'école cette année (maintien tout a est bien ~ shes un enfant très déterminé)
lentement je me sens comme je regarde ma fille perdre une bataille pour quelque chose ..
et je commencé à penser peut-être je suis celui sur la réaction .. au point où je serait frusterated avec elle quand elle tombe malade. Mon mari et fils et moi ne serait jamais «attraper» ce qu'elle a.
plus récemment son docteur nous a envoyés à UCSF aux maladies infectieuses .. 6 drs la regarda puis a couru 11 flacons de sang .. ils sentaient que quelque chose clochait, mais ne savait pas quoi.
2 semaines plus tard .. tous les laboratoires étaient très bien. encore.
puis .. 2 semaines après que nous recevons un appel
elle a "Lupus anticouglant positifs" et margine "anticorps anticardiolipine" qui est un marqueur (bien sûr, je n'ai aucune idée de ce que cela signifie) ici ANA spectacle na signes de abnormalty (I beleive)
Ma mère avait SLE et l'insuffisance cardiaque congestive et l'insuffisance rénale. elle est décédée à 64 ans.
je frappe les murs en ce moment. Nous sommes «en attente» pour formalités à accomplir pour qu'elle puisse voir un spécialiste. Alors aujourd'hui ils ont dit le plus tôt appt il y a en octobre Personne ici va l'aider parce que nous sommes dans une petite ville qui ne marche pas avoir un specailist.I ped ne peut pas voir ma fille souffre plus de 3 mois ... elle veut avoir du plaisir cette été pas toujours malade. Je n'ai aucun problème de conduite PARTOUT mais je ne peux pas sembler obtenir le roulement à billes et je ne sais qui à prendre qu'elle. Pendant ce temps, elle est un moment difficile de marcher de temps en temps .. fièvres .. mal à la tête ... le ventre .. liste continue. Elle veut juste être un enfant et jouer avec ses freinds si mal.
hier nous sommes allés au er. Je lui ai expliqué la situation .. et un peu senti arrachée (elle avait le ventre et la tête des problèmes que je ne pouvais pas contrôler et bien sûr il était un dimanche)
je sais qu'il ya des questions beaucoup plus urgentes à l'er cependant ma fille a souffert assez longtemps.
Ses globules blancs et rouges avaient l'air bon .. seulement son MPV était faible .. son BUN était élevé et Créatinine bas .. urine était jaune et normal cette fois.
Je ne sais pas pourquoi je vous écris ceci .... je viens suis tombé sur ce site ..
je juste ne sais pas où aller. Je veux aider ma fille mais je sens que je l'ai échoué au cours des 4 dernières années, ne demandant pas quelqu'un pour savoir ce qui est faux.
Je dois encore aucun diagnostic.
Une maman qui se sentent elle a échoué en quelque sorte.
Réponse
Il me semble que le système médical vous a échoué plutôt que vous échouez votre fille. Il y a une circonstance irrationnelle ici quand un enfant avec un diagnostic sérieux est dit d'attendre 4 mois pour être vu par le système médical. Si vous avez un médecin de premier pour elle, faire pression sur lui /elle pour vous aider. S'il appelle le centre médical et explique l'urgence de la situation, elle sera vu beaucoup plus tôt. Si vous ne disposez pas d'une relation avec un médecin qui ferait cela trouver un de ceux qui l'ont vu (et qui a une once de décence sur lui) pour faire l'appel. Les médecins sont pour la guérison, pas caler. Il ne serait pas mal d'avoir votre mari présent à prêter support.And sûrement il y a plus d'un centre médical dans le CA. Essayez une autre école de médecine si vous devez. La culpabilité est une émotion dommageable alors essayez de votre mieux pour vous convaincre que vous faites de votre mieux pour votre fille. Bonne chance