Question
J'ai un fils âgé de 18 mois qui a eu beaucoup de problèmes au cours des derniers mois. Son problème initial a commencé 5 jours après ses 15 coups de feu mon quand il a obtenu MMR, DTaP, et la varicelle. Quelques jours seulement après ses coups, il a commencé trébucher, tomber, et en faisant glisser ses pieds quand il marche. Nous sommes retournés à notre Ped pour des conseils et il a immédiatement consulté un neurologue. Le Neuro a testé pour Guillain-Barre, fait une étude de conduction nerveuse, bloodwork pour MD, et une ponction lombaire. Rien n'a encore inhabituelle revenir. Il a un faible tonus dans ses jambes et a des résultats étranges lorsque les examens neurologiques sont effectués sur ses jambes. Les réflexes de ses chevilles sont très faibles et un genou a des réflexes beaucoup plus forts que les autres. Il a été hospitalisé parce que la ponction lombaire, ils ne provoqué trois fuites de fluides cérébraux qui ont dû être réparé par un laminoplastie spinal. Nous a eu plusieurs IRM faire, MRA, MRV, EEG et xrays et toujours rien. Il a été diagnostiqué avec une neuropathie périphérique, puis de Guillain-Barre, puis Fuites Dural, puis le syndrome d'Ehlers-Danos, et maintenant hypotonie. Ils le montage pour SMO orthèses cette semaine pour essayer de lui marcher mieux. Je suppose que ma question est fait ce son comme tout ce que vous avez jamais entendu parler. Notre Ped est à court d'idées, les spécialistes sont nulle part et les projets de loi sont l'addition très rapide. Je dois aussi mentionner qu'il n'a jamais parlé, il fait des sons, mais pas de mots et il a été diagnostiqué avec l'apnée du sommeil alors qu'il était âgé de 2 semaines. L'apnée ne semble plus être un problème, et la première IRM, ils n'exclu Matter Disease White. Il obtient actuellement PT, thérapie de développement et d'orthophonie chaque semaine. Après 4 mois de thérapie de la parole, il ne reste dit rien et commence seulement à comprendre les mots que nous disons à lui. Je ne suis pas à la recherche d'un diagnostic juste une autre direction dans laquelle chercher une réponse si thay nous pouvons obtenir un diagnostic qui met toutes les pièces du puzzle en place. Jusqu'à présent, chaque diagnostic n'a placé quelques-unes des pièces dans le puzzle et laissé le reste dehors.
Thankyou,
Une maman très frustré
Réponse
Salut , Kori,
tout d'abord, on peut se demander s'il a un problème sous-jacent, de la naissance et soit les problèmes actuels ont été déclenchées par les coups de feu ou les coups de feu n'a rien à voir avec quoi que ce soit.
MMR peut rarement causer des encéphalopathies. Hypotonie est un terme descriptif et doit être accompagnée de la raison pour laquelle son tonus musculaire est faible.
J'ai beaucoup de sympathie pour vous et votre fils. Quelque chose de grave est évidemment en cours et l'ensemble du groupe d'experts sont à venir avec rien.
Je n'ai pas vraiment de grandes pensées, à l'exception de ce que je viens de mentionner. Je soupçonne que tout autre test serait peut-être trouver une raison pour ses problèmes, mais probablement pas un traitement.
Bonne chance, et mes pensées et mes prières sont avec vous, M. Olson