Question
My Baby GirlHello,
je perdu ma cinq semaines vieille fille entérocolite nécrosante. Elle est née à 25 semaines de gestation, le 20 Août 2009, et a été fait étonnamment bien. Ils lui intubés après l'accouchement par précaution, mais elle s'extubation une minute plus tard et ne doit pas être sur un ventilateur jusqu'à ce que le jour de sa mort. Ils parlaient la renvoyer chez elle par Halloween, mais le 28 Septembre 2009, je reçu un appel disant que je devais me lever à l'USIN le plus tôt possible. Je suis arrivé à l'hôpital et quatre heures plus tard, elle avait disparu. J'avais reçu un appel téléphonique ce matin disant que son compte de sang était faible, de sorte qu'ils allaient faire une transfusion et elle serait «tout dentelée» par le lendemain matin. Puis, quelques heures après que je reçus l'appel qu'elle était très malade. Ils ont fait un x-ray et dit qu'il a été entérocolite nécrosante. Ils ont dit qu'il se répand et il ne pouvait rien faire à part garder son confortable. L'hôpital avait un niveau III NCU, mais ils n'ont pas un chirurgien néonatal. Pour obtenir une consultation chirurgicale, ils auraient dû de son envoyé à un hôpital à environ 20 minutes, mais ils ont dit qu'elle ne survivrait pas le transit. Ils lui ont donné la médecine de la douleur, de la médecine pour obtenir son rythme cardiaque, les transfusions de sang et de plaquettes. Son estomac a commencé à tourner en noir comme nous étions là à la regarder. Je lui tenais quand son cœur a cessé de battre. Ils ont essayé de faire des compressions, mais il n'y avait rien. Le jour avant son décès, je dit à l'infirmière qu'elle était grise et ne regardait pas vers nous ou d'agir comme bon comme elle l'avait été, dit l'infirmière "oh, elle vient d'avoir un dimanche paresseux», Elle est morte un lundi , le vendredi avant, son estomac était enflé et sa couleur était très pâle, les infirmières du week-end n'a rien fait. Son estomac avait été gonflé pendant au moins une semaine, mais les infirmières, dit-elle devenait juste grassouillet. Je suis passé par ses dossiers tant de fois et je sais que je ne suis pas un médecin, mais il y avait mention nécrosante Enterocolits d'un médecin-conseil même 19 jours avant sa mort. Le médecin consultant a enregistré que son médecin devrait la regarder et ne répéter les rayons X pour exclure entérocolite nécrosante parce que le médecin-conseil, tout en vérifiant sur l'alimentation placement du tube, a vu qu'il y avait de l'air et des anses intestinales distendues. Cependant, ces rayons X followup n'a pas été fait. Il y avait une radiographie effectuée 10 jours après que l'un pour vérifier sur le développement du poumon, et un autre médecin-conseil a vu les mêmes choses et dit à suivre pour NEC. L'hôpital a semblé avoir perdu les infirmières notes des quatre derniers jours, il semble qu'ils se cachent quelque chose, j'ai plus de 200 pages de documents, mais ces derniers jours ne sont pas là, à l'exception du dernier jour. Ces quatre jours avant le dernier jour semble qu'il serait important, pour savoir ce que sa couleur était comme et comment son alimentation allait. Je sais que si elle n'a pas été documenté ce serait leur parole contre la mienne. Pour moi, elle montrait des symptômes pendant au moins quatre jours. L'estomac gonflé, moins les mouvements de l'intestin, sa couleur grise. Je remarquai tous ceux et dit aux infirmières de mes préoccupations, mais les infirmières du week-end semblait trop occupés pour prendre de mes préoccupations au sérieux et juste soufflé hors tout en disant qu'elle venait juste d'être paresseux. Sur le rapport final d'autopsie, entérocolite nécrosante a été la cause de la mort. Elle a également dit qu'elle avait une affection pulmonaire, mais elle est venue en pleurant et la respiration elle-même. Ses Apgar étaient 7 et 9. L'autopsie a également dit qu'elle a été nourri de lait maternel tout le temps. Cependant, je devais arrêter le pompage après environ 3 semaines parce que je devais le SARM sur mon doigt et les médecins dit que je ne pouvais pas pomper tout en prenant les antibiotiques forts que j'étais à se débarrasser du SARM. Je l'ai fait beaucoup de recherches et a constaté que la formule, les fortifiants, et les calories supplémentaires qu'ils donnent preemies peuvent causer cette maladie, et le lait maternel est le plus tolérable pour eux, donc je pense que les médecins auraient dû être en gardant un oeil sur elle tout comme le médecin-conseil leur avait dit. Le matin, elle est morte sa principale infirmière était avec elle-infirmière qui avait été avec elle pour la plupart du temps, et elle a dit quand elle est arrivée là, elle pleurait bruyamment. Elle n'a jamais pleuré à peine, il était généralement juste un faible gémissement si elle voulait être déplacé ou quelque chose. Elle doit avoir subi au moins une semaine ou deux, tous alors qu'ils me disaient qu'elle devenait juste joufflu, avait reflux au lieu de nourrir l'intolérance, et avait besoin de sang pour obtenir sa couleur en arrière. Elle faisait si bien sur le lait maternel, a été prise de poids appropriée, a été plus alerte et augmenterait sa tête pour nous regarder. Je crois que les médecins, les infirmières et l'hôpital étaient tous négligent. Le jour où elle a passé le médecin a dit, "Désolé les gars je pensais que nous étions passés de cette", en parlant de NEC. Comment pourrait-il penser que les autres médecins voir des choses sur xray ils ont fait les penser qu'elle peut avoir NEC, je ne peux pas comprendre. Je dois encore beaucoup de réponses que je semble être incapable d'obtenir de moi-même.
Merci,
Stacey Garris
Réponse
salut!
son triste de savoir que docs ne pouvaient pas le faire.
Ce n'est pas un scénario inhabituel pour nous, dans le sens que nous, docs mettons notre cœur à comprendre et à la maladie de traitement chez un bébé prématuré et les efforts Dont devenir positif, son tout une partie de chance. Je l'avais vu aussi que malgré toutes les tentatives et des précautions supplémentaires, le NEC peut devlop nuit gâcher le spectacle, d'autant plus chez les bébés prematuremost.
Les problèmes perçus par vous en tant que mère, je me sens, vous devriez l'appeler comme sentiment subjectif de crainte. interprétation de deux docs trop peut varier beaucoup chez les bébés prématurés car il est leur propre conjecture logistique qui peut eb différent avec un doc différent.
chirurgiens ont un rôle limité dans NEC pas beaucoup plus que de donner leur avis comme dans de nombreux cas, le traitement chirurgical peut ne pas être possiblele /gratifiant ..